Co warto wiedzieć o ALS i COVID-19?

Na opiekę nad stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) znacząco wpłynęła pandemia COVID-19. Pacjenci, rodziny i pracownicy służby zdrowia dokonali poważnych zmian, aby kontynuować odpowiednią opiekę nad ALS, biorąc pod uwagę środki ostrożności niezbędne do zapobiegania przenoszeniu wirusa, w połączeniu z wysokim poziomem opieki medycznej wymaganej do leczenia ALS.

Jeśli Ty lub Twoja ukochana osoba żyjecie z ALS, ważne jest, abyś utrzymywał optymalne zarządzanie swoim zdrowiem, mimo że nie spotykasz się osobiście z zespołem opieki zdrowotnej tak często, jak zwykle.

Jeśli pojawią się objawy COVID-19, powinieneś skontaktować się z zespołem medycznym, aby móc poddać się ocenie i leczeniu, zanim choroba spowoduje poważne komplikacje.

Ryzyko ALS i COVID-19

W chwili obecnej nie ma konkretnych dowodów sugerujących, że ALS zwiększa ryzyko COVID-19. Jeśli masz ALS, kilka czynników w Twoim codziennym życiu może prowadzić do narażenia na COVID-19. A osłabienie mięśni oddechowych spowodowane ALS może sprawić, że każda infekcja dróg oddechowych, w tym COVID-19, będzie dla Ciebie bardzo niebezpieczna.

Czynniki ryzyka związane z COVID-19 w ALS obejmują:

• Opiekunowie zdrowia: Pomoc medyczna i opiekuńcza potrzebna z powodu niepełnosprawności ALS często angażuje różnych terapeutów i lekarzy w celu dostosowania leków, rurek do karmienia, wózków inwalidzkich i innych. Te interakcje mogą zwiększyć ryzyko narażenia na wirusa.

• Zmniejszone napięcie mięśniowe: W przypadku ALS możesz mieć trudności z kaszlem i kontrolowaniem mięśni gardła. Może to utrudnić usunięcie wirusa z górnych dróg oddechowych, potencjalnie umożliwiając mu przedostanie się do płuc i wywołanie infekcji.

• Osłabienie mięśni oddechowych: ALS wpływa na mięśnie całego ciała, w tym mięśnie kontrolujące oddychanie. Jeśli rozwinie się nawet łagodna infekcja dróg oddechowych, może to mieć znaczny wpływ na oddychanie – i może zagrażać życiu.

• Sprzęt do oddychania: porty wydechowe CO2, wentylowane maski i maski pełnotwarzowe, które nie są dobrze dopasowane, mogą sprzyjać rozprzestrzenianiu się wirusa podczas leczenia oddechowego, nebulizacji, odsysania lub wspomagania kaszlu. Nie są one drogą do zakażenia, ale jeśli zostaniesz zarażony, możesz wydychać wirusa i narazić swoich opiekunów na niebezpieczeństwo.

Powikłania ALS i COVID-19

Jeśli masz ALS, zarażenie wirusem wywołującym COVID-19 może prowadzić do pewnych konkretnych komplikacji:

• Opóźniona diagnoza COVID-19: ze względu na środki ostrożności podczas pandemii możesz nie zostać zauważony i oceniony przez pracownika służby zdrowia, gdy zaczniesz odczuwać objawy, które mogą być związane z COVID-19. Opóźnienie w diagnozie i leczeniu choroby związanej z COVID-19 może umożliwić rozwój infekcji do bardziej poważnego stadium.

• Zapalenie płuc: Wirus może prowadzić do zapalenia płuc, infekcji płuc, która może powodować uczucie wyczerpania i upośledzać zdolność oddychania.

• Niewydolność oddechowa: Jeśli rozwiniesz się infekcja płuc z powodu COVID-19, gdy twoje mięśnie oddechowe są już słabe z powodu ALS, możesz doświadczyć nagłego zatrzymania oddechu, co jest niezdolnością do oddychania.

• Depresja i lęk: Objawy te nasilały się wśród osób żyjących z ALS podczas pandemii. Zostało to przypisane izolacji społecznej.

Wysoce zaraźliwa natura wirusa i jego potencjał wywoływania poważnych chorób stwarzają trudną sytuację. Bardzo ważne jest, aby skontaktować się z lekarzem, jeśli u Ciebie lub kogoś, z kim mieszkasz, wystąpią jakiekolwiek objawy choroby COVID-19.

Leczenie ALS i COVID-19

Nie ma dowodów sugerujących, że leki stosowane w leczeniu ALS, Rilutek (riluzol) i Radicava (edavarone) mogą zwiększać ryzyko zachorowania na COVID-19.

Wszelkie monitorowanie, które możesz regularnie wykonywać, w tym pomiary siły mięśni oddechowych i nieinwazyjne badania poziomu tlenu, są nadal konieczne podczas pandemii.

Niektóre z twoich obserwacji mogą być kontynuowane przy użyciu technologii, która wysyła odczyty do twojego lekarza, a to może również potencjalnie pomóc zidentyfikować wczesne skutki zakażenia COVID-19.

Dostosowywanie ustawień respiratora

American College of Chest Physicians (ACCP) zaleciło dostosowanie nieinwazyjnego sprzętu respiratora w celu zmniejszenia ryzyka przeniesienia wirusa na Twoich opiekunów. Terapeuta oddechowy może to ustawić za pomocą nowego respiratora lub respiratora, którego już używasz, pod kierunkiem swojego neurologa lub pulmonologa.

Zgodnie z zaleceniami ACCP, przewody i obwody maski należy przekształcić w system zamknięty, stosując dwukanałowy przewód z filtrem przeciwwirusowym/bakteryjnym oraz niewentylowaną maskę pełnotwarzową, aby ograniczyć rozprzestrzenianie się wirusa. Po dostosowaniu ustawień sprzętu Ty i Twoja rodzina możecie nauczyć się korzystać ze zmodyfikowanego sprzętu.

Często Zadawane Pytania

Czy mogę otrzymać szczepionkę COVID-19, jeśli mam ALS?

Tak, możesz i powinieneś otrzymać szczepionkę. Stowarzyszenie ALS zdecydowanie zaleca wszystkim osobom żyjącym z ALS, aby skonsultowały się ze swoim lekarzem w celu omówienia przyjęcia szczepionki, gdy tylko pozwalają na to dostawy w ich stanach.

Czy powinienem zobaczyć się z lekarzem, jeśli mam objawy ALS, takie jak osłabienie i drganie mięśni?

Zdecydowanie powinieneś powiedzieć swojemu lekarzowi o swoich objawach. Diagnoza ALS jest złożona i zazwyczaj wymaga badań osobistych. Jednak Twoja ocena może rozpocząć się od usług telezdrowia, a w razie potrzeby możesz się z Tobą spotkać osobiście.

Kiedy należy dostosować ustawienia respiratora?

Twój lekarz może poinstruować terapeutę oddechowego, aby dostosował ustawienia respiratora, aby zapobiec przenoszeniu wirusa.

Czy będę musiał iść do szpitala, jeśli zachoruję na COVID-19?

Jeśli zachorujesz na COVID-19, być może będziesz musiał zostać hospitalizowany, ponieważ infekcja może mieć tak poważny wpływ na Twój oddech.

Czy powinienem zgłosić się do neurologa lub pulmonologa, jeśli wystąpią u mnie objawy COVID-19?

ALS jest złożonym stanem i jeśli zachorujesz na COVID-19, będziesz potrzebować opieki neurologa, a także pulmonologa, a być może również specjalisty chorób zakaźnych i lekarza intensywnej terapii.

Jak zachować bezpieczeństwo?

Ważne jest, aby zrobić wszystko, co w Twojej mocy, aby uniknąć zarażenia wirusem. Oznacza to unikanie kontaktu z osobami, które mogą być nosicielami. Jeśli musisz udać się w miejsce, w którym będą inne osoby, które mogą być nosicielami, powinieneś założyć maskę, zachować odległość co najmniej 6 stóp i umyć ręce.

Ponieważ ALS jest chorobą neurodegeneracyjną, która postępuje szybko, mogłeś już doświadczyć spadku siły mięśni od początku pandemii COVID-19.

Jeśli podczas pandemii zmniejszyła się siła i napięcie mięśni, ważne jest, abyś otrzymał zaawansowaną pomoc medyczną dla swoich potrzeb — zamiast starać się radzić sobie ze wsparciem, jakie miałeś przed pandemią. Może to obejmować szyny, wózek inwalidzki, urządzenia oddechowe, rurkę do karmienia i inne.

Niektóre z tych interwencji wymagają osobistej opieki w celu prawidłowego dopasowania lub zabiegu chirurgicznego. Wszystkie te zabiegi byłyby wykonywane z zachowaniem środków ostrożności dotyczących infekcji, aby zapobiec zachorowaniu.

Życie z ALS jest wyzwaniem, a niektóre badania sugerują, że powszechny stres spowodowany pandemią mógł nie mieć drastycznego wpływu na osoby żyjące z ALS i ich rodziny ze względu na odporność, która została już zbudowana przez radzenie sobie z chorobą. Zgłaszano jednak zwiększoną depresję i lęk.

Ważne jest, aby zachować czujność w zwracaniu uwagi na swoje problemy zdrowotne, emocjonalne i społeczne oraz skontaktować się z zespołem opieki zdrowotnej w celu omówienia wszelkich objawów medycznych lub psychologicznych, których doświadczasz, abyś mógł uzyskać opiekę i usługi, na które zasługujesz.

Informacje zawarte w tym artykule są aktualne na podany dzień. Gdy pojawią się nowe badania, zaktualizujemy ten artykuł. Aby uzyskać najnowsze informacje na temat COVID-19, odwiedź naszą stronę z wiadomościami dotyczącymi koronawirusa.