Co należy wiedzieć o telezdrowiu na epilepsję

Padaczka jest stanem przewlekłym o zróżnicowanych skutkach — może być stabilna przy konsekwentnym leczeniu lub może wymagać częstych modyfikacji leczenia. Jeśli Ty lub Twoje dziecko macie epilepsję, podczas niektórych wizyt możecie korzystać z telezdrowia, aby zoptymalizować kontrolę napadów.

Od początku pandemii COVID-19 gabinety medyczne wdrożyły wiele ważnych środków ostrożności, aby zmaksymalizować kontrolę infekcji i bezpieczeństwo. Mimo to, jeśli czujesz się bardziej komfortowo w domu, możesz skorzystać z telezdrowia w niektórych przypadkach opieki nad padaczką.

Kiedy używać telezdrowia w leczeniu padaczki?

Istnieje kilka aspektów opieki nad padaczką, które nadają się do telezdrowia. Ty i Twój lekarz możesz porozmawiać o sytuacjach, które możesz rozwiązać za pośrednictwem telezdrowia, a które sytuacje wymagają osobistej wizyty.

• Diagnoza: Wstępna diagnoza padaczki obejmuje kilka ocen, w tym historię medyczną, opis epizodów, obserwację epizodów przez lekarza, jeśli to możliwe, oraz testy diagnostyczne, takie jak elektroencefalogram (EEG) i rezonans magnetyczny (MRI). Niektóre oceny mogą obejmować telezdrowie.

• Monitorowanie w domu: Przedłużone monitorowanie EEG jest stosowane w diagnostyce niektórych rodzajów napadów. Czasami to badanie jest wykonywane w ośrodku badań padaczki, a czasami jest wykonywane za pomocą urządzenia EEG, które Twój lekarz wysyła do domu. Monitorowanie padaczki może również obejmować towarzyszące wideo.

• Ocena wideo odcinków: możesz zauważyć, że niektóre z Twoich odcinków mają określone funkcje, występują o określonych porach dnia lub są powiązane z określonymi wyzwalaczami. Ty lub ktoś, z kim mieszkasz, możesz nagrywać epizody, gdy się pojawią, dzięki czemu możesz pokazać swojemu lekarzowi podczas wizyty telezdrowia.

• Zarządzanie lekami: Jeśli potrzebujesz skorygować dawkę leków ze względu na objawy lub skutki uboczne lub ponieważ Twoje poziomy są zbyt wysokie lub zbyt niskie, Twój lekarz może często zdecydować o tych zmianach poprzez wizytę telezdrowia. Twój lekarz może również wyjaśnić, w jaki sposób powinieneś przyjmować nowe leki podczas wizyty telezdrowia.

Kiedy być widzianym osobiście?

Kiedy masz epilepsję, niektóre aspekty Twojej opieki nie mogą być odpowiednio zarządzane podczas wizyty telezdrowia. Kilka sytuacji wymaga szybkiej osobistej oceny i interwencji medycznej.

Musisz być widywany osobiście w przypadku:

• Wysypka skórna: może to być oznaką poważnej, potencjalnie zagrażającej życiu reakcji na leki przeciwpadaczkowe.

• Przedłużony napad: napad, który nie ustępuje samoistnie, może być stanem padaczkowym, zagrażającym życiu napadem, który ustępuje tylko po zastosowaniu leków napadowych w nagłych wypadkach.

• Nowy rodzaj napadu: Jeśli masz inny rodzaj napadu niż ten, do którego przywykłeś, może to wskazywać na chorobę, zmianę stanu lub działanie niepożądane leków. Może to wymagać osobistej oceny i zarządzania.

• Utrata przytomności: Napady padaczkowe związane z utratą przytomności mogą wymagać interwencji, takiej jak wspomaganie oddychania.

• Uraz fizyczny: napady padaczkowe mogą powodować urazy, które należy ocenić i leczyć osobiście.

• Badania krwi: Czasami poziom leków przeciwpadaczkowych (AED) można zmierzyć we krwi. Musisz osobiście wykonać badania krwi, a Twój lekarz może wykorzystać te poziomy do monitorowania zmian i dostosowania dawkowania leków.

• Chirurgia padaczki: Jeśli masz padaczkę oporną na leczenie (niedokładnie kontrolowaną za pomocą leków), można rozważyć operację, taką jak wszczepienie stymulacji nerwu błędnego lub responsywny system neurostymulacji (RNS). Niektóre aspekty oceny chirurgicznej, procedura chirurgiczna, rekonwalescencja i większość dalszej opieki należy wykonać osobiście.

Korzyści i wyzwania

Badania wykazały, że telezdrowie zapewnia szereg korzyści w opiece nad padaczką. Obejmują one:

• Planowanie: Jeśli potrzebujesz częstych wizyt lekarskich, korzystanie z telezdrowia dla niektórych z nich może ułatwić planowanie. Jest to zaleta, która pozwala zminimalizować czas opuszczania pracy lub szkoły.

• Podróże: Podróż do iz wizyt może być czasochłonna, zwłaszcza jeśli spotkasz się ze specjalistą, który znajduje się daleko od Twojego domu.

• Udostępnianie wideo: Możesz mieć rzadkie napady lub epizody, które trudno opisać swojemu lekarzowi. Nagrywanie epizodów i wysyłanie ich do dostawcy opieki zdrowotnej można ułatwić za pośrednictwem platformy telezdrowia.

Wyzwania

Wśród wyzwań związanych z korzystaniem z telezdrowia w leczeniu padaczki jest to, że wiąże się z użyciem urządzeń elektronicznych. Badania pokazują, że pacjenci cierpiący na epilepsję rzadziej posiadają te urządzenia niż populacja ogólna.

Ponadto niektórzy pacjenci z padaczką wyrażają obawy dotyczące prywatności w kontekście telezdrowia.

Jak przygotować się do wizyty telezdrowia w przypadku padaczki

Zanim zdecydujesz, czy będziesz korzystać z telezdrowia w niektórych przypadkach opieki nad padaczką, musisz omówić tę opcję ze swoim lekarzem. Telezdrowie może, ale nie musi być dla Ciebie dobrą opcją.

Na przykład, jeśli dochodzisz do siebie po operacji padaczki i potrzebujesz kompleksowych badań neurologicznych w celu dalszej opieki, Twój lekarz może zasugerować odłożenie telezdrowia do czasu ustabilizowania się Twojego stanu. Jeśli jednak twoje napady są stabilne i potrzebujesz minimalnej korekty dawki leków, możesz zasugerować wirtualną wizytę.

Musisz również ustalić, czy Twoi pracownicy służby zdrowia mają możliwości telezdrowia, czy też musisz znaleźć innego dostawcę, który zaakceptuje Cię za pośrednictwem telezdrowia.

Przygotowanie do wizyty telezdrowia w przypadku padaczki wymaga upewnienia się, że masz dostęp do urządzenia, którego możesz użyć do komunikowania się z lekarzem lub innymi członkami zespołu opieki zdrowotnej.

Oprócz możliwości przedyskutowania opieki medycznej za pośrednictwem wideokonferencji, konieczne może być również nagranie niektórych epizodów. Może to wymagać kolejnego etapu przygotowań, polegającego na zastanowieniu się, jak wysłać film do zespołu medycznego.

Przed wizytą możesz przygotować się poprzez:

• Prowadzenie dziennika, kalendarza lub zapisu rodzaju, częstotliwości, czasu trwania i wyzwalaczy napadów, które masz
• Posiadanie siebie lub kogoś, komu ufasz, nagrywanie wideo epizodów i wysyłanie tych filmów do zespołu opieki zdrowotnej
• Monitorowanie siebie pod kątem objawów skutków ubocznych leków
• Uzyskanie jakichkolwiek testów laboratoryjnych lub badań obrazowych, które zlecił Twój lekarz, aby wyniki były gotowe na czas na wizytę telezdrowia
• Korzystanie z urządzenia monitorującego padaczkę dostarczonego zgodnie z instrukcjami zespołu medycznego, takiego jak zegarek Embrace i inne

Co się dzieje podczas wizyty

Podczas wizyty będziesz mógł omówić swoje objawy, wszelkie zmiany we wzorze napadów i wszelkie inne obawy, które możesz mieć. Twój lekarz będzie również zadawał pytania dotyczące Twojego stanu zdrowia, o których być może nie wspomniałeś.

Możesz zostać poproszony o zademonstrowanie pewnych czynności, takich jak ruchy gałek ocznych, koordynacja ramion lub chodzenie.

W niektórych okolicznościach może być konieczne zademonstrowanie działań, które mogą przyspieszyć napad. Na przykład, ocena napadów nieobecności, które mogą być wywołane przez hiperwentylację (szybkie oddychanie), okazała się skuteczna w środowisku telezdrowia.

Ten rodzaj napadu zwykle nie jest niebezpieczny, więc wywołanie go podczas wizyty lekarskiej telezdrowia jest akceptowalnym sposobem diagnozy – podczas gdy wywołanie innych rodzajów napadów nie jest uważane za bezpieczne.

Jeśli korzystałeś z urządzenia monitorującego padaczkę lub nagrałeś nagranie wideo swoich epizodów, Twój lekarz obejrzy je przed wizytą lub w jej trakcie w ramach oceny.

Dodatkowo Twój lekarz omówi wyniki testów, takich jak badania krwi. W razie potrzeby zaplanujesz uzupełnienia lub zmiany w swoich defibrylatorach zewnętrznych i wizyty kontrolne.

Padaczka jest zwykle stanem długotrwałym, który wymaga leczenia przewlekłego. Możesz połączyć telezdrowie z osobistą opieką medyczną, aby zoptymalizować kontrolę napadów i zmniejszyć ryzyko wystąpienia skutków ubocznych leków.

Musisz upewnić się, że wiesz, jakie okoliczności wymagają pilnej uwagi i że Ty lub ktoś, z kim mieszkasz, wie, jak uzyskać pomoc medyczną w nagłych wypadkach, jeśli jej potrzebujesz.