Objawy i powikłania zaawansowanego stwardnienia rozsianego (MS)

Zaawansowane stwardnienie rozsiane (SM) odnosi się do osoby, która jest poważnie osłabiona przez swoje objawy. Większość z nich porusza się na wózku inwalidzkim lub jest przykuta do łóżka, a ich potrzeby osobiste i zdrowotne zależą od opiekuna domowego, członka rodziny lub domu opieki. Chociaż zdarzają się rzadkie przypadki osób, u których rozwija się SM i szybko postępuje, zdecydowana większość osób z zaawansowanym SM cierpi na tę chorobę od lat.

Objawy

Objawy u osoby z zaawansowanym stwardnieniem rozsianym są podobne do objawów u osoby we wczesnych stadiach stwardnienia rozsianego; jednak są one znacznie bardziej dotkliwe i jest ich znacznie więcej.Ponadto istnieje kilka objawów, które zwykle są charakterystyczne dla zaawansowanego stwardnienia rozsianego — takie jak problemy z połykaniem i trudności w mówieniu.

Oto wyczerpująca (choć nie wyczerpująca) lista objawów, które mogą występować w zaawansowanym stwardnieniu rozsianym:

• Nadreaktywny (częściej) lub niedoczynny (rzadziej) pęcherz moczowy
• Ciężkie zaparcia lub nietrzymanie stolca (mimowolna utrata kontroli jelit)
• Silny ból związany z przykurczami i skurczami mięśni

• Drżenie (niekontrolowane drżenie)

• Znaczne zmęczenie (wyczerpanie psychiczne i fizyczne)
• Problemy z połykaniem, słaby odruch kaszlowy i trudności w usuwaniu flegmy z jamy ustnej/gardła

• Problemy z mową, utrudniające mówienie i bycie zrozumianym przez innych

• Złe odżywianie i/lub nawodnienie spowodowane wieloma czynnikami (np. spadek apetytu, zmęczenie i problemy z połykaniem)

• Spadek funkcji poznawczych (np. utrata pamięci, słaba koncentracja i uwaga oraz trudności w rozwiązywaniu problemów lub podejmowaniu decyzji)

• Zmienione stany nastroju, takie jak euforia, odhamowanie lub złość

• Zmieniony poziom świadomości, w tym uporczywy stan wegetatywny

Komplikacje

Niestety, potencjalne objawy zaawansowanego stwardnienia rozsianego mogą prowadzić do różnych powikłań — błędnej kaskady zdarzeń, których przełamanie może być trudne.

Niektóre z tych komplikacji obejmują:

Osteoporoza

Osteoporoza to choroba, w której kości stają się tak słabe, że mają skłonność do pękania (łamania). W rzeczywistości nie ma objawów osteoporozy, dopóki kość nie zostanie złamana.

Wiele czynników może zwiększać ryzyko rozwoju osteoporozy — na przykład leki stosowane w leczeniu objawów SM oraz siedzący tryb życia i/lub niedożywienie. Samo stwardnienie rozsiane również zwiększa ryzyko.

Odleżyny

Odleżyny, zwane również odleżynami lub odleżynami, rozwijają się w wyniku niezmniejszonego nacisku wynikającego z siedzenia na wózku inwalidzkim lub leżenia w łóżku przez dłuższy czas. Ciśnienie ostatecznie zaburza przepływ krwi, powodując utratę tlenu i składników odżywczych w skórze i leżących poniżej tkankach.

Odleżyny mogą mieć różne nasilenie, od łagodnego zaczerwienienia skóry do głębokich ran odsłaniających mięśnie lub kości.Ból i/lub gorączka mogą być obecne lub nie.

Oprócz unieruchomienia związanego ze stwardnieniem rozsianym, złe odżywianie, depresja, zmniejszone odczuwanie bólu, starzenie się skóry i stosowanie terapii kortykosteroidami mogą zwiększać ryzyko wystąpienia odleżyn.

Aspiracyjne zapalenie płuc

Aspiracyjne zapalenie płuc to infekcja płuc wynikająca z problemów z połykaniem. Objawy zachłystowego zapalenia płuc mogą obejmować kaszel ze śluzem lub bez, gorączkę, świszczący oddech i/lub trudności w oddychaniu.

Osłabienie mięśni oddechowych i mięśni połykania w zaawansowanym stwardnieniu rozsianym to czynniki ryzyka rozwoju zachłystowego zapalenia płuc. Co więcej, osłabiony układ odpornościowy spowodowany przyjmowaniem niektórych leków na SM może sprawić, że osoba będzie bardziej podatna na tę infekcję płuc. Leki stosowane w leczeniu innych objawów SM mogą nieumyślnie powodować sedację, która może upośledzać żucie, a tym samym prowadzić do aspiracji pokarmu (dostania się do dróg oddechowych pacjenta).

Zakażenie dróg moczowych

Problemy z pęcherzem, zwłaszcza gdy problemy nerwowe utrudniają pęcherzowi przechowywanie moczu (nazywane pęcherzem nadreaktywnym lub spastycznym), są bardzo częste i mogą być ciężkie w zaawansowanym stwardnieniu rozsianym.

Podczas gdy same problemy z pęcherzem sprawiają, że osoba jest bardziej podatna na infekcje dróg moczowych, cewnikowanie, zwłaszcza cewniki na stałe, również zwiększa ryzyko rozwoju infekcji dróg moczowych.

Typowe objawy infekcji dróg moczowych to:

• Uczucie pieczenia podczas oddawania moczu
• Konieczność częstego i pilnego oddawania moczu
• Krew w moczu
• Dyskomfort w podbrzuszu

Proaktywne zarządzanie

Jeśli masz SM, zwłaszcza jeśli niedawno zostałeś zdiagnozowany, normalne jest, że czujesz się zaniepokojony lub przestraszony możliwością wystąpienia pewnego dnia zaawansowanego SM, a tym samym „umierania z powodu SM”.

Weź jednak głęboki oddech i pamiętaj, że wiele osób ze stwardnieniem rozsianym nigdy nie osiąga zaawansowanego stadium. Albo ich choroba nie rozwija się do tego etapu, albo umierają z powodu bardziej powszechnego schorzenia, takiego jak choroba serca lub udar, zanim stwardnienie rozsiane stanie się tak poważnie wyniszczające.

To zawiera:

• Przyjmowanie leków modyfikujących przebieg SM
• Utrzymywanie bliskiego kontaktu z neurologiem w sprawie nowych lub dokuczliwych objawów
• Ćwiczenia codziennie
• Spożywanie dobrze zbilansowanej, pożywnej diety
• Zdrowe radzenie sobie ze stresem (na przykład rozważ wizytę u terapeuty w celu terapii poznawczo-behawioralnej)
• Regularne wizyty u lekarza pierwszego kontaktu w sprawie szczepień i innych środków profilaktycznych

Radzenie sobie z osobą z zaawansowaną postacią SM lub opieka nad nią może być dużym wyzwaniem, zarówno fizycznym, jak i emocjonalnym. Skontaktuj się ze swoim zespołem opieki zdrowotnej SM, rodziną i przyjaciółmi oraz organizacjami, takimi jak National MS Society, aby uzyskać wsparcie i narzędzia, które pomogą Ci w tym trudnym okresie.