Myślę, że moje dziecko może mieć autyzm

Może Twoje dziecko jeszcze nie mówi lub nie reaguje na Twój głos. A może maluch ustawia zabawki i ma trudności z interakcją z rówieśnikami. Mogą to być oznaki autyzmu – ale z drugiej strony mogą to być oznaki innego zaburzenia rozwojowego lub nawet niewielkie opóźnienia rozwojowe.

Jeśli jednak jesteś zaniepokojony, podjęcie działań nie zaszkodzi. Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano autyzm, będziesz mógł od razu zacząć terapię i wsparcie. Jeśli wszystko jest w porządku, będziesz spokojny i będziesz mógł zrelaksować się z dzieckiem. A jeśli odkryłeś inne schorzenie, zawsze najlepiej zacząć leczenie wcześniej niż później.

Krok pierwszy: badanie przesiewowe autyzmu

W idealnym świecie pediatra Twojego dziecka powinien przeprowadzać badania przesiewowe każdego dziecka pod kątem zaburzeń rozwojowych. Dzieci urodzone przedwcześnie lub z autyzmem w rodzinie powinny być sprawdzane przy każdej wizycie.

Nawet bez żadnych czynników ryzyka, American Academy of Pediatrics (AAP) zaleca monitorowanie lub badanie przesiewowe dzieci pod kątem zaburzeń ze spektrum autyzmu podczas wizyt u zdrowych dzieci w:

• 9 miesięcy — ogólne badanie rozwojowe
• 18 miesięcy — badania przesiewowe pod kątem autyzmu
• 24 miesiące — badanie przesiewowe pod kątem autyzmu
• 30 miesięcy — ogólne badanie rozwojowe

Niestety nie żyjemy w idealnym świecie. Badanie z 2020 r. wykazało, że tylko około 73% pediatrów twierdzi, że postępuje zgodnie z zaleceniami AAP. W rezultacie pediatra mógł przeoczyć objawy autyzmu, które w wielu przypadkach mogą być zaskakująco subtelne.

Jeśli masz obawy dotyczące swojego dziecka, pierwszym krokiem powinna być wizyta u pediatry na badanie przesiewowe w zakresie rozwoju. Badanie przesiewowe powinno obejmować krótki test Twojego dziecka wraz z kwestionariuszem dla rodziców na temat rozwoju Twojego dziecka w zakresie języka, ruchu, myślenia, zachowania i emocji.

Badania przesiewowe w zakresie rozwoju powinny być wykonane przez profesjonalistę i prawdopodobnie będą obejmować jedno lub więcej z tych narzędzi przesiewowych:

• Zmodyfikowana lista kontrolna dla autyzmu u małych dzieci, czyli M-CHAT
• Skala oceny autyzmu dziecięcego
• Kwestionariusz wieku i etapów
• Narzędzie do badań przesiewowych autyzmu u małych dzieci i małych dzieci lub STAT

Jeśli wyniki badań przesiewowych rozwojowych sugerują dalsze badania, zalecą wykonanie następnego kroku: oceny rozwoju.

Co jeśli nie zgadzam się z pediatrą?

Przez większość czasu rodzice i pediatrzy są na tej samej stronie. Ale pediatrzy widzą setki dzieci i widzieli podobną liczbę zaniepokojonych rodziców.

Drobne opóźnienia rozwojowe często ustępują samoistnie, a niektórzy pediatrzy niechętnie podnoszą alarm, dopóki nie pojawi się poważny problem, którym należy się zająć. Jeśli to opisuje Twojego pediatrę, a nadal martwisz się o rozwój Twojego dziecka, masz pełne prawo do zasięgania innych opinii.

Rodzice widują swoje dzieci codziennie, natomiast pediatrzy mogą widywać dziecko tylko kilka razy w roku. W rezultacie rodzice mogą być świadomi problemów, które nie są widoczne w gabinecie lekarskim.

Drugi krok: Ocena rozwojowa

Badanie przesiewowe poinformuje Cię, czy Twoje dziecko ma jakieś „czerwone flagi” dotyczące autyzmu lub innych zaburzeń rozwojowych. Ocena z pewnością powie Ci, czy Twoje dziecko ma autyzm, czy inne zaburzenie rozwojowe.

Ocena rozwoju Twojego dziecka może odbywać się w gabinecie lekarskim, klinice autyzmu lub szpitalu dziecięcym. Powinien być przeprowadzony przez specjalistę lub zespół specjalistów. Niektóre z tytułów, których powinieneś szukać, to:

• Neurolog rozwojowy
• Pediatra ds. rozwoju
• Logopeda
• Terapeuta zajęciowy
• Psycholog dziecięcy lub psychiatra

Przygotowanie do oceny rozwojowej

Chociaż to Twoje dziecko jest oceniane, musisz się przygotować, ponieważ większość kwestionariuszy będzie wymagała informacji, które tylko Ty możesz podać. Upewnij się, że masz:

• Historie medyczne Twojego dziecka i najbliższej rodziny Twojego dziecka
• Informacje o czynnikach ryzyka problemów rozwojowych, w tym przedwczesnego porodu, narażenia na ołów lub inne zanieczyszczenia, leków lub choroby podczas ciąży
• Historia rozwoju Twojego dziecka, w tym kamienie milowe (gaworzenie, pierwsze słowa, przewracanie się, raczkowanie, chodzenie itp.)
• Historia behawioralna (zachowania społeczne; mowa i język; rutynowe zabawy; szczególne zainteresowania; nietypowe reakcje na dźwięki, światła itp.; nietypowe wzorce zachowań, takie jak kołysanie, powtarzające się czynności, pozornie bezcelowe zachowania itp.)

Dobrym pomysłem jest również spakowanie przekąsek dla Ciebie i Twojego dziecka, a także zabawek lub zajęć, które Twoje dziecko uważa za pocieszające.

Czego można się spodziewać podczas oceny

Ewaluatorzy i ewaluacje różnią się, ale powinieneś spodziewać się przynajmniej niektórych z tych testów i kwestionariuszy:

• Harmonogram obserwacji diagnostycznych autyzmu (ADOS-2)
• Wywiad diagnostyczny autyzmu, poprawione (ADI-R)
• Skale Komunikacji i Zachowań Symbolicznych (CSBS)

Lekarz przeprowadzi również wywiady z Tobą i Twoim dzieckiem oraz może ocenić rozwój poznawczy i zachowanie Twojego dziecka. Ponadto Twój zespół może przeprowadzać testy mowy i zdolności fizycznych Twojego dziecka.

Po trzecie: otrzymywanie wyników

Po zakończeniu oceny prawie na pewno będziesz musiał poczekać na wyniki. Wyniki mogą obejmować diagnozę ze spektrum autyzmu, ale badania sugerują, że odróżnienie autyzmu od innych zaburzeń rozwojowych może być bardzo trudne – szczególnie u dzieci, które są dobrze funkcjonujące (potrzebują mniejszego stopnia wsparcia).

Często będziesz proszony o spotkanie z zespołem w celu omówienia wyników. Jeśli nie, dobrze jest poprosić o spotkanie, aby móc zadawać pytania.

Czego można się spodziewać po spotkaniu po ewaluacyjnym

Oczywiście możesz spodziewać się, że usłyszysz, czy Twoje dziecko ma autyzm. Jeśli zdiagnozowano u nich autyzm, powinieneś również spodziewać się, że usłyszysz poziom autyzmu (poziom 1 jest najsłabszy, podczas gdy poziom 3 jest najpoważniejszy), ale pamiętaj, że poziomy często zmieniają się wraz z dojrzewaniem dzieci.

Wreszcie, jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano autyzm, możesz dowiedzieć się, że ma autyzm z określonymi cechami, takimi jak niepełnosprawność intelektualna, zaburzenia mowy i języka lub problemy sensoryczne.

Jeśli Twoje dziecko nie ma autyzmu, możesz dowiedzieć się, że zdiagnozowano u niego inne zaburzenie rozwojowe o nakładających się cechach. Oto tylko kilka:

• Zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) może u niektórych dzieci wyglądać podobnie do autyzmu.

• Dziecko z późną mową lub trudnościami w mowie może być słabo słyszące lub mieć apraksję mowy (trudności w formułowaniu pożądanych słów).
• Niektóre dzieci mają dysfunkcje sensoryczne bez autyzmu, więc mogą źle reagować na światło lub dźwięk, ponieważ ich system sensoryczny jest łatwo przeciążony.
• W niektórych przypadkach lęk społeczny może wyglądać jak autyzm, ale jest to inne zaburzenie i jest inaczej traktowany.

Oprócz diagnozy lekarz może również podpowiedzieć, co zrobić z przekazanymi przez siebie informacjami. Mogą zalecić określone zabiegi i mogą zasugerować powrót na wizyty kontrolne.

Czego nie można się spodziewać na spotkaniu po ewaluacyjnym

Możesz rozsądnie oczekiwać, że zespół oceniający udzieli Ci prostych, konkretnych porad dotyczących tego, gdzie się udać, co robić i czego się spodziewać, jeśli Twoje dziecko ma autyzm. Rzadko jednak tak się dzieje.

Ewaluatorzy specjalizują się w ewaluacji, a nie w leczeniu, edukacji czy wsparciu rodziców. Dlatego prawdopodobnie usłyszysz ogólne porady, takie jak: „Upewnij się, że Twoje dziecko otrzymuje specjalne usługi edukacyjne i przyjrzyj się stosowanej analizie behawioralnej jako leczeniu”. Chociaż ta rada nie jest błędna, nie jest tak pomocna, jak mogłaby być.

Podejmowanie kolejnych kroków

Chociaż diagnoza autyzmu może być przytłaczająca, bardzo ważne jest, aby pamiętać, że autyzm nie jest fizycznie niebezpieczny dla Twojego dziecka i nie będzie się z czasem pogarszał. Ponadto istnieje duża szansa, że ​​Twoje dziecko będzie żyło szczęśliwie i produktywnie — zwłaszcza z cierpliwością, wsparciem, terapiami i kochającą rodziną.

Zacznij od uściskania dziecka i pamiętaj, że nic się nie zmieniło. Nadal są cudowną osobą, jaką zawsze byli.

Następny:

• Zadzwoń do okręgu szkolnego. Zapytaj o programy wczesnej interwencji, a podczas rozmowy telefonicznej poproś o informacje na temat lokalnych grup wsparcia specjalnych potrzeb i/lub autyzmu. Uzyskaj informacje kontaktowe i szczegóły dotyczące spotkań grup wsparcia.

• Zacznij od wczesnej interwencji, różnorodnych usług, w tym (ale nie tylko) mowy, zabawy i terapii zajęciowych. W wielu przypadkach wczesna interwencja obejmuje również terapeutyczne programy przedszkolne, przedłużony rok szkolny i inne. Możesz również uzyskać dostęp do terapii poznawczej dla siebie i swojego partnera, gdy dostosujesz się do nowej rzeczywistości.

• Skontaktuj się z innymi lokalnymi rodzicami dzieci specjalnej troski. Przekonasz się, że to zróżnicowana grupa i nikt nie będzie dokładnie w twoich butach. Ale wielu będzie miało cenne informacje o programach, terapeutach, nauczycielach, grupach rodziców, grupach społecznych, wydarzeniach, programach i nie tylko.

• Przeczytaj o autyzmie. Dowiedz się o szerokiej gamie dostępnych terapii i programów edukacyjnych. Nie spiesz się; nie ma sensu spieszyć się z programem, który nie jest odpowiedni dla twojego dziecka lub kosztuje więcej, niż możesz sobie pozwolić.

• Oddychać. Daj sobie i swojemu partnerowi czas na refleksję, rozmowę i relaks. Jeśli masz inne dzieci, upewnij się, że poświęcisz im również czas.

Streszczenie

Jeśli uważasz, że Twoje dziecko może mieć autyzm, pierwszym krokiem jest badanie przesiewowe rozwojowe przez profesjonalistę. Następnym krokiem jest ocena rozwoju, jeśli Twoje dziecko ma jakiekolwiek czerwone flagi dotyczące zaburzenia rozwojowego.

Po ocenie możesz otrzymać diagnozę autyzmu lub potrzebować dalszych badań, aby odróżnić autyzm od innych zaburzeń z nakładającymi się objawami. Jeśli u Twojego dziecka zdiagnozowano autyzm, możesz rozpocząć wczesną interwencję i uzyskać więcej informacji i wsparcia.

Jeśli martwisz się rozwojem swojego dziecka, ważne jest, aby to zbadać. Wczesna interwencja i terapia mogą mieć duży wpływ na przyszłe życie Twojego dziecka. Należy jednak pamiętać, że istnieje wiele opóźnień i różnic, które bardzo przypominają autyzm, ale nimi nie są.

Aby uzyskać najlepszą możliwą ocenę i poradę, upewnij się, że pracujesz z wykwalifikowanymi i doświadczonymi praktykami, którzy rozumieją złożoność rozwoju dziecka.