Mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia lub zespół przewlekłego zmęczenia

Mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia, w skrócie ME, jest jedną z kilku alternatywnych nazw choroby, która jest powszechnie znana jako zespół przewlekłego zmęczenia lub CFS. Powszechnie spotyka się skróty połączone, jako ME/CFS lub CFS/ME. Skróty są uważane za równie ważne i są używane zamiennie.

Aby zrozumieć termin mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia, pomocne może być rozbicie go na poszczególne terminy medyczne.

Słowo myalgic jest używane w odniesieniu do bólu i/lub tkliwości mięśni.

My to skrócona forma myo, co oznacza mięśnie
Algic to forma przymiotnika algia, co oznacza ból

Słowo zapalenie mózgu i rdzenia oznacza zapalenie ośrodkowego układu nerwowego, na który składa się mózg i nerwy rdzenia kręgowego.

Encefalo odnosi się do mózgu
Myel oznacza rdzeń kręgowy i rdzeń przedłużony (pień mózgu)
To oznacza stan zapalny

Mężczyzna na łóżku z ręką na głowie — laflor / Getty Images

Dlaczego warto stosować mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia?

Kilka krajów na całym świecie używa obecnie terminu mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia zamiast zespołu chronicznego zmęczenia, zarówno do celów badawczych, jak i podczas diagnozowania choroby. Wydaje się, że termin ten zyskuje popularność w Stanach Zjednoczonych również wśród badaczy, adwokatów i osób z chorobą. Niektórzy używają tych terminów zamiennie, inni uważają je za odrębne warunki.

Pacjenci, adwokaci i niektórzy badacze w USA naciskali na stosowanie ME/CFS ze względu na powszechne przekonanie, że nazwa „zespół chronicznego zmęczenia” trywializuje chorobę i prowadzi do błędnych przekonań na jej temat. Gdy społeczność publiczna i medyczna będą lepiej zaznajomieni z tym terminem, planują całkowicie zrezygnować z części „CFS” i po prostu użyć ME jako nazwy schorzenia.

Jednak główny raport Instytutu Medycyny wzywał do zmiany nazwy tego schorzenia na układową nietolerancję wysiłku, w skrócie SEID.Wynika to z rozległych nieprawidłowości związanych z chorobą, a zwłaszcza z jednego z jej wyróżniających objawów — złego samopoczucia powysiłkowego (PEM). PEM to skrajnie negatywna reakcja na wysiłek i niemożność powtórzenia tego samego poziomu aktywności następnego dnia.

Czas pokaże, czy nazwa SEID znajdzie akceptację. Stoi w obliczu trudnej bitwy, ponieważ wielu badaczy w swoich opublikowanych artykułach przeszło do zespołu mialgicznego zapalenia mózgu i rdzenia/zespołu przewlekłego zmęczenia.

Dodatkowo, wiele osób z tą chorobą nawiązało silne emocjonalne przywiązanie do terminu ME, ponieważ była to pierwsza alternatywna nazwa, która zyskała przyczepność, która nie wiązała się ze „zmęczeniem”. Powszechnie uważa się, że opinia publiczna nie rozumie różnicy między klinicznie istotnym zmęczeniem a zwykłym zmęczeniem, na przykład z powodu braku snu.

W tej chorobie zmęczenie jest obezwładniające i nie łagodzi odpoczynek, co odróżnia je od zwykłego zmęczenia.Ma więcej wspólnego z rodzajem wyczerpania doświadczanego przez grypę lub mononukleozę (czyli chorobę pocałunków).

Błędne przekonania dotyczące CFS

Innym powodem pozostawienia „syndromu chronicznego zmęczenia” jest to, że nazwa stała się nieprecyzyjna. W raporcie Instytutu Medycyny stwierdzono, że jest to choroba, a nie zespół, co jasno określa nazwa „układowa choroba nietolerancji wysiłku”.Zespół to zestaw objawów, o których wiadomo, że występują razem, ale bez poznanej patologii. Choroba jest lepiej rozumiana niż syndrom. (Jednak status „zespołu” nie oznacza, że stan jest mniej poważny – tylko naukowcy nie wiedzą jeszcze, co się za nim kryje).

CFS zawsze był nękany przez kontrowersje, a używanie ME w jakiejkolwiek formie nie jest od tego wolne. Krytycy nazwy mialgiczne zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego i jej różnych skrótów twierdzą, że nie mamy wystarczających dowodów na zapalenie mózgu i rdzenia kręgowego, aby zmienić nazwę tej choroby na tę chorobę. Niewielkie badanie z 2014 r. opublikowane w Journal of Nuclear Medicine wydaje się dostarczać pewnych dowodów na to, że zapalenie mózgu i rdzenia jest cechą tego stanu.Jest to jednak tylko jedno badanie i będziemy potrzebować znacznie więcej badań, aby mieć pewność, że jest to cecha spójna, nie mówiąc już o tym, co oznacza objaw w ogólnym kontekście choroby.