Jak codzienna osoba cierpiąca na migrenę odzyskała swoje życie?

Amanda W., lat 34, większość życia spędziła na łasce wyniszczających migren. Została poproszona o opuszczenie szkoły średniej po tym, jak przegapiła zbyt wiele nieobecności związanych z migreną. Została zwolniona z wielu prac. A po wypróbowaniu ponad 20 różnych leków bez znaczących rezultatów, była gotowa się poddać.

„Zanim doświadczałem migreny przez 28 dni w miesiącu, byłem uważany za przewlekły i zrezygnowałem z prawie wszystkiego”, mówi Amanda Verywell. „Nigdy nie czułem, że jestem w stanie osiągnąć swój pełny potencjał w jakiejkolwiek części mojego życia. Byłem zdrowym, podekscytowanym, zmotywowanym dzieckiem i zostałem uderzony w twarz tą naprawdę trudną rzeczą w wieku 9 lat.”

Lata walki z migrenami przyniosły jednak Amandzie jedną ważną rzecz: dobry kontakt z neurologiem, któremu ufała. Ostatecznie neurolog wprowadził ją na leczenie, które zmieniło jej życie.

„Ponieważ miałem tak świetne relacje z moim neurologiem, spróbowaliśmy jednej rzeczy i wróciłabym w następnym miesiącu po śledzeniu moich objawów i dni migrenowych” – mówi Amanda. „Kiedy Aimovig wyszedł w 2018 roku, zapytała, czy chcę spróbować, a ja odmówiłem. Próbowałem już tak wielu rzeczy. I byłem sceptycznie nastawiony do spróbowania zastrzyku. Ale mój neurolog powiedział, że brała udział w testach i ma odpowiedzi na wszystkie moje pytania, więc postanowiłem spróbować”.

Ku zaskoczeniu Amandy to zadziałało.

„Mogłam poczuć wyniki kilka dni po rozpoczęciu stosowania Aimovig” – mówi. „Im dłużej to brałem, tym lepiej. Moje migreny zmniejszyły się o 50% — to połowa mojego życia — a objawy są mniej nasilone. Nawet dzień wstecz to prezent”.

Aimovig (erenumab) działa w celu zapobiegania migrenom poprzez celowanie w białko w mózgu i układzie nerwowym zwane peptydem związanym z genem kalcytoniny (CGRP). W szczególności zapobiega CGRP, który może powodować stan zapalny i ból odpowiedzialny za migrenę, przed dokowaniem do receptorów CGRP w organizmie. Innymi słowy, przede wszystkim zapobiega występowaniu migreny.

Właściwe leczenie zależy od właściwej diagnozy

Według neurologa Amaala J. Starling, MD, specjalisty od bólu głowy i migreny w Mayo Clinic, zrozumienie pełnego zakresu objawów jest kluczem do zapewnienia pacjentom takim jak Amanda leczenia, którego potrzebują.

„Pacjenci często zgłaszają tylko swoje najcięższe dni, ponieważ do tego zostali przeszkoleni” — mówi Verywell Starling. „Ale chcę wiedzieć o każdym dniu, w którym migrena wpływa na twoje życie”.

Dla Amandy to prawie codziennie wiązało się z bólami głowy. Jej plan leczenia musiał to odzwierciedlać.

„Nie wszyscy będą potrzebować leków podtrzymujących na receptę” – mówi Starling. „Są ludzie, którzy mają tylko kilka ataków migreny w miesiącu i im wystarczy leczenie ratunkowe (takie jak NLPZ na receptę). Jeśli jednak ktoś ma cztery ataki migreny w miesiącu lub więcej, potrzebuje leków podtrzymujących”.

Aimovig nie jest jedynym lekiem blokującym CGRP zatwierdzonym przez Food and Drug Administration (FDA) w celu zapobiegania migrenie. Inne leki obejmują:

• Emgality (galkanezumab)
• Ajovy (fremanezumab)
• Vyepti (eptinezumab)
• Nurtec ODT (rimegepant)

Wsparcie robi różnicę

Chociaż leki mogą być istotną częścią leczenia migreny, modyfikacje stylu życia również mogą pomóc. Amanda mówi, że po raz pierwszy ma menedżera, który chce pomóc jej odnieść sukces pomimo jej migreny, zamiast karać ją za brak pracy z ich powodu.

„Wcześniej wyrzucono mnie z pracy za zbyt wiele dni nieobecności, niezależnie od tego, czy miałam dostępny czas chorobowy lub ubezpieczenie. Ogólny sentyment był taki, że jeśli nie masz ochoty być częścią zespołu lub brać na siebie ciężaru, najlepiej, jeśli się rozejdziemy” – mówi. Postanowiła zrezygnować z pracy jako nauczycielka, zdając sobie sprawę, że jest to coś, czego nie może zrobić w swoim nieprzewidywalnym stanie zdrowia. „Byłem w tym pasjonatem, byłem w tym naprawdę dobry. Dokonanie tego wyboru było naprawdę trudne”.

Kiedy przeszła do pracy w globalnej firmie produkcyjnej, obawiała się, że sprawy idą w ten sam sposób.

„Dostałam zaproszenie na spotkanie od mojego przełożonego, aby omówić dni zwolnienia chorobowego, i od razu założyłam z powodu wcześniejszych doświadczeń, że to był początek mojego zwolnienia” – mówi Amanda. „To, czego doświadczyłem podczas tego spotkania, było czymś, czego nigdy wcześniej nie doświadczyłem. Mój szef zapytał mnie, co się dzieje i jak się czuję. Zdecydowałem, że jestem bardzo wrażliwy i położyłem to wszystko na szali. Jej odpowiedź brzmiała: „Jak mogę pomóc ci odnieść sukces?” Stworzyliśmy plan działania na dni, kiedy czułem się okropnie”.

Amanda ma teraz więcej pracy z elastycznego domu. Jej biurko nie stoi już przy oknie, dzięki czemu światło słoneczne nie jest wyzwalaczem migreny.

„Dzięki temu wspaniałemu doświadczeniu z moim bezpośrednim przełożonym łatwiej było otworzyć się na innych na temat mojej niewidzialnej choroby” — mówi.

Starling podkreśla, że ​​gdyby więcej osób rozumiało, jak to jest doświadczać niewidzialnej choroby, migrena byłaby mniej napiętnowana.

„Wszystkie przypadki migreny są wynikiem genetycznej choroby neurologicznej” – mówi Starling. „Nie można winić ludzi za ich DNA. Istnieje ponad 38 genów, które mają mutacje, które mogą powodować podatność [to migraine].KątKażda choroba migrenowa jest inna, dlatego tak ważne jest, abyśmy mieli wiele dostępnych opcji leczenia”.