Dobre życie po diagnozie
To normalne, że masz problemy z radzeniem sobie z diagnozą raka trzustki. Próba zrozumienia choroby, możliwości leczenia, aspektów finansowych i zmian, jakie wymusza ona na Twoim życiu, może sprawić, że będziesz zdezorientowany i nie będziesz mieć pewności, od czego zacząć.
Choć to wszystko jest trudne do zniesienia, możesz znaleźć sposoby radzenia sobie ze wszystkim, z czym teraz borykasz się z powodu swojej choroby.
:max_bytes(150000):strip_icc()/overview-of-pancreatic-cancer-514275_final-a0821b04892747c492b45b0da7195786.png)
Bardzowell / Alexandra Gordon
Emocjonalne radzenie sobie
Ludzie mają różne reakcje emocjonalne na raka trzustki. Lęk, złość, zaprzeczenie, dezorientacja, depresja, niepokój, smutek, a nawet poczucie winy są powszechne. Możesz doświadczyć jednego lub wszystkich tych uczuć, a także wielu innych uczuć. Chociaż są normalne, mogą być również przytłaczające.
Złe rokowanie w przypadku raka trzustki z pewnością spotęguje stres związany z diagnozą. Nie wahaj się szukać pomocy w radzeniu sobie z tym. Pomocna może być rozmowa z lekarzem i innymi członkami zespołu opieki zdrowotnej, rodziną lub innymi osobami, które zajmowały się chorobą osobiście lub przez ukochaną osobę.
Grupy wsparcia online
Grupy wsparcia online mogą być cennym zasobem. Nie musisz wychodzić z domu, więc nie będzie to dla ciebie obciążeniem, jeśli twoje objawy lub leczenie będą zbierały żniwo. Grupy wsparcia zazwyczaj dostarczają Ci ludzi, z którymi możesz porozmawiać, którzy przeszli lub obecnie przechodzą przez to, czego doświadczasz. To może być bardzo pomocne, gdy walczysz o zrozumienie wszystkiego.
Jednak grupom wsparcia online zwykle brakuje profesjonalnych punktów widzenia i wskazówek. Z tego powodu zawsze powinieneś zasięgnąć porady lekarza u swojego lekarza lub innych świadczeniodawców. Twój lekarz może pomóc ci zdecydować, czy powinieneś udać się do specjalisty zdrowia psychicznego i pomóc ci znaleźć dobrego. Twój zespół medyczny jest również dobrym źródłem skierowań do grup wsparcia w Twojej okolicy.
Ważne jest, abyś wyciągał rękę, gdy masz problemy z radzeniem sobie ze swoimi emocjami. Nie jesteś sam — dostępne są osoby i zasoby, które pomogą ci przez to przejść.
Radzenie sobie z bólem
Jeśli wcześniej nie miałeś do czynienia z przewlekłym bólem, możesz być zaskoczony tym, jak duży wpływ ma na ciebie ból nowotworowy. Może prowadzić do zmian nastroju, problemów ze snem (co zwiększa zmęczenie) i trudności z koncentracją. Kiedy nie możesz uzyskać ulgi w bólu, może to nawet prowadzić do desperacji i paniki.
Być może próbujesz się obejść bez przyjmowania wielu środków przeciwbólowych. Często są postrzegane negatywnie ze względu na ich skutki uboczne i możliwość uzależnienia. Ponadto przedawkowanie stanowi realne ryzyko, gdy zmagasz się z silnym bólem.
Wiedz, że łatwiej jest zażyć leki, zanim ból przekroczy twój poziom wytrzymałości.
Często pomocne mogą być leki dostępne bez recepty (OTC), ale nie są one całkowicie bezpieczne. Na przykład:
- Zbyt dużo acetaminofenu, leku zawartego w Tylenolu i wielu innych produktów OTC, może prowadzić do potencjalnie śmiertelnej toksyczności wątroby.
- Środki przeciwzapalne, takie jak ibuprofen (Aleve, Motrin itp.) i naproksen (Aleve) mogą również być trudne dla żołądka, nerek lub wątroby.
- Czasami Twój lekarz może nie chcieć, abyś przyjmował pewne leki, które mogą maskować gorączkę lub inne objawy ostrzegawcze.
Pamiętaj, aby porozmawiać z lekarzem o wszelkich obawach związanych z lekami przeciwbólowymi – mogą być bezpieczne, jeśli są używane ostrożnie.
Radzenie sobie ze zmęczeniem
Trudno sobie z tym poradzić ze zmęczeniem nowotworowym. Każdy, kto z tym żyje, wie, że jest duża różnica między byciem śpiącym a całkowitym, zeroenergetycznym zmęczeniem, które może towarzyszyć chorobie.
Zanim zwiększysz spożycie kofeiny lub zdecydujesz się na suplementy lub inne metody walki ze zmęczeniem, koniecznie porozmawiaj ze swoim lekarzem. Zapytaj także o suplementy lub terapie ziołowe, które rozważasz — niektóre z nich mogą negatywnie oddziaływać z innymi metodami leczenia.
Rozważania, które mogą poprawić jakość życia:
- Dobrym pomysłem jest wygospodarowanie każdego dnia czasu na odpoczynek lub drzemkę i zapewnienie sobie dodatkowego czasu na odpoczynek i regenerację sił po dużym wydarzeniu.
- Być może będziesz musiał również przedefiniować „duże wydarzenie”, ponieważ może teraz obejmować coś tak prostego, jak wycieczka do sklepu spożywczego.
- Nie wahaj się też skorzystać z pomocy, jeśli jest dostępna (np. sklepy spożywcze mogą oferować samochody zmotoryzowane). Niektórzy ludzie czują się niezręcznie, używając ich, jeśli są w stanie chodzić lub nie mają widocznej niepełnosprawności, ale są one dostępne dla każdego, kto ich potrzebuje. Lepiej ich użyć, niż zostać później wymazanym, ponieważ tego nie zrobiłeś.
- Generalnie jednak powinieneś starać się pozostać tak aktywnym, jak to tylko możliwe. Musisz znaleźć równowagę między robieniem za dużo a robieniem za mało, a to jest wyjątkowy punkt, który tylko Ty możesz określić.
Studium przypadku z 2014 roku sugeruje, że ćwiczenia fizyczne mogą pomóc osobom z rakiem trzustki lepiej spać, radzić sobie ze zmęczeniem i zmniejszyć stres psychiczny.
A to tylko wierzchołek góry lodowej, jeśli chodzi o radzenie sobie ze zmęczeniem spowodowanym rakiem. Może pomóc w zastosowaniu różnych strategii.
Radzenie sobie z problemami żywieniowymi
Może być trudniej obserwować swoją dietę, gdy masz do czynienia z leczeniem, objawami i emocjonalnymi skutkami raka, ale jest to ważne.
Utrzymanie prawidłowego odżywiania obejmuje dostarczanie wystarczającej ilości kalorii, witamin, minerałów i nawodnienia.
Jeśli masz cukrzycę, dbanie o poziom cukru we krwi ma kluczowe znaczenie. Wahania poziomu cukru we krwi mogą pogorszyć zmęczenie i nastrój. Pamiętaj, aby przestrzegać diety zalecanej przez lekarza i w razie potrzeby sprawdzać poziom cukru we krwi zgodnie z zaleceniami.
Jeśli problemy żywieniowe są dla Ciebie zbyt trudne, możesz poprosić członka rodziny lub opiekuna o zarządzanie nimi za Ciebie. Pomocna może być również wizyta u dietetyka.
Może się okazać, że od czasu Twojej diagnozy wszyscy wokół Ciebie wydają się uważać, że są ekspertami w kwestii tego, co powinieneś lub czego nie powinieneś jeść. Nie przechodź na modne diety tylko dlatego, że jakiś dostawca opieki zdrowotnej w telewizji lub bloger powiedział, że leczy raka – gdyby to była prawda, twój lekarz powiedziałby ci o tym.
Jeśli szukasz informacji o problemach żywieniowych lub innych metodach leczenia w Internecie, nawet jeśli brzmią legalnie, przed ich wypróbowaniem upewnij się, że sprawdziłeś je u swojego lekarza. Istnieje wiele złych rad sformułowanych w języku, które sprawiają, że brzmią one w oparciu o naukę, podczas gdy w rzeczywistości tak nie jest.
Radzenie sobie ze skutkami ubocznymi
Każdy lek, który bierzesz, ma potencjalne skutki uboczne. Obejmuje to leki przeciwnowotworowe, a także leki, które możesz przepisać, aby pomóc w skutkach ubocznych chemioterapii lub radioterapii.
Dobrym pomysłem jest przechowywanie list potencjalnych skutków ubocznych — zwłaszcza tych, które mogą być niebezpieczne — tam, gdzie łatwo się do nich odnieść. Upewnij się, że Twoja rodzina i/lub opiekunowie również je znają.
Utrzymuj otwarte linie komunikacji z zespołem opieki zdrowotnej, aby mogli pomóc Ci zidentyfikować i poradzić sobie z wszelkimi nieprzyjemnymi skutkami ubocznymi, które możesz mieć.
Skutki uboczne chemioterapii
Chemioterapia, radioterapia i inne leki wiążą się z możliwymi skutkami ubocznymi, z którymi być może będziesz musiał sobie poradzić.
Typowe skutki uboczne chemioterapii obejmują:
- Biegunka
- Zmęczenie
- Wypadanie włosów
- Nudności i wymioty
- Trudności w oddychaniu, nadmierny kaszel
- Wysypki, suchość skóry lub zespół dłoniowo-podeszwowy
- Problemy z mięśniami i nerwami (neuropatia obwodowa)
- Niedokrwistość
- Zwiększone ryzyko infekcji
- Seksualna dysfunkcja
-
Owrzodzenia jamy ustnej, bóle jamy ustnej i gardła
- Podrażnienie nerek i pęcherza moczowego
- Zmiany smaku
Nie każdy odczuje każdy efekt uboczny. Twój lekarz może być w stanie zaoferować leczenie niektórych z tych, które masz, więc mów o nich. Możesz również rozważyć dobrze zbadane, bezpieczne naturalne środki zaradcze.
Skutki uboczne promieniowania
Promieniowanie ma takie same skutki uboczne jak chemioterapia, takie jak:
- Zmęczenie
- Wypadanie włosów
- Zwiększone ryzyko infekcji
-
Problemy skórne (chociaż konkretne problemy są różne)
Możesz również doświadczyć:
- Utrata apetytu
- Problemy z płodnością
- Inne problemy specyficzne dla obszarów leczenia
Porozmawiaj ze swoim lekarzem o metodach leczenia tych skutków ubocznych i o tym, czy naturalne środki mogą Ci pomóc.
Radzenie sobie w społeczeństwie
Prawdopodobnie doświadczysz wielu zmian społecznych z powodu choroby i leczenia, a te mogą być trudne emocjonalnie. Zarówno objawy, jak i leczenie raka mogą sprawić, że nie będziesz w stanie pracować lub uczestniczyć w rzeczach, które lubisz. Może to sprawić, że będziesz społecznie odizolowany, a także wpłyniesz na twoje wyobrażenie o tym, kim jesteś.
Ponadto wiele osób nie wie, jak radzić sobie z poważną chorobą i może traktować Cię inaczej.
Twoja rola w domu również się zmieni, co może być stresujące dla Twojej rodziny. Jeśli powoduje to dużo stresu i problemów, możesz rozważyć poradnictwo rodzinne.
Mów otwarcie
Bez względu na związek, staraj się szczerze rozmawiać o swoich uczuciach. Zrozum, że twoja diagnoza ma duży wpływ na ludzi wokół ciebie i że mogą odczuwać strach, złość lub szereg innych emocji. Nie bierz ich reakcji do siebie — jest ona skierowana na chorobę, a nie na ciebie.
Znajdź system wsparcia
Ważne jest stworzenie systemu wsparcia. Może to obejmować rodzinę, przyjaciół, zespół opieki zdrowotnej i grupy wsparcia zarówno online, jak i w Twojej społeczności.
Często ludzie w twoim życiu chcą pomóc, ale nie wiedzą jak. Sięgnij, gdy czegoś potrzebujesz i bądź konkretny. Potrzebujesz kogoś, kto pójdzie dla ciebie do sklepu spożywczego? Pomoc z praniem? Zawieźć cię na wizytę lekarską? Niech ludzie wiedzą.
Poproszenie o pomoc może być trudne i możesz czuć się winny, ale pamiętaj, że ludzie, którym się na tobie zależy, mogą czuć się bezradni w obliczu tego, przez co przechodzisz, i mogą być wdzięczni za możliwość Zrób coś.
Jeśli w końcu będziesz w stanie wrócić do pracy i wznowić swoją poprzednią rolę w gospodarstwie domowym, nie oczekuj, że wszystko wrócę do tego, jak było kiedyś. Zmieniłeś się i twoje relacje się zmieniły. Daj sobie czas, aby dowiedzieć się, jak będzie teraz wyglądało twoje życie.
Sprawy praktyczne
Prawdopodobnie masz do czynienia z wieloma praktycznymi względami. Może być trudno się do nich zmusić, ale jest to konieczne. Umieszczenie ich za sobą lub wprawienie w ruch piłki może pomóc złagodzić stres i sprawić, że poczujesz się bardziej uziemiony i opanowany.
Rachunki medyczne
Najważniejszym z twoich zmartwień mogą być rachunki medyczne i ubezpieczenie. Ty lub ktoś bliski powinieneś porozmawiać z firmą ubezpieczeniową, aby upewnić się, że rozumiesz, co będzie, a co nie będzie objęte ubezpieczeniem. Możesz również kwalifikować się do programów rządowych. Pracownik socjalny powinien być w stanie pomóc Ci przejść przez wszystkie dostępne opcje.
Kontynuacja pracy
W pracy masz prawo do rozsądnego dostosowania zgodnie z ustawą o Amerykanach niepełnosprawnych. Porozmawiaj ze swoim przełożonym lub pracownikiem działu kadr, aby zobaczyć, co może sprawić, że będziesz mógł pracować wygodniej.
Jeśli nie jesteś w stanie pracować, zajrzyj do ubezpieczenia rentowego za pośrednictwem swojego pracodawcy i rozważ zwolnienie lekarskie zamiast rezygnacji, aby nadal otrzymywać świadczenia. Jeśli nie możesz utrzymać pracy lub nie pracujesz, możesz rozważyć złożenie wniosku o niepełnosprawność z Ubezpieczeń Społecznych.
Planowanie przyszłości
Możesz także chcieć zrobić takie rzeczy, jak spisanie testamentu i wcześniejszej dyrektywy. Zajrzyj do hospicjum, aby zobaczyć, co oferuje, zanim będziesz go potrzebować. Uporządkuj wszystko tak bardzo, jak możesz, aby się nie stresować.
Możesz także rozważyć domową opiekę zdrowotną, w której wyszkolony personel medyczny przychodzi, aby pomóc Tobie i Twojemu opiekunowi (opiekunom).
Czasy mogą być trudne. Pamiętaj, aby komunikować swoje potrzeby osobom wokół siebie i korzystać z zasobów, które są po to, aby Ci pomóc. Nie musisz przechodzić przez to sam.
Discussion about this post