Przegląd
Czym jest mięsak prążkowanokomórkowy?
Rhabdomyosarcoma to rodzaj nowotworu, który atakuje tkankę mięśniową. Najczęściej występuje u dzieci i młodzieży.
Choroba zaczyna się w komórkach mezenchymalnych, które zamieniają się w mięśnie. W przypadku mięsaka prążkowanokomórkowego komórki zmieniają się i wymykają spod kontroli, tworząc jeden lub więcej guzów.
Mięsak prążkowanokomórkowy może wystąpić w dowolnym miejscu ciała, ale najczęściej występuje w następujących miejscach:
- Ręce i nogi.
- Głowa i szyja.
- Narządy moczowe i rozrodcze.
Jak powszechny jest ten rodzaj mięsaka?
Mięsak prążkowanokomórkowy występuje rzadko. Tylko około 500 osób jest diagnozowanych każdego roku w Stanach Zjednoczonych. Większość z nich to dzieci lub młodzież.
Czy istnieją różne rodzaje mięsaka prążkowanokomórkowego?
Rodzaje mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego mogą obejmować:
- Zarodkowy mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy: To jest najczęstszy typ. Zwykle występuje w głowie i szyi lub narządach rozrodczych i moczowych.
- Botryoidalny mięsak prążkowanokomórkowy: Jest to podtyp embrionalnego mięsaka prążkowanokomórkowego. Występuje najczęściej w narządach pustych (np. pęcherzu moczowym, pochwie).
- Mięsak prążkowanokomórkowy wrzeciona: Jest to również podtyp embrionalnego mięsaka prążkowanokomórkowego. Zwykle znajduje się wokół jąder chłopca.
- Mięsak prążkowanokomórkowy pęcherzykowy: Jest to typ agresywny, zwykle występujący w ramionach, nogach lub tułowiu.
- Pleomorficzny i niezróżnicowany mięsak prążkowanokomórkowy: Te typy są rzadkie u dzieci. Kiedy się pojawiają, zwykle dotyczą rąk, nóg lub tułowia.
Objawy i przyczyny
Co powoduje mięsaka prążkowanokomórkowego?
Naukowcy nie są pewni, co powoduje mięsaka prążkowanokomórkowego. Badają, w jaki sposób zmiany w DNA mogą powodować rakowacenie komórek.
Jakie są objawy mięsaka prążkowanokomórkowego?
Objawy mięsaka prążkowanokomórkowego zależą od lokalizacji nowotworu w organizmie. Ale typowe objawy to:
- Krwawienie z nosa, gardła, pochwy lub odbytnicy (skąd pochodzą wypróżnienia).
-
Krew w moczu (siusiu).
- Oczy, które krzyżują się lub wybrzuszają.
-
Bóle głowy.
- Guzek, który powiększa się lub nie znika.
- Kłopoty z sikaniem lub robieniem kupy.
Diagnoza i testy
Jak diagnozuje się mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego?
Aby zdiagnozować mięsaka prążkowanokomórkowego, pracownik służby zdrowia wykona:
- Historia zdrowia, aby dowiedzieć się o objawach i czynnikach ryzyka choroby.
- Badanie fizykalne w celu wykrycia jakichkolwiek oznak choroby, takich jak guzek.
- Testy wykonujące zdjęcia wewnątrz ciała, takie jak prześwietlenie, rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa.
- Testy wyszukujące komórki rakowe w organizmie, takie jak skan PET (pozytonowa tomografia emisyjna) lub skanowanie kości.
Pracownik służby zdrowia może również zlecić wykonanie kilku testów w celu pobrania próbki tkanki z ciała do testów. Przykłady zawierają:
- Biopsja: Biopsja to jedyny sposób na potwierdzenie raka. Można to zrobić na kilka różnych sposobów, w zależności od podejrzenia raka. Biopsja pobiera niewielką ilość tkanki z guza do badania pod mikroskopem.
- Biopsja szpiku kostnego: Biopsja szpiku kostnego wykorzystuje igłę do usunięcia niewielkiej ilości kości, krwi i szpiku kostnego, zwykle z jednej lub obu kości biodrowych.
- Nakłucie lędźwiowe: Nazywany również nakłuciem kręgosłupa, ten test wykorzystuje igłę do pobrania płynu z kręgosłupa do badania.
Zarządzanie i leczenie
Dlaczego inscenizacja mięsaka prążkowanokomórkowego?
Wyniki badań pomogą zespołowi opieki zdrowotnej Twojego dziecka w określeniu stadium choroby. Inscenizacja określa:
- Gdzie jest rak.
- Czy lub gdzie się rozprzestrzenił.
- Jak duży jest guz.
- Jakie są prognozy (prognozy).
- Jakie rodzaje zabiegów są najlepsze.
Istnieje wiele sposobów na zaawansowanie mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, na jakim etapie jest Twoje dziecko i co to oznacza.
Jak leczy się mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego?
Zespół opieki zdrowotnej Twojego dziecka zaleci kombinację terapii w zależności od:
- Scena.
- Rodzaj mięsaka prążkowanokomórkowego.
- Możliwe efekty uboczne.
- Ogólny stan zdrowia i preferencje osoby.
Główne rodzaje leczenia to:
- Chemoterapia: W przypadku chemioterapii leki są wstrzykiwane do krwiobiegu. Leki zabijają komórki rakowe lub powstrzymują je przed podziałem i rozprzestrzenianiem się. Większość dzieci z mięśniakomięsakiem prążkowanokomórkowym otrzymuje chemioterapię, aby ograniczyć ryzyko nawrotu raka. Trwają badania nad testowaniem nowych leków i kombinacji.
- Chirurgia: Chirurg wycina część lub całość guza i otaczającą go tkankę. Usunięcie chirurgiczne, zwane również wycięciem, jest stosowane w prawie wszystkich przypadkach mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego.
- Promieniowanie: Radioterapia wykorzystuje wiązki intensywnej energii (zwykle wysokoenergetyczne promienie rentgenowskie) do zabijania komórek rakowych lub spowolnienia ich wzrostu.
- Opieka paliatywna: Opieka paliatywna, zwana również opieką podtrzymującą, leczy objawy danej osoby i skutki uboczne leków. Może również obejmować leczenie potrzeb emocjonalnych, psychicznych i społecznych. Przykłady obejmują leki, odżywianie, terapię i relaksację.
Ponieważ mięśniakomięsak prążkowanokomórkowy występuje tak rzadko, wiele osób z tą chorobą jest leczonych w ramach badań klinicznych. Badania kliniczne to badania, które testują najnowsze, najbardziej obiecujące metody leczenia. Zapytaj zespół opieki zdrowotnej o badania kliniczne i czy Twoje dziecko kwalifikuje się do przystąpienia.
Czy zabiegi leczą mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego?
Czasami zabiegi mogą wyleczyć mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego. Nazywa się to remisją, co oznacza, że raka nie można już wykryć.
W wielu przypadkach remisja jest trwała, ale mięśniak prążkowanokomórkowy może powrócić. Nazywa się to nawrotem. Nawrót może nastąpić w tym samym miejscu ciała lub w innej części.
Twój zespół opieki zdrowotnej zaklasyfikuje chorobę do grupy ryzyka, co jest sposobem na przewidzenie prawdopodobieństwa nawrotu mięsaka prążkowanokomórkowego. Grupa ryzyka (niskie, średnie lub wysokie) pomoże również zespołowi opieki zdrowotnej w określeniu najlepszego leczenia lub kombinacji terapii. W przypadku nawrotu mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego zespół opieki zdrowotnej Twojego dziecka przeprowadzi więcej badań i zaleci więcej terapii.
Zapobieganie
Jak mogę zmniejszyć ryzyko wystąpienia mięsaka prążkowanokomórkowego u mojego dziecka?
Nie jest jasne, kto zachorował na mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego w dzieciństwie ani dlaczego. Obecnie nie ma sposobu, aby temu zapobiec lub zmniejszyć ryzyko.
Czy istnieją inne schorzenia, które narażają moje dziecko na większe ryzyko wystąpienia mięsaka prążkowanokomórkowego?
Osoby z pewnymi zaburzeniami genetycznymi mają zwiększone ryzyko wystąpienia mięsaka prążkowanokomórkowego:
- Zespół Beckwitha-Wiedemanna.
- Zespół sercowo-twarzowo-skórny.
- Zespół Costello.
- Zespół Dicer1.
- Zespół Li-Fraumeniego.
-
Neurofibromatoza typu 1.
-
Zespół Noonana.
Perspektywy / Prognozy
Jakie są perspektywy dla osób z mięśniakomięsakiem prążkowanokomórkowym?
Około 70% osób z mięsakiem prążkowanokomórkowym przeżywa pięć lat lub dłużej. Ale perspektywy różnią się znacznie w zależności od kilku czynników, w tym:
- Wiek.
- Lokalizacja i wielkość pierwotnego guza.
- Grupa ryzyka (niskie, średnie lub wysokie).
- Rodzaj mięsaka prążkowanokomórkowego.
- Stadium choroby.
- Powodzenie operacji, chemioterapii lub radioterapii w leczeniu guza.
- Czy rak rozprzestrzenił się na inne części ciała.
Twój lekarz może powiedzieć Ci więcej o rokowaniach Twojego dziecka.
Żyć z
O co mogę zapytać zespół opieki zdrowotnej mojego dziecka w sprawie mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego?
Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego, rozważ zadanie zespołowi opieki zdrowotnej następujących pytań:
- Jaki rodzaj mięśniakomięsaka prążkowanokomórkowego ma moje dziecko?
- Jaki to etap i dlaczego?
- Jakie zabiegi polecacie?
- Jakie są zagrożenia związane z tymi zabiegami i ich skutki uboczne?
- Jakie jest rokowanie mojego dziecka?
- Czy powinniśmy zobaczyć specjalistę?
- Czy kwalifikujemy się do jakichkolwiek badań klinicznych?
- Jaką opiekę wspierającą możesz nam zaoferować?
Jak moja rodzina może poradzić sobie z rozpoznaniem mięsaka prążkowanokomórkowego?
To normalne, że doświadczasz stresu, strachu i niepokoju, gdy u Ciebie lub bliskiej Ci osoby zostanie zdiagnozowany rak. Porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej o sposobach radzenia sobie. Weź również pod uwagę:
- Poradnictwo lub terapia rozmowa.
- Techniki relaksacyjne, takie jak medytacja.
- Badania, aby zrozumieć terminy medyczne i opcje leczenia.
-
Redukcja stresu, np. ćwiczenia i czas z przyjaciółmi.
- Grupy wsparcia (osobiście lub online) w celu nawiązania kontaktu z innymi rodzinami zmagającymi się z rakiem.
Mięsak prążkowanokomórkowy wieku dziecięcego jest na szczęście bardzo rzadki. Twój zespół opieki zdrowotnej może potwierdzić, czy Twoje dziecko ma ten typ nowotworu, a jeśli tak, określić, jakie to stadium. Zespół będzie współpracować z Tobą, aby zaplanować strategię leczenia i zaoferować wsparcie, aby pomóc Twojej rodzinie poradzić sobie.
Discussion about this post