Przegląd
Co to jest pediatryczne stwardnienie rozsiane (SM)?
Stwardnienie rozsiane (MS) to zaburzenie ośrodkowego układu nerwowego. Oznacza to, że wpływa na mózg i rdzeń kręgowy. Jest to choroba autoimmunologiczna, ponieważ jest zapalna – co oznacza, że białe krwinki, które chronią przed infekcją, dostają się do układu nerwowego i powodują uszkodzenia. Szkoda jest wyrządzana, ponieważ osłonka mielinowa, ochronna powłoka nerwów, jest usuwana przez przeciwciała wytwarzane przez układ odpornościowy. (To się nazywa demielinizacja.) Stwardnienie rozsiane to długotrwała choroba, która może przydarzyć się każdemu.
Dziecięce SM to stwardnienie rozsiane, które zaczyna się u dzieci lub nastolatków. Około 98% ma nawracająco-remisyjne stwardnienie rozsiane, w porównaniu z 84% dorosłych z stwardnieniem rozsianym. Oznacza to, że objawy pojawiają się i znikają (nawrót i ustępowanie). Gdy objawy ustąpią, choroba nadal może się rozwijać. Ten stan może być również nazywany stwardnieniem rozsianym o początku u dzieci (POMS), SM o wczesnym początku lub SM młodzieńczym. Wydaje się, że nawroty zdarzają się częściej u dzieci i nastolatków. Ta grupa wydaje się szybciej wracać do zdrowia po niepełnosprawności neurologicznej, ale jest narażona na zwiększone ryzyko problemów poznawczych, które mogą wpływać na pracę szkolną.
Kogo dotyka pediatryczne stwardnienie rozsiane (MS)?
W USA jest około 730 000 osób ze stwardnieniem rozsianym. Początek w dzieciństwie stanowi około 5% całości.
Przed okresem dojrzewania stosunek kobiet i mężczyzn, u których rozwija się pediatryczne SM, jest mniej więcej równy. Po okresie dojrzewania stosunek ten wynosi około 2-3 do 1. Może to wskazywać, że hormony płciowe odgrywają rolę w rozwoju choroby.
Objawy i przyczyny
Co powoduje stwardnienie rozsiane u dzieci (MS)?
Krótko mówiąc, nie wiemy, co powoduje stwardnienie rozsiane. Jednak badania wskazują na wzrost ryzyka z powodu:
- Narażenie na toksyny, takie jak bierne palenie i pestycydy.
- Niski poziom witaminy D we krwi.
- Mieć nadwagę.
- Zagadnienia genetyczne, zwłaszcza w zakresie układu odpornościowego.
- Zakażenie wirusem Epstein-Barr (mający mononukleozę).
Czy stwardnienie rozsiane u dzieci jest zaraźliwe?
Nie. Twoje dziecko nie może zarazić stwardnieniem rozsianym komuś innemu i nie może zarazić się nim od kogoś, kto je ma.
Jakie są oznaki i objawy dziecięcego stwardnienia rozsianego (MS)?
Objawy SM różnią się w zależności od osoby, a nawet mogą się różnić z dnia na dzień. Dotyczy to dzieci i dorosłych. Objawy mogą być fizycznie czuciowe (obejmujące zmiany czucia) lub motoryczne (zmiany w ruchu) lub mogą obejmować inne czynniki, takie jak wzrok, emocje, myślenie lub chodzenie. Większość ludzi ma tylko kilka z tych typowych objawów, nie wszystkie.
Typowe objawy to:
- Drętwienie, mrowienie, uczucie „mrowienia” lub ból.
- Zawroty głowy, trudności w chodzeniu lub utrzymaniu równowagi.
- Zmęczenie, osłabienie, drżenie (drżenie).
- Problemy z koncentracją lub pamięcią, depresja.
- Problemy z widzeniem, w tym niewyraźne widzenie, problemy z widzeniem lub podwójne widzenie.
- Wrażliwość na ciepło.
Diagnoza i testy
Jak diagnozuje się stwardnienie rozsiane u dzieci?
Stwardnienie rozsiane u dzieci diagnozuje się zgodnie z powszechnie przyjętymi wytycznymi. Testy obejmują rezonans magnetyczny, badanie neurologiczne i ewentualnie inne testy czasami będą używane do diagnozy. czasami inne testy pozwolą na diagnozę. Istnieją inne choroby, które mogą być podobne do SM i innych rodzajów stanów powodujących demielinizację. Należą do nich ostre infekcje, zaburzenie ze spektrum zapalenia nerwu wzrokowego (NMOSD), autoimmunologiczne zapalenie mózgu i zapalenie naczyń ośrodkowego układu nerwowego.
Niektóre wczesne objawy pediatrycznego stwardnienia rozsianego mogą obejmować zapalenie nerwu wzrokowego (ON), co oznacza bolesną utratę wzroku w jednym lub obu oczach i/lub poprzeczne zapalenie rdzenia (TM), które odnosi się do osłabienia i/lub drętwienia spowodowanego zapalnym uszkodzeniem rdzenia kręgowego. Istnieją różne kryteria diagnostyczne, które muszą być spełnione dla wszystkich tych stanów. SM można zdiagnozować po spełnieniu kryteriów diagnostycznych.
Neurolog przeprowadzi badanie neurologiczne, zbierze historię medyczną i zapyta o objawy, których mogłeś doświadczyć. Wiele diagnoz neurologicznych ma objawy, które są wspólne dla więcej niż jednej choroby. Diagnozowanie SM obejmuje testy, które mogą obejmować:
- Badania krwi i moczu.
- Testy obrazowania metodą rezonansu magnetycznego (MRI).
- Badanie płynu mózgowo-rdzeniowego (PMR) (z płynem uzyskanym z nakłucia lędźwiowego).
-
Testy potencjału wywołanego (EP).
- Inne badania obrazowe, w tym optyczna tomografia koherentna.
Zarządzanie i leczenie
Jak leczy się pediatryczne stwardnienie rozsiane (MS)?
Przez wiele lat FDA nie zatwierdziła żadnej konkretnej terapii SM u dzieci. Praktyką było stosowanie terapii modyfikujących przebieg choroby (DMT), które zostały zatwierdzone dla dorosłych. Jednak w 2018 roku FDA zatwierdziła doustną formę fingolimodu (Gilenya®) do leczenia nawracającego stwardnienia rozsianego u dzieci w wieku 10 lat i starszych. Fingolimod został wcześniej zatwierdzony do leczenia osób dorosłych ze stwardnieniem rozsianym. Inne DMT są obecnie w fazie testów pod kątem zastosowania w pediatrii.
Celem stosowania DMT jest zmniejszenie liczby nawrotów (zwanych również atakami lub zaostrzeniami) oraz kontrolowanie liczby zmian (nienormalnych plam), które pojawiają się na skanach MRI. Ogólnym celem jest spowolnienie aktywności choroby i zapobieganie długotrwałej niepełnosprawności.
Twój lekarz będzie specjalnie leczył niektóre powiązane objawy. Należą do nich ból, zmęczenie, lęk i/lub depresja. Twój lekarz może zalecić wizytę u psychologa lub psychiatry, który pracuje z dziećmi i nastolatkami.
Prawdą jest, że w przypadku dzieci i nastolatków ze stwardnieniem rozsianym oraz osób, które nie chorują na stwardnienie rozsiane, ważne jest odpowiednie wysypianie się, zdrowe odżywianie i regularne ćwiczenia.
Mogą być dostępne badania kliniczne obejmujące leczenie SM, w tym SM u dzieci. Zapytaj swojego dostawcę opieki zdrowotnej, czy jesteś zainteresowany uczestnictwem. Istnieje również organizacja o nazwie US Networks of Pediatric MS Centers, która zorganizowała leczenie i badania dla pacjentów z SM i NARCOMS Registry for Multiple Sclerosis (https://www.narcoms.org/), która zbiera informacje od osób z SM i udostępnia to z naukowcami.
Jakie są skutki uboczne fingolimodu w leczeniu stwardnienia rozsianego u dzieci?
Niektóre z najczęściej obserwowanych skutków ubocznych obejmują:
- Bół głowy.
- Wyższe poziomy enzymów wątrobowych.
- Biegunka, ból brzucha.
- Kaszel, grypa, zapalenie zatok.
- Ból pleców.
- Ból w dłoniach i stopach.
To nie jedyne skutki uboczne. Są takie, które są znacznie mniej prawdopodobne, ale też i poważniejsze. Twój lekarz omówi to z Tobą.
Skutki uboczne kortykosteroidów są dość dobrze znane. Obejmują zmiany nastroju, bezsenność, wysokie ciśnienie krwi (nadciśnienie) i wysoki poziom cukru we krwi (hiperglikemia).
Jaka dieta jest zalecana dla osób ze stwardnieniem rozsianym (SM) u dzieci?
Nie ma specjalnej diety, ale badania wykazały, że spożywanie niezdrowej diety wiąże się z wyższym odsetkiem nawrotów u dzieci ze stwardnieniem rozsianym. Zaleca się, aby osoby ze stwardnieniem rozsianym upewniły się, że spożywają odpowiednią ilość owoców i warzyw. Badania sugerują, że zdrowy styl życia, zdrowe odżywianie w połączeniu z ćwiczeniami fizycznymi mogą pomóc w zmniejszeniu progresji choroby. A zdrowy styl życia jest zawsze dobry z wielu powodów.
Perspektywy / Prognozy
Jakie są prognozy (perspektywy) dla osoby z pediatrycznym stwardnieniem rozsianym (MS)?
Po pierwsze, ze względu na nowsze metody leczenia SM i ośrodki krajowe skupiające się na opiece nad pacjentami z SM u dzieci, perspektywy mogą być pozytywne. Pacjenci i ich opiekunowie muszą spotykać się regularnie, aby leczyć SM.
Prawdą jest, że pediatryczne stwardnienie rozsiane wydaje się wpływać na funkcje poznawcze (myślenie i uczenie się) w latach następujących po rozpoczęciu choroby. Dobrym pomysłem dla dzieci i nastolatków z SM jest wykonanie testów neuropsychologicznych, więc należy pamiętać o punkcie odniesienia. Pomaga to zespołowi opieki zdrowotnej we współpracy ze szkołami w celu poprawy podejścia do edukacji.
U niektórych osób z rzutowo-remisyjną postacią SM rozwija się wtórnie postępująca postać SM. Ta forma ma niewiele przypadków nawrotów, ale powoli się pogarsza. Osoby z pediatrycznym SM wykazują tendencję do fizycznego postępu wolniej niż osoby, u których SM rozwija się w wieku dorosłym.
Żyć z
Kiedy należy skontaktować się z lekarzem w sprawie dziecięcego stwardnienia rozsianego (SM)?
Jeśli Twoje dziecko mówi Ci o jakichkolwiek objawach neurologicznych, bardzo ważne jest, aby poinformować o tym swojego lekarza. Wczesne znalezienie SM jest kluczowe. Pracownicy służby zdrowia mogą ocenić dziecko lub nastolatka i określić najlepszą drogę do diagnozy, najlepiej zacząć od pediatry, a następnie w razie potrzeby skierować do neurologa.
Ponadto Ty i/lub Twoje dziecko powinniście skontaktować się z zespołem opieki zdrowotnej w przypadku pojawienia się jakichkolwiek nowych objawów lub zaostrzeń. Skontaktuj się z lekarzem, jeśli u Twojego dziecka lub nastolatka wystąpią zmiany nastroju. Może to oznaczać, że są bardziej drażliwe, smutne, płaczliwe lub mają zmiany w nawykach związanych ze snem.
Zasoby
Czy są dostępne zasoby dla dzieci ze stwardnieniem rozsianym u dzieci i ich rodzin?
Mogą Ci się przydać następujące organizacje.
- Międzynarodowa Pediatryczna Grupa Badawcza Stwardnienia Rozsianego.
http://www.ipmssg.org/ - Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego.
https://mymsaa.org/ - Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego.
https://www.msif.org/ - Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego.
https://www.nationalmssociety.org/ - Sieć pediatrycznych ośrodków stwardnienia rozsianego
http://www.usnpmsc.org/
:max_bytes(150000):strip_icc()/GettyImages-1247109273-77c97be48d9b4f96961722496d5e4d29.jpg "Operacja salpingektomii: wszystko, co musisz wiedzieć"){kind=small}
:max_bytes(150000):strip_icc()/insulinpump-58b9eb9d5f9b58af5cd24cb1.jpg "Jak leczy się cukrzycę typu 1?"){kind=small}
Discussion about this post