Opieka nad kimś z ALS

Niezależnie od tego, czy jesteś współmałżonkiem, dzieckiem, przyjacielem czy formalnym opiekunem, opieka nad osobą ze stwardnieniem zanikowym bocznym (ALS) jest wyzwaniem na tak wielu poziomach.

Jednak przy odpowiednim nastawieniu, wsparciu innych osób i odpowiednim sprzęcie wspomagającym, opieka nad osobą z ALS może być satysfakcjonująca. Oto kilka wskazówek, o których należy pamiętać podczas podróży opiekuńczej.

Wzmocnij się wiedzą

Odrobina wiedzy przyda się, jeśli chodzi o opiekę nad osobą z ALS. Dzięki zrozumieniu, dlaczego osoba, którą się opiekujesz, nie może się dobrze poruszać, ma skurcze i skurcze mięśni, odczuwa ból i nadmierne ślinienie się, a później ma trudności z karmieniem i oddychaniem, możesz być bardziej aktywnym i przewidującym opiekunem.

Innymi słowy, mając podstawową wiedzę na temat ALS, będziesz w stanie lepiej przewidzieć problemy ukochanej osoby, członka rodziny, przyjaciela lub partnera i możesz dobrze przygotować się do tych zmian — sposób na stworzenie możliwie najpłynniejszego procesu opieki.

Szukaj wsparcia

Fizyczne wymagania związane z opieką nad osobą z ALS są ogromne i wahają się od pomocy w codziennych czynnościach, takich jak kąpiel, korzystanie z łazienki, jedzenie i ubieranie się, po zarządzanie urządzeniami ułatwiającymi poruszanie się i ostatecznie z urządzeniami do karmienia i aparatami oddechowymi, najpierw CPAP, a następnie respiratorem .

Ponadto opiekun osoby z ALS często musi również zarządzać domem, zwłaszcza jeśli jest małżonkiem lub członkiem rodziny. Oznacza to sprzątanie, pranie, płacenie rachunków, umawianie wizyt u lekarza i komunikowanie się z innymi członkami rodziny.

Zespół Opieki Zdrowotnej ALS

Szukanie wsparcia u innych jest absolutnie niezbędne. Powinieneś zacząć od zespołu opieki zdrowotnej ALS bliskiej Ci osoby, który obejmuje:

• Neurolog
• Fizjoterapeuta
• Terapeuta mowy i połykania
• Specjalista od żywienia
• Terapeuta oddechowy

Ten zespół pracowników służby zdrowia może nie tylko pomóc Ci w procesie opieki, ale także złagodzić objawy stwardnienia zanikowego bocznego (ALS) Twojej ukochanej osoby.

Ponadto, za pośrednictwem zespołu opieki zdrowotnej ALS Twojej ukochanej osoby, pracownicy socjalni mogą również udzielić Ci informacji na temat grup wsparcia opiekuńczego w całej Twojej społeczności, a także zasobów opieki paliatywnej w momencie diagnozy oraz skierowania do hospicjum w końcowej fazie ALS.

Urządzenia wspomagające

Osłabienie mięśni jest głównym objawem ALS, a wraz z nim pojawiają się problemy z chodzeniem, jedzeniem, korzystaniem z łazienki, kąpielą i utrzymywaniem głowy w pozycji pionowej (z powodu słabych mięśni szyi).

Urządzenia wspomagające, takie jak wózki inwalidzkie, podnośniki do wanien, podnoszone sedesy, zdejmowane zagłówki i specjalne przybory kuchenne mogą poprawić funkcjonowanie i jakość życia osoby z ALS. To z kolei może poprawić jakość życia opiekuna.

Inne przydatne urządzenia do opieki nad osobą z ALS obejmują specjalne materace, które mogą pomóc w zapobieganiu uszkodzeniom skóry oraz bólom mięśni i stawów. Wreszcie istnieją elektroniczne urządzenia wspomagające, takie jak urządzenie mówiące, które można przystosować do używania rąk lub oczu, aby umożliwić komunikację i zaangażowanie.

Koniecznie porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej ALS ukochanej osoby o tym, jak zdobyć te urządzenia.

Opieka tymczasowa

Jako opiekun musisz dbać o swój umysł i ciało, aby jak najlepiej dbać o kogoś innego. Innymi słowy, potrzebujesz przerw, a tu właśnie pojawia się opieka zastępcza.

Opieka zastępcza może oznaczać kilka godzin wolnego, aby obejrzeć film, zdrzemnąć się, rozkoszować spacerami na łonie natury lub wyjść na kolację lub kawę z przyjacielem. Może to również oznaczać wyjazd na weekendowe wakacje, dzięki czemu możesz naprawdę wziąć czas wolny na relaks i zrobienie czegoś wyjątkowego dla siebie.

W przypadku poszukiwania opieki zastępczej istnieje kilka różnych opcji. Na przykład możesz zajrzeć do agencji zajmujących się opieką domową, które zapewniają przeszkolonych opiekunów, a nawet miejsca zamieszkania, takie jak placówki opieki długoterminowej, które zatrudniają pracowników służby zdrowia na miejscu. Na koniec możesz po prostu poprosić przyjaciela lub agencję wolontariacką o zapewnienie opieki zastępczej przez kilka godzin.

Społeczność

Ważne jest, aby pamiętać, że osoby w Twojej społeczności często chcą pomóc, ale niekoniecznie wiedzą, jak to zrobić. Najlepszym rozwiązaniem może być wypisanie konkretnych zadań, przy których potrzebujesz pomocy, a następnie wysłanie ich pocztą elektroniczną do przyjaciół, członków rodziny lub sąsiadów.

Bądź też szczery — jeśli okaże się, że gotowanie i sprzątanie przeszkadzają w opiece, poproś członków społeczności o pomoc w posiłkach lub przekaż pieniądze na sprzątanie domu.

Uważaj na objawy depresji

Jeśli opiekujesz się osobą z ALS, często odczuwasz szereg emocji, w tym zmartwienie, strach, frustrację, dyskomfort, a nawet gniew. Wielu opiekunów odczuwa również poczucie winy, tak jak powinni lub mogliby wykonywać lepszą pracę, lub poczucie niepewności co do przyszłości.

Czasami te emocje mogą być tak silne, że zaczynają wpływać na jakość życia opiekuna. Niektórzy opiekunowie popadają nawet w depresję. Dlatego ważne jest, aby znać wczesne objawy depresji i skontaktować się z lekarzem, jeśli doświadczasz jednego lub więcej z nich.

Objawy depresji są trwałe, trwają prawie codziennie przez dwa tygodnie i mogą obejmować:

• Uczucie smutku lub przygnębienia
• Doświadczanie utraty zainteresowania czynnościami, które kiedyś sprawiały Ci przyjemność
• Problemy ze snem (na przykład zbyt dużo snu lub problemy z zasypianiem)
• Zmiana apetytu
• Poczucie winy lub beznadziejności

Dobrą wiadomością jest to, że depresję można leczyć za pomocą kombinacji leków i terapii rozmową lub jednego z tych sposobów leczenia.

Opieka nad osobą z ALS jest trudna i energochłonna zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Ale chociaż po drodze będzie wiele prób, możesz być pewien, że będą też podnoszące na duchu, uduchowione chwile.

W końcu wystarczą twoja troska, twoja uwaga i twoja obecność. Bądź więc dla siebie miły i pamiętaj o własnych potrzebach.