Co należy wiedzieć o telezdrowiu w przypadku dystrofii mięśniowej

Dystrofia mięśniowa to grupa chorób genetycznych charakteryzujących się stopniową utratą funkcji motorycznych, problemami z chodem, postępującą niewydolnością oddechową i kardiomiopatią.

Dostęp do usług medycznych może być wyzwaniem dla osób z dystrofią mięśniową podczas pandemii COVID-19, zwłaszcza że zaleca się unikanie ekspozycji i kontaktu z innymi.

Dzięki technologii osoby z dystrofią mięśniową mogą teraz zachować niektóre aspekty swojej opieki poprzez wizyty telezdrowia, które są przeprowadzane wirtualnie.

Kiedy używać telezdrowia w przypadku dystrofii mięśni?

Telezdrowie w dystrofii mięśniowej może być przydatnym narzędziem do śledzenia postępu choroby oraz utrzymywania regularnych obserwacji i komunikacji z pracownikami służby zdrowia. Ważne jest, aby regularnie przeprowadzać wizyty kontrolne u lekarza, aby zachować kontrolę nad swoim stanem i w razie potrzeby dostosować leczenie i dawkowanie leków.

Gdy wizyty osobiste są trudne do uczestniczenia lub stwarzają zwiększone ryzyko potencjalnej ekspozycji na wirusy, takie jak COVID-19, telezdrowie jest ważnym atutem dla utrzymania ciągłości opieki nad dystrofią mięśniową.

Wizyty telezdrowia mogą pomóc pracownikom służby zdrowia w radzeniu sobie z dystrofią mięśniową, umożliwiając im:

• Oceń swoje objawy i zmiany w czasie
• Określ skuteczność swojego obecnego leczenia i wprowadź zmiany w razie potrzeby
• Uzupełnij recepty na leki
• Omów wyniki badań obrazowych i badań krwi
• Śledź postęp choroby
• Odpowiedz na pytania dotyczące radzenia sobie z dystrofią mięśniową

Niektórzy dostawcy mogą również prowadzić fizjoterapię wirtualnie poprzez telezdrowie, chociaż najskuteczniejsze jest osobiste uczestnictwo w wizytach fizjoterapeutycznych, aby fizjoterapeuta mógł przeprowadzić badanie fizykalne i wprowadzić poprawki podczas wykonywania niektórych ćwiczeń.

Kliniki fizjoterapii mają również dostęp do większej przestrzeni i sprzętu niż w domu. Jeśli czujesz się niekomfortowo, uczęszczając na wizyty fizjoterapeutyczne dwa do trzech razy w tygodniu, co jest powszechnie zalecane, rozważ osobiste uczestnictwo w początkowej ocenie i kontynuację pozostałej części opieki poprzez wizyty telezdrowia i program ćwiczeń w domu.

Korzyści i wyzwania

Objawy zaawansowanych stadiów dystrofii mięśniowej, takie jak osłabienie przepony i mięśni klatki piersiowej, zaburzenia oczyszczania dróg oddechowych i zdolność do kaszlu oraz zmniejszona czynność serca, mogą zwiększać ryzyko i nasilenie COVID-19. Korzystanie z wizyt telezdrowia w celu utrzymania komunikacji z dostawcami opieki zdrowotnej może być zatem pomocną i bezpieczną alternatywą.

Badania wspierają wykorzystanie wizyt telezdrowia w celu zastąpienia wizyt osobistych, gdy tylko jest to możliwe, w celu zebrania informacji o pacjencie, omówienia objawów i progresji stanu oraz odnowienia recept dla pacjentów z dystrofią mięśniową. Wizyty telezdrowia są również wygodniejsze i eliminują potrzebę podróżowania, co może stanowić wyzwanie dla pacjentów z dystrofią mięśniową, którzy mają ograniczoną mobilność.

Zaleca się, aby pacjenci z dystrofią mięśni kontynuowali dotychczasowe leczenie, chyba że zostało to wyraźnie zatwierdzone przez lekarza. Wielu pacjentom z dystrofią mięśniową przepisuje się kortykosteroidy i istnieje zwiększone ryzyko uszkodzenia nadnerczy, jeśli nagle przestaną stosować sterydy.

Potrzebę fizjoterapii należy oceniać indywidualnie. Badania wspierają stosowanie programu rehabilitacji w domu w celu zarządzania optymalnym funkcjonowaniem pacjentów z dystrofią mięśniową. Leczenie domowe powinno koncentrować się na:

• zarządzanie przykurczami mięśni poprzez rozciąganie, pozycjonowanie i używanie pionizatorów
• ćwiczenia poprawiające siłę i wytrzymałość mięśni
• leczenie oddechowe

Rozciąganie jest jednym z najważniejszych elementów leczenia domowego, które zapobiega przykurczom zginaczy bioder, ścięgien podkolanowych i mięśni łydek, w celu utrzymania funkcjonalnego zakresu ruchu potrzebnego do chodzenia.

Ograniczenia Telezdrowia

Rutynowa opieka nad pacjentami z dystrofią mięśniową obejmuje regularne oceny skutków ubocznych leków i innych metod leczenia na zdrowie mięśni, serca i płuc. Niektóre badania, takie jak badania krwi, echokardiogramy (EKG), zdjęcia rentgenowskie oraz badania czynności serca i płuc, muszą być wykonywane osobiście.

Wizyty osobiste są również niezbędne do dokładnych badań fizycznych, w tym określonych komponentów nerwowo-mięśniowych, takich jak testowanie integralności odruchów, napięcia mięśniowego i siły.

Jak przygotować się do wizyty telezdrowia w przypadku dystrofii mięśniowej

Wizyty telezdrowia w przypadku dystrofii mięśniowej będą zazwyczaj przeprowadzane podczas wideokonferencji, aby Twój lekarz mógł ogólnie ocenić Twój wygląd fizyczny i funkcjonowanie.

Pomocne jest, aby podczas wizyty telezdrowia towarzyszył Ci przyjaciel, członek rodziny lub opiekun, aby pomóc Ci odpowiedzieć na pytania, które może Ci zadać Twój lekarz, i pomóc Ci w ruchach fizycznych podczas ćwiczeń lub w celach egzaminacyjnych.

Poniższe wskazówki mogą pomóc w przygotowaniu się do wizyty telezdrowia:

• Upewnij się, że masz działający komputer, kamerę internetową i dobre połączenie z Internetem.
• Ustaw się w cichej i dobrze oświetlonej części domu, aby Twój lekarz mógł Cię wyraźnie słyszeć i widzieć.
• Prowadź pisemny dziennik objawów, leków i wszelkich pytań do lekarza.
• Miej pod ręką długopis i papier, aby zapisać wszelkie informacje, w tym terminy przyszłych spotkań.

Alternatywnie, jeśli nie masz dostępu do komputera z połączeniem internetowym, wizyta telezdrowia może być przeprowadzona przez telefon.

Co się dzieje podczas wizyty

Połączysz się ze swoim lekarzem za pośrednictwem platformy interfejsu, która wykorzystuje wideokonferencje. Biuro Twojego lekarza wyśle ​​Ci wiadomość e-mail z linkiem, który połączy Cię z platformą, z której będziesz musiał skorzystać o zaplanowanej godzinie wizyty.

Podczas wizyty telezdrowia Twój dostawca opieki zdrowotnej zajmie się następującymi kwestiami:

• Twoje objawy
• Jeśli wystąpiły jakiekolwiek zmiany lub nasilenie objawów
• Jeśli wystąpiły u Ciebie jakiekolwiek skutki uboczne leków
• Niezależnie od tego, czy potrzebujesz zaplanować prace laboratoryjne, czy testy
• Zmiany w lekach lub uzupełnienia recept
• Zaplanuj wizyty kontrolne osobiście lub kontynuuj telezdrowie

Dbanie o swoje zdrowie i radzenie sobie z dystrofią mięśniową powinno być kontynuowane przez te nieprzewidywalne czasy. Gdy wizyty osobiste są trudne do uczestniczenia lub gdy wizyty wirtualne mogą skutecznie zastąpić wizyty kontrolne w gabinecie, rozważ skorzystanie z wizyt telezdrowia, aby utrzymać komunikację z dostawcami opieki zdrowotnej i kontynuować opiekę podczas pandemii COVID-19.