Fibromialgia u nastolatków

Przegląd

Fibromialgia (FMS) to przewlekły stan bólowy, który najczęściej diagnozuje się u kobiet w wieku rozrodczym lub starszych. Jednak każdy może to uzyskać — w tym dzieci i nastolatki.

U dzieci choroba ta nazywana jest zespołem młodzieńczej fibromialgii (JFMS). Możesz również natknąć się na młodzieńczy zespół pierwotnej fibromialgii. „Pierwotny” w tym kontekście oznacza, że ​​nie towarzyszy innej chorobie reumatologicznej, takiej jak zapalenie stawów lub toczeń. Jeśli towarzyszy innej takiej chorobie, fibromialgia nazywana jest „wtórną”.

Niewiele wiemy o JFMS, a wielu pracowników służby zdrowia nie zdaje sobie sprawy, że młodzi ludzie mogą cierpieć na tę chorobę. Jednak cały czas uczymy się więcej, a świadomość i akceptacja w środowisku medycznym rośnie.

Podejrzenie, że Twoje dziecko ma JFMS lub zdiagnozowanie go, jest przerażające. Staraj się pamiętać o kilku ważnych punktach:

• JFMS NIE jest śmiertelną chorobą
• Dostępnych jest wiele opcji leczenia
• Przy odpowiednim leczeniu i postępowaniu Twoje dziecko może żyć pełnią życia

Zanim przyjrzymy się informacjom przeznaczonym specjalnie dla JFMS, ważne jest, aby uzyskać podstawową wiedzę na temat FMS.

W FMS układ nerwowy nie działa, jeśli chodzi o ból. Wzmacnia sygnały bólu i zamienia sygnały, które powinny być nieprzyjemne, w ból.

Ponieważ ból nie pochodzi z konkretnego stawu lub mięśnia, może pojawić się w dowolnym miejscu ciała w dowolnym momencie. Ból może przenosić się z jednego obszaru do drugiego, być stały w określonych obszarach lub jedno i drugie. Dotkliwość również może się gwałtownie zmieniać.

Wszystkie formy FMS mogą obejmować dziesiątki objawów, które również mają bardzo różne nasilenie. U niektórych osób objawy mogą być dość stałe, ale u innych mogą pojawiać się i znikać. Często obserwuje się wzór zaostrzeń (okresy ciężkich objawów) i remisji (czasy, w których objawy są zmniejszone lub nieobecne).

Podczas gdy FMS tradycyjnie był leczony przez reumatologów, ponieważ naukowcy odkryli coraz więcej cech neurologicznych, zaczęli go również leczyć neurolodzy.

FMS wpływa również na układ odpornościowy i hormony. Powoduje to wiele objawów, które mogą wydawać się nie mieć ze sobą nic wspólnego i mogą sprawić, że choroba będzie wydawać się dziwaczna.

Objawy

Podstawowe objawy JFMS to:

• Powszechny ból i tkliwość
• Zmęczenie
• Nieświeży sen
• Poranna sztywność
• Bóle głowy
• Lęk
• Napięte mięśnie

Mniej powszechne objawy mogą obejmować:

• Problemy poznawcze, w tym trudności z koncentracją (tzw. „fibro mgła”)
• Zawroty głowy/oszołomienie

Wiele przypadków JFMS obejmuje nakładające się warunki. Czasami są mylone z objawami JFMS, ale mogą wymagać osobnej diagnozy i leczenia. Typowe warunki nakładania się obejmują:

• Depresja
• Zespół jelita drażliwego (IBS)
• Zaburzenia snu (inne niż nieodświeżający sen), zwłaszcza bezdech senny, zespół niespokojnych nóg i okresowe zaburzenia ruchu nóg

Przyczyny i czynniki ryzyka

JFMS nie jest zbyt powszechny. Naukowcy szacują, że może go mieć od jednego do dwóch procent dzieci w wieku szkolnym.

Wiemy, że JFMS jest najczęściej diagnozowany w wieku młodzieńczym, au dziewczynek częściej niż u chłopców.

Wiele dzieci z tym schorzeniem ma bliskiego członka rodziny z dorosłym FMS, często matkę. Z tego powodu eksperci podejrzewają, że istnieje powiązanie genetyczne, ale jeszcze go nie ustalili.

Wydaje się, że niektóre przypadki JFMS są wywoływane przez infekcje, poważne obrażenia fizyczne lub urazy emocjonalne. Inne (przypadki wtórne) mogą być częściowo spowodowane innymi stanami, które powodują przewlekły ból. Uważa się, że jest to spowodowane zmianami w mózgu, które mogą zmienić strukturę obszarów zajmujących się przetwarzaniem bólu.

Diagnoza

Nie ma badania krwi ani skanu, które mogłyby zdiagnozować JFMS, ale Twój lekarz będzie musiał wykonać kilka testów, aby wykluczyć inne potencjalne przyczyny objawów Twojego dziecka.

Rozpoznanie JFMS opiera się na ogół na badaniu fizykalnym, historii choroby i kryteriach diagnostycznych. Twoje dziecko musi spełniać wszystkie kryteria główne i co najmniej trzy z poniższych kryteriów drugorzędnych.

Główne kryteria

• Rozległy ból w trzech lub więcej miejscach przez co najmniej trzy miesiące
• Brak innej przyczyny objawów
• Normalne wyniki testu w podobnych warunkach
• Ból w pięciu z 18 punktów przetargowych FMS

Kryteria drugorzędne

• Chroniczny niepokój lub napięcie
• Zmęczenie
• Słaby sen
• Przewlekłe bóle głowy
• ZJD
• Subiektywny obrzęk tkanek miękkich
• Ból, który nasila aktywność fizyczna
• Ból pogarszany przez zmiany pogody
• Ból, który pogarsza niepokój i stres

Niektórzy świadczeniodawcy mogą stosować kryteria diagnostyczne FMS dla dorosłych, które okazały się prawie tak dokładne u dzieci, jak kryteria JFMS.

Jeśli Twój lekarz nie jest zaznajomiony z JFMS i sposobem jego diagnozowania, możesz chcieć odwiedzić specjalistę. Reumatolodzy dziecięcy mają więcej przeszkolenia w rozpoznawaniu i diagnozowaniu tego stanu.

Leczenie

Zalecane podejście do leczenia JFMS to połączenie kilku metod leczenia i zwykle obejmuje ono kilku lekarzy. Nie ma lekarstwa na JFMS, więc zabiegi mają na celu zmniejszenie objawów i poprawę funkcjonalności.

Niektóre terapie zostały przebadane specjalnie pod kątem JFMS, ale świadczeniodawcy stosują również terapie, które zostały przebadane tylko w przypadku dorosłych FMS.

Ze względu na specyficzne objawy i ich nasilenie może się znacznie różnić, leczenie powinno być dostosowane do indywidualnych potrzeb. Opcje leczenia obejmują:

• Leki
• Suplementy diety
• fizykoterapia
• Specjalnie zorganizowany program ćwiczeń
• Terapia poznawczo-behawioralna
• Grupy wsparcia

Leki często obejmują nieuzależniające środki przeciwbólowe, leki przeciwdepresyjne SSRI/SNRI, trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne w małych dawkach, środki zwiotczające mięśnie, środki przeciwzapalne i środki nasenne.

Niektóre popularne suplementy do FMS to:

• To samo
• 5-HTP
• Witamina D
• Witamina b12
• Jabłczan Magnezu

Wiele innych suplementów jest również stosowanych w tym stanie, a niektóre są stosowane w oparciu o objawy.

Fizjoterapia może pomóc rozciągnąć i wzmocnić mięśnie oraz poprawić napięcie mięśni, a wszystko to może pomóc w zmniejszeniu bólu. Ważne jest, aby wybrać fizjoterapeutę, który rozumie FMS.

Ćwiczenia są uważane za klucz do leczenia wszystkich form FMS. Musi być jednak dostosowany do kondycji i poziomu tolerancji wysiłku dziecka. Długość i intensywność treningów należy zwiększać bardzo powoli, aby uniknąć wywoływania zaostrzenia objawów.

Terapia poznawczo-behawioralna (CBT) to metoda JFMS, która przyciągnęła największą uwagę badaczy. Obejmuje edukację dziecka o strategiach radzenia sobie z emocjami, a także o sposobach radzenia sobie z chorobą, takich jak stymulacja, dobre nawyki snu i przestrzeganie schematów leczenia. Nie wszystkie badania są zgodne, ale większość badań wskazuje na CBT jako skuteczne leczenie JFMS.

Niektóre badania sugerują, że program ćwiczeń połączony z CBT może być szczególnie korzystny.

Grupy wsparcia, zwłaszcza te skierowane do odpowiedniej grupy wiekowej, mogą pomóc w zapobieganiu poczuciu izolacji i bycia „innym”. Jeśli nie masz dostępu do grup wsparcia, możesz znaleźć w Internecie taką, która będzie odpowiednia dla Twojego dziecka.

Znalezienie najlepszego zestawu zabiegów dla dziecka z JFMS wymaga czasu i eksperymentów. Ważne jest, aby zarówno rodzice, jak i dzieci zrozumieli, że nie wszystkie terapie będą działać i prawdopodobnie pojawią się po drodze komplikacje.

Rokowanie

Rokowanie dla dzieci z JFMS jest w rzeczywistości lepsze niż dla dorosłych z FMS. Niektóre dzieci dobrze wracają do zdrowia i mają znacznie łagodniejsze objawy jako dorośli. Ci, którzy znajdują i trzymają się skutecznych strategii leczenia/zarządzania, po kilku latach mogą nawet nie spełniać kryteriów diagnostycznych.

Niektórzy jednak mogą nadal mieć objawy w wieku dorosłym. Możliwe jest również, że objawy w dużej mierze ustąpią, by powrócić w późniejszym życiu.

Niezależnie od tego, co się stanie, ważne jest, aby pamiętać, że wiele osób z FMS prowadzi pełne, produktywne i szczęśliwe życie.

Wyzwania

Dzieci z JFMS mogą zmagać się z wieloma problemami z powodu swojej choroby. Mogą czuć się „dziwacznie”, ponieważ nie są jak ich przyjaciele i koledzy z klasy. Mogą czuć się odizolowani, ponieważ muszą wycofać się z wielu zajęć. Badania pokazują, że często opuszczają naukę, co może prowadzić do problemów akademickich i stresu.

Ponadto mogą mieć w swoim życiu dorosłych, którzy kwestionują, czy rzeczywiście są chorzy. Ludzie mogą postrzegać ich jako leniwych i próbujących wyjść z pracy. Emocjonalny wpływ tych postaw może być znaczący i upośledzać zdolność dziecka do radzenia sobie z chorobą, zarówno fizycznie, jak i emocjonalnie.

Jeśli Twoje dziecko opuszcza wiele zajęć szkolnych, możesz chcieć zbadać opcje, takie jak korepetycje, szkoła online lub nauczanie w domu.

Choroba dziecka wpływa na całą rodzinę. Skomplikuje sprawę, ponieważ FMS ma tendencję do bycia w rodzinach, wiele dzieci z JFMS ma rodzica z FMS. Pomoc całej rodzinie może być korzystna, aby poradzić sobie z problemami i trudnościami.

FMS dla młodzieży a FMS dla dorosłych

Ponieważ nie mamy zbyt wielu informacji na temat JFMS, Ty i Twój lekarz prawdopodobnie będziecie musieli polegać na informacjach dotyczących postaci choroby w wieku dorosłym. Są one na ogół dość podobne, z kilkoma kluczowymi różnicami. W JFMS:

• Do diagnozy potrzeba mniej punktów tkliwych
• Zaburzenia snu są zwykle większe
• Ból jest zwykle mniejszy
• Rokowanie jest lepsze
• Stan zapalny może być wyższy
• Niektóre leki są nieodpowiednie dla dzieci lub mogą być potrzebne mniejsze dawki
• Szczególną uwagę należy zwrócić na relacje z rówieśnikami i członkami rodziny

Badania sugerują, że dzieci z JFMS, które również doświadczają lęku lub depresji, mają najtrudniejsze funkcjonowanie.

Jako rodzic, ważne jest, abyś nauczył się dbać o swoje dziecko za pomocą JFMS, a także wspierać je z dalszą rodziną, personelem szkoły i innymi osobami, które są w pobliżu. Twoja wiedza, wsparcie i miłość mogą przejść długą drogę, jeśli chodzi o pomoc dziecku w życiu z tą chorobą.