Wszystko, co musisz wiedzieć o śródmiąższowym zapaleniu pęcherza moczowego

Poniżej znajduje się wywiad z Jill Osborne, założycielką i dyrektorem generalnym Interstitial Cystitis Network:

P: Proszę opowiedzieć mi o swoim pochodzeniu i zainteresowaniu śródmiąższowym zapaleniem pęcherza moczowego (IC).

O: Jestem bardzo typowy dla pacjentów z IC. Miałem 32 lata, kiedy zaczęły się moje objawy. Kilka razy w miesiącu odczuwałem silny ból pęcherza, dyskomfort i potrzebę częstego oddawania moczu, szczególnie w nocy. Chociaż z pewnością czułem się jak infekcja, nigdy nie znaleziono bakterii w moim moczu.

Zdiagnozowanie mojego IC zajęło ponad rok. Latem 1993 roku ledwo mogłem chodzić po bloku bez płaczu. Prowadzenie samochodu było bardzo trudne, praca prawie niemożliwa, a ja (jak niektórzy pacjenci z IC) odczuwałem nieuleczalny ból. Chociaż miałam znakomitego urologa, czułam się odizolowana i samotna. Pewnego dnia rozmawiałem telefonicznie z innym pacjentem z IC. Po raz pierwszy poczułem, że ktoś naprawdę rozumie mój stan. Nauczyłem się kilku strategii samopomocy i konwencjonalnych metod leczenia, które w końcu przyniosły mi znaczną ulgę. Przede wszystkim otrzymałem dar nadziei.

Zacząłem swoją pierwszą grupę wsparcia IC zaledwie trzy miesiące po mojej diagnozie i przewodniczyłem mojej pierwszej konferencji medycznej IC rok później. W 1994 roku dostrzegliśmy potrzebę zapewnienia wsparcia bezpośrednio w domach i biurach tych, którzy nie mogli uczestniczyć w lokalnych spotkaniach, stąd ustanowiliśmy pierwszą grupę chorób pęcherza moczowego i grupy wsparcia IC na AOL. W 1995 r. wkroczyliśmy w światową sieć, tworząc witrynę sieci śródmiąższowego zapalenia pęcherza moczowego, której celem jest oferowanie wsparcia i informacji pacjentom, obszernej internetowej biblioteki badawczej oraz zasobów klinicznych dla lekarzy (wszystko to bez żadnych kosztów dla naszych uczestników). Wiosną 1998 r. powstała ICN jako pierwsza prowadzona przez pacjentów firma wydawnicza poświęcona IC. Obecnie obsługujemy prawie 10 000 pacjentów w 16 krajach.

P: Co powoduje IC?

Odp.: Pomimo dziesięcioleci dokumentacji zespołu pęcherza moczowego (obecnie zwanego IC), a także odkrycia, że ​​dotyka on zarówno mężczyzn, jak i dzieci, IC został niestety nazwany histeryczną chorobą kobiet w latach pięćdziesiątych, kiedy naukowcy zasugerowali, że kobieta, która była pod opieką medyczną z ciężkim IC może mieć „tłumioną wrogość wobec postaci rodziców traktowanych masochistycznie przez objawy pęcherza od dzieciństwa”. Nawet dzisiaj niektórzy pacjenci spotykają się z lekarzami, którzy uważają, że nie ma innego leczenia dla IC niż skierowanie na ocenę psychologiczną.

Dopiero w 1987 roku amerykańskie Narodowe Instytuty Zdrowia zwołały swoje pierwsze formalne spotkanie na temat IC, ustalając definicję choroby i rozpoczynając kurs dla przyszłych badań. Naukowcy uważają teraz, że IC może mieć kilka przyczyn, w tym prawdopodobnie wybredną (zdolną do przywierania do tkanek i niespotykaną w normalnym moczu) infekcję, rozpad warstwy GAG w ścianie pęcherza moczowego, możliwe zaangażowanie komórek tucznych i neurogenne zapalenie. Obecnie nie ma zgody co do przyczyny IC i wielu uważa, że ​​jest to zespół, być może o różnym pochodzeniu.

P: Jakie są objawy śródmiąższowego zapalenia pęcherza moczowego?

Odp.: Pacjenci z IC mogą doświadczać dowolnej kombinacji częstości oddawania moczu (więcej niż osiem razy dziennie), parcia naglącego i/lub bólu pęcherza. W celach diagnostycznych lekarz może również wykonać hydrodystentację w celu wyszukania niewielkich, punktowych krwotoków znalezionych w pęcherzu pacjentów z IC, zwanych kłębuszkami.

Pacjenci z IC mogą również odczuwać potrzebę częstego oddawania moczu w nocy (nokturia), dyskomfort podczas seksu oraz trudności z siedzeniem lub prowadzeniem samochodu. Pacjenci z IC mogą również mieć zmniejszoną pojemność pęcherza i/lub wrażliwość na pokarmy (takie jak sok żurawinowy, kwasy, alkohol, czekolada, cytrusy i inne). Pacjenta z IC często można rozpoznać po jego częstej potrzebie korzystania z toalety, szczególnie podczas jazdy na dłuższych dystansach.

P: Czym IC różni się od innych zaburzeń pęcherza?

O: Ach… to jest pytanie o 10 000 dolarów. Musisz pamiętać, że pęcherz może mówić tylko jednym językiem: bólu, częstotliwości lub pilności. Tak więc pomimo stanu lub urazu pacjenci pęcherza mogą odczuwać bardzo podobne objawy.

Na przykład pacjenci z zapaleniem gruczołu krokowego zwykle doświadczają bólu krocza, częstotliwości, zmniejszonego przepływu moczu i prawdopodobnie impotencji i bólu przed, w trakcie lub po wytrysku. Pacjenci z zapaleniem cewki moczowej mogą odczuwać częstość, pilność lub ból, nawet jeśli wydaje się, że jest to zapalenie cewki moczowej. Zapalenie cewki moczowej może być wywołane przez infekcję lub nadwrażliwość na mydła, środki plemnikobójcze, produkty do kąpieli lub bicze. Pacjenci często skarżą się na bezpośredni ból cewki moczowej, czasami podczas oddawania moczu.

Zespół cewki moczowej to kolejny termin dotyczący mglistego pęcherza moczowego. Lekarze nie zgadzali się co do definicji zespołu cewki moczowej. Zasadniczo wydaje się, że jest stosowany u pacjentów, u których może występować częstotliwość lub pilność, ale bez wykrycia infekcji.

Trigonitis to kolejna choroba, która ma praktycznie identyczne objawy jak IC (częstotliwość, parcie, i/lub ból). Trigonitis jest stosowany, gdy lekarze obserwują, że trigona w pęcherzu ma wygląd przypominający bruk. Niektórzy lekarze kwestionują zapalenie trygony jako chorobę, ponieważ uważają, że trygona naturalnie wygląda w ten sposób.

Pacjenci z zespołem nadreaktywnego pęcherza mogą mieć częstość, parcie i epizody nietrzymania moczu. Uważa się, że ta choroba jest neurologiczną dysfunkcją pęcherza. Nazywa się hiperrefleksją wypieracza, gdy znana jest przyczyna neurologiczna, i niestabilnością wypieracza, gdy nie ma nieprawidłowości neurologicznych.

Śródmiąższowe zapalenie pęcherza moczowego, zespół bolesnego pęcherza i zespół parcia naglącego i dyzurii są używane zamiennie, aby opisać częstość oddawania moczu, parcia naglące i/lub uczucie bólu lub ucisku wokół pęcherza, miednicy i krocza.

W kręgach pacjentów i lekarzy często bardziej martwimy się leczeniem objawów niż męczeniem się lub debatowaniem nad „nazwą” choroby. Jeśli pacjent odczuwa dyskomfort, potrzebuje pomocy niezależnie od nazwy.

P: Jak diagnozuje się IC?

Odp.: Pacjenci z IC są diagnozowani na podstawie analizy ich wzorców oddawania moczu, objawów i eliminacji innych chorób.

W najlepszym przypadku pacjenci, u których podejrzewa się, że mają IC, wypełniają dzienniczek oddawania moczu przez okres czasu, który pozwoli zarówno pacjentowi, jak i lekarzowi zobaczyć wzorce oddawania moczu, objętość moczu i poziom bólu. Jeśli podejrzewa się diagnozę, lekarz może zdecydować się na wykonanie innych badań diagnostycznych, aby wykluczyć inne choroby. Jeśli te testy wyjdą negatywnie, a lekarz mocno podejrzewa obecność IC, może zdecydować się na hydrodystencję. Rozciągając pęcherz wodą, mogą następnie obserwować ściany pęcherza pod kątem charakterystycznych krwotoków wybroczynowych (kłębuszków) występujących u wielu pacjentów z IC. Obecnie trwają badania nad innymi nowymi procedurami diagnostycznymi.

P: Jakie są sposoby leczenia IC?

Odp.: W latach od pierwszego formalnego spotkania na IC w 1987 roku naukowcy zbadali wiele potencjalnych, aw niektórych przypadkach kontrowersyjnych metod leczenia. Niestety, żadna terapia nie została jeszcze ustalona jako „lekarstwo” na IC. Dlatego ważne jest, aby zrozumieć, że większość terapii ma na celu złagodzenie objawów, a nie leczenie choroby.

Leczenie IC ogólnie można podzielić na dwie kategorie: leki doustne lub leki dopęcherzowe, które są umieszczane bezpośrednio w pęcherzu. Terapie doustne mogą obejmować powłoki na pęcherz, leki przeciwdepresyjne, przeciwhistaminowe, przeciwskurczowe i środki znieczulające pęcherz.

Ponadto stosuje się stymulację nerwów, hydrodystentację/hydrodylatację i zabieg chirurgiczny. Operacja, taka jak powiększenie pęcherza lub cystektomia, jest zwykle rozważana dopiero po zbadaniu wszystkich innych opcji leczenia.

Większość lekarzy korzysta z własnego doświadczenia z pacjentami, aby zdecydować, jakie leczenie zalecić. Pocieszająca jest jednak świadomość, że jeśli pierwsza selekcja nie pomoże, istnieje wiele innych podejść do wypróbowania.

P: Czy zmiany diety i/lub stylu życia mogą zmniejszyć objawy IC?

O: Tak. Wielu pacjentów dowiedziało się, że dieta może wpływać na ich zaostrzenia IC. Pokarmy, które są wysoce kwaśne, alkoholowe i/lub słone, są dobrze znanymi wyzwalaczami IC.

P: Jakie są czynniki ryzyka rozwoju IC?

A. Szczerze mówiąc, po prostu nie wiem. Z badań epidemiologicznych jasno wynika, że ​​niektórzy pacjenci z IC mają historię infekcji pęcherza moczowego w dzieciństwie. Ponadto pacjenci opowiadają anegdotycznie o możliwych powiązaniach genetycznych. W mojej rodzinie zarówno moja matka, siostra, ciocia, kuzynka, jak i babcia miały różne objawy pęcherza moczowego, choć nie dotyczyły one konkretnie IC. W innych przypadkach toczyła się dyskusja na temat pacjentów, u których rozwija się IC po zabiegach chirurgicznych lub pobytach w szpitalu. Jednak nie zostały one ostatecznie potwierdzone. Będziemy musieli poczekać na więcej badań, aby zweryfikować czynniki ryzyka. (IC może również wystąpić u mężczyzn.)

P: Gdzie pacjenci z IC mogą zwrócić się o wsparcie?

Odp.: Działania IC zostały rozwinięte w kilku krajach, w tym w Australii, Nowej Zelandii, Kanadzie, USA, Anglii, Holandii i Niemczech. Nasze internetowe grupy wsparcia za pośrednictwem ICN oferują pacjentom z całego świata możliwość wzajemnego wsparcia. W USA istnieją niezależne, afiliowane szpitalnie i/lub grupy wsparcia ICA. Pacjenci mają kilka opcji do zbadania w oparciu o to, co znajduje się w ich regionie.

P: Jakie masz rady dla pacjentów z IC?

Odpowiedź: IC jest trudną chorobą, ponieważ nie jest widoczna na zewnątrz. Stoimy przed wyjątkowym wyzwaniem, jakim jest przekonanie lekarzy, członków rodziny i przyjaciół, że naprawdę czujemy się niekomfortowo i potrzebujemy opieki. Uważam, że pacjenci muszą być odpowiedzialnymi uczestnikami ich opieki medycznej. Nie możemy oczekiwać, że wejdziemy do gabinetu lekarskiego, aby otrzymać lekarstwo. Istnieje szansa, że ​​możemy mieć lekarza, który nawet nie akceptuje IC jako prawdziwej choroby. Musimy być przygotowani do efektywnej współpracy z naszymi lekarzami, do zbierania informacji, które mogą być pomocne i aktywnego udziału w naszej opiece medycznej.

Skuteczne podejście do IC jest dobrze zaokrąglone. Chociaż wszyscy chcielibyśmy, abyśmy mogli wykonać tylko jeden zabieg, aby wyleczyć nasz IC, w tej chwili nie jest to rzeczywistością. Zamiast tego musimy spróbować zbudować zestaw narzędzi skutecznych strategii, które współpracują ze sobą, aby poprawić nasze życie i nasz IC.

Leczenie pęcherza moczowego mające na celu gojenie jest priorytetem. Jednak dodatkowo potrzebujemy również zdrowej równowagi strategii samopomocy i diety. Nigdy nie było ważniejszego czasu, aby pacjent z IC nauczył się dobrych strategii relaksacji i radzenia sobie ze stresem.

A jeśli chodzi o nasze samopoczucie emocjonalne, posiadanie IC może wpłynąć na nasze relacje i życie rodzinne. To dobry moment, aby skupić się na nowych umiejętnościach, w tym na stosowaniu strategii krótkoterminowych, takich jak doradztwo.

P: Czy jest coś, o czym nie poruszyłem, a które Twoim zdaniem jest ważne dla kobiet?

Odp.: Jako liderka grupy wsparcia ciągle widzę kobiety, które martwią się, że jeśli zwolnią tempo i odpoczywają, to „poddają się” swojej chorobie. Często zmuszają się do chodzenia na imprezy rodzinne i towarzyskie pomimo bardzo trudnego poziomu bólu, ponieważ chcą być normalni. Nieuchronnie, ich odmowa spowolnienia może prowadzić do bolesnych poziomów bólu, które są znacznie trudniejsze do wyleczenia.

Bardzo mocno wierzę, że musimy mieć zdrowy szacunek dla naszych ograniczeń. Gdybyśmy mieli wypadek samochodowy i złamali nogę, byłaby w gipsie i nie biegalibyśmy po nim. Jednak za pomocą IC nie możemy unieruchomić pęcherza, a ponieważ pacjenci mogą łatwo się poruszać, zapominają, że w istocie są ranni. Zdrowy szacunek dla potrzeby naszego organizmu na odpoczynek, a także wczesne rozpoznanie bólu, aby nie pogorszyć się, jest niezbędne do długoterminowego radzenia sobie.

Wreszcie, wiele kobiet uważa, że ​​jeśli zatrzymują się i odpoczywają, nie są dobrymi matkami ani żonami. Może to stać się brutalnym cyklem rozpaczy i frustracji, w którym zaczynają wierzyć, że nie zasługują na wsparcie rodziny. Oni i my musimy pamiętać, że wszyscy chorujemy. Jako matki lub żony opiekowałybyśmy się tymi, których kochamy. Jednak kiedy sami jesteśmy chorzy, często nie prosimy o wsparcie, którego potrzebujemy. Przewlekła choroba nie zmienia miłości, jaką mamy w naszych sercach do naszych rodzin. Być może nadszedł czas, aby pozwolić rodzinie zaopiekować się tobą.