Co należy wiedzieć o telezdrowiu w przypadku guzów mózgu

Jeśli zdiagnozowano u Ciebie guza mózgu, możesz być w stanie uzyskać część opieki medycznej za pomocą telezdrowia. Leczenie guzów mózgu wymaga osobistych procedur, ale ważne aspekty opieki — takie jak monitorowanie objawów guza i zarządzanie skutkami ubocznymi leczenia — często można ułatwić dzięki telezdrowiu.

Biura służby zdrowia podejmują środki ostrożności, aby bezpiecznie przyjmować pacjentów podczas pandemii COVID-19. Ale rak, w tym guz mózgu, jest jednym z czynników ryzyka ciężkiej choroby COVID-19. Twój lekarz może doradzić Ci unikanie ekspozycji na wirusa poprzez uzyskanie jak największej opieki medycznej za pośrednictwem telezdrowia.

Kiedy używać Telezdrowia w leczeniu guza mózgu?

Duża część opieki nad guzem mózgu koncentruje się na radzeniu sobie z objawami podczas powrotu do zdrowia po zabiegu chirurgicznym i radioterapii. Guzy mózgu są często leczone chemioterapią i sterydami. A skutki guzów mózgu są różne – niektóre mogą wymagać leczenia lekami przeciwpadaczkowymi (LPP), terapii hormonalnej i nie tylko.

Najbardziej przydatne sytuacje do korzystania z telezdrowia w leczeniu guza mózgu obejmują:

• Zapytaj swojego lekarza o stabilne objawy
• Mówiąc o skutkach ubocznych leków
• Zarządzanie bólami głowy
• Omawianie wyników badań diagnostycznych, takich jak badania laboratoryjne lub badania obrazowe
• Uzupełnianie lub dostosowywanie recept na leki
• Omówienie, kiedy i jak przestać brać leki, których już nie musisz brać
• Pokazywanie Twojemu lekarzowi zdjęcia lub nagrania wideo na żywo rany chirurgicznej, jeśli miałeś operację
• Pokazywanie lekarzowi zdjęcia lub wideo na żywo z przecieku mózgu, jeśli go masz
• Zadawanie jakichkolwiek pytań dotyczących stanu zdrowia, pielęgnacji rany lub przetoki

Poprawa skutków guza mózgu może być stopniowa. Całkowite wyleczenie może być możliwe w przypadku niektórych guzów mózgu, ale istnieje ryzyko nawrotu raka w przypadku innych rodzajów guzów mózgu. Twój lekarz będzie musiał ocenić efekty terapeutyczne twoich zabiegów, a także skutki uboczne i zbadać oznaki nawrotu guza.

Korzyści i wyzwania

Telezdrowie może być cennym dodatkiem do osobistej opieki, jeśli masz guza mózgu. Osoby, które mają dostęp do opieki nad guzem mózgu za pośrednictwem telezdrowia, zgłaszają wysoki poziom zadowolenia z ich opieki.

Istnieje wiele konkretnych korzyści związanych z telezdrowotną opieką nad guzami mózgu, w tym:

• Unikanie niepotrzebnego narażenia na wirusa
• Możliwość uzyskania opieki bez konieczności organizowania transportu
• Utrzymanie bezpieczeństwa przed upadkami lub innymi urazami, jeśli Twoja mobilność jest ograniczona
• Możliwość częstego meldowania się u lekarzy
• Wygoda planowania kolejnych spotkań, które nie są geograficznie blisko siebie

Badania pokazują, że telezdrowie w czasie rzeczywistym prowadzi do lepszego przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez osoby przechodzące leczenie guza mózgu.

Wyzwania

Istnieją jednak wyzwania, jeśli chodzi o włączenie telezdrowia do opieki nad guzem mózgu. Opieka nad guzem mózgu za pośrednictwem telezdrowia nie jest wystarczająca. Szczegółowe badanie fizykalne, w tym badanie neurologiczne, nie jest możliwe bez opieki osobistej.

Na przykład subtelne oznaki pogarszającego się guza, takie jak obrzęk za oczami, można wykryć za pomocą osobistego badania fizykalnego, zanim objawy pojawią się w badaniach obrazowania mózgu – a tych subtelnych oznak nie można zidentyfikować za pomocą telezdrowia.

Dokładne badanie zastawki wymaga również osobistej opieki. Chirurgia, radioterapia, niektóre rodzaje chemioterapii i konserwacja zastawki muszą być wykonywane osobiście przez pracownika służby zdrowia, a napady padaczkowe lub obrzęk mózgu (obrzęk wokół guza) muszą być leczone osobiście.

Jak przygotować się do wizyty telezdrowia w celu leczenia guza mózgu

Twój zespół opieki zdrowotnej może ułatwić Ci opiekę telezdrowia. Jeśli jednak nie mogą tego zrobić, możesz skontaktować się ze swoim płatnikiem opieki zdrowotnej (ubezpieczenie, Medicaid lub Medicare), aby dowiedzieć się, gdzie możesz szukać tego rodzaju opieki.

Otrzymasz listę dostawców, których pokrywa Twój płatnik. Będziesz musiał udzielić pozwolenia, aby nowy dostawca (lub dostawcy) mogli uzyskać dostęp do Twojej dokumentacji medycznej i przejąć część telezdrowia Twojej opieki.

Będziesz także musiał przygotować się na technologiczne aspekty tej opieki. Może to obejmować korzystanie z własnego komputera i Internetu lub znalezienie innego miejsca, w którym można uzyskać dostęp do tej technologii.

Możesz rozważyć użycie:

• Urządzenie wypożyczone przez członka rodziny lub znajomego
• Twoja lokalna biblioteka
• Placówka komunalna

Często możesz zarezerwować pokój w placówce środowiskowej, aby porozmawiać o swojej opiece na osobności. Możesz mieć przyjaciela lub członka rodziny, który mieszka z tobą i pomaga ci w opiece, towarzyszy ci podczas wizyty, jeśli uważasz, że byłoby to pomocne.

Możesz wcześniej przygotować się do wizyty telezdrowia, śledząc swoje objawy. Ponieważ istnieje wiele rodzajów guzów mózgu, skutki, o których Twój lekarz będzie chciał wiedzieć, mogą się różnić.

Powinieneś sprawdzić konkretne objawy, na które musisz zwrócić uwagę w momencie diagnozy i ponownie w czasie leczenia. Jeśli nie znasz oznak, które powinieneś śledzić, skontaktuj się z biurem swojego lekarza i poproś o te informacje.

Ogólnie rzecz biorąc, jeśli zostałeś zdiagnozowany lub leczony z powodu guza mózgu, powinieneś śledzić następujące kwestie między każdą z twoich osobistych lub telezdrowotnych wizyt w kalendarzu lub datowanym dzienniku:

• Bóle głowy, w tym częstotliwość, nasilenie i czas trwania
• Ciśnienie krwi (codziennie), jeśli to możliwe przy użyciu domowego urządzenia do pomiaru ciśnienia krwi

• Tętno (dziennie)

• Waga (raz w tygodniu)
• Subtelne zmiany w Twoim saldzie
• Jakiekolwiek drętwienie, mrowienie lub niezwykłe odczucia

Co się dzieje podczas wizyty

Twoja wizyta telezdrowia może odbyć się za pomocą wideo lub tylko za pomocą połączenia głosowego — w zależności od Twojego dostępu do różnych form technologii i tego, co Twój lekarz uważa za konieczne dla Twojej opieki.

Możesz odbyć kilka wizyt telezdrowia z neurologiem, neurochirurgiem, onkologiem, fizjoterapeutą i/lub pielęgniarką. Podczas wizyty będziesz mieć czas na omówienie swoich obaw, a Twój lekarz będzie również zadawał konkretne pytania dotyczące Twoich objawów, leków i skutków ubocznych.

Możesz również zostać poproszony o udostępnienie wszelkich szczegółów, które zostałeś poproszony o śledzenie (takich jak odczyty ciśnienia krwi) lub mogą one już zostać wysłane do twojego dostawcy bezpośrednio z urządzenia typu „store-and-forward”.

Ocena poznawcza może być częścią Twojej wizyty. Może to obejmować odpowiadanie na pytania i wykonywanie zadań, takich jak rysowanie zegara.

Twój lekarz może również przeprowadzić częściowe badanie fizykalne, które może obejmować poproszenie Cię o poruszanie twarzą, rękami i nogami. Może to wykazywać oznaki asymetrycznego ruchu i pomoże lekarzowi wykryć poważne problemy z osłabieniem mięśni lub zmniejszoną koordynacją. Siła i odczucia nie mogą być odpowiednio ocenione za pomocą telezdrowia.

Istnieje wiele różnych aspektów opieki nad guzem mózgu. Niektóre z nich mogą być zarządzane za pośrednictwem telezdrowia i niekoniecznie wymagają opieki osobistej. Ochrona przed COVID-19 i innymi infekcjami jest ważna podczas leczenia i powrotu do zdrowia po raku.

Wizyta telezdrowia daje możliwość omówienia objawów i sprawdzenia, czy wszystko idzie we właściwym kierunku. Można wprowadzić drobne zmiany w receptach, a zespół medyczny może często zidentyfikować główne problemy, które wymagają osobistej opieki podczas oceny podczas wizyty telezdrowia.

Trwają badania nad wpływem telezdrowia na jakość życia osób przechodzących leczenie guza mózgu.