Ludzie na różne sposoby radzą sobie z cierpieniem i niepewnością związaną z rakiem. Jedną ze strategii, która często pomaga, jest nauczenie się wystarczająco dużo o raku, aby móc zadawać pytania dotyczące jego leczenia i tego, co może przynieść przyszłość. Innym jest branie jednego dnia na raz i rozmowa z przyjaciółmi i rodziną.
Radzenie sobie z rakiem kości polega na dostosowaniu się do diagnozy, przejściu leczenia, nadaniu sensu życiu i późniejszemu przyzwyczajeniu się do „nowej normalności”.
:max_bytes(150000):strip_icc()/woman-with-cancer-relaxes-on-patio-1283776472-6d60789f3a4847d0838ba8a45fe464ca.jpg)
Emocjonalny
Po pierwsze, wiedz, że nie musisz załatwiać wszystkiego na raz. Zajmowanie się każdym problemem może zająć trochę czasu, co jest zarówno normalne, jak i konieczne.
Kostniakomięsak, mięsak Ewinga i chrzęstniakomięsak to najczęstsze pierwotne nowotwory kości.
American Cancer Society dysponuje bogatymi zasobami na temat wielu różnych nowotworów, w tym nowotworów kości, i jest dobrym miejscem na rozpoczęcie próby odczytania swojej diagnozy.
Ale radzenie sobie z diagnozą to coś więcej niż nauka o raku kości. Poproś o pomoc, kiedy jej potrzebujesz. Pomocne mogą być również rozmowy z profesjonalnymi doradcami, duchownymi i grupami wsparcia onkologicznego. Możesz zapytać swojego lekarza o grupy wsparcia w Twojej okolicy lub przeprowadzić badania online.
Fizyczny
Twoje leczenie raka kości może obejmować operację, chemioterapię, radioterapię lub kombinację tych terapii. Każde leczenie wiąże się z własnym zestawem skutków ubocznych, a zatem różne umiejętności i strategie radzenia sobie mogą być potrzebne w różnych momentach Twojej podróży z rakiem.
Radzenie sobie z operacją i zajętymi kończynami
Chirurgia jest bardzo powszechna w leczeniu raka kości. Każdy rodzaj operacji może wiązać się z ryzykiem i skutkami ubocznymi, więc nie wahaj się zapytać swojego lekarza, czego możesz się spodziewać. A jeśli po drodze pojawią się problemy, zdecydowanie poinformuj o nich swoich pracowników służby zdrowia. Pracownicy służby zdrowia, którzy leczą osoby z rakiem kości, często będą w stanie pomóc Ci z konkretnymi problemami, które mogą się pojawić. Zazwyczaj jest to chirurg ortopeda – chirurg specjalizujący się w mięśniach i kościach – oraz osoba, która ma większe doświadczenie lub specjalizuje się w leczeniu guzów kości.
Rak kości często dotyka nóg lub ramion. Obecnie wiele osób, które przeszły operację raka kości, przechodzi tak zwane procedury „ratowania kończyn”.
85% do 90% pacjentów z kostniakomięsakiem szkieletu wyrostka robaczkowego (nogi, ramiona, kolana i uda) może poddać się zabiegom chirurgicznym oszczędzającym kończyny, aby uniknąć amputacji.
Operacja zachowania kończyny może być złożona i może obejmować umieszczenie sztucznego elementu całkowicie wewnątrz ciała (urządzenie endoprotetyczne). Takie urządzenia mogą zachować funkcję kończyny, ale mają też wady, takie jak ryzyko infekcji i ewentualnie konieczność przeprowadzenia operacji rewizyjnej.KątKąt
Rzadziej może być wymagana amputacja, co może skutkować koniecznością posiadania odrębnego zestawu umiejętności radzenia sobie z powodu utraty kończyny. Utrata kończyny może być trudna, a niektórzy ludzie mogą później odczuwać beznadziejność lub smutek. Może to wpłynąć na postrzeganie własnego obrazu ciała.KątKąt
Może się zdarzyć, że pogodzenie się z odczuciami związanymi z amputacją może być tak samo ważne, jak przyzwyczajenie się do praktycznych rzeczy i „nowej normalności” życia po amputacji i/lub protezie.
Niezależnie od tego, czy masz operację ratującą kończyny, czy amputację, w przypadku pacjentów z rakiem kości podróż do nowotworu jest kontynuowana po operacji.
Fizykoterapia i terapia zajęciowa odgrywają ważną rolę w skutecznej rehabilitacji po operacji raka kości.
Zarówno pasywne, jak i aktywne ćwiczenia zakresu ruchu są ważne dla utrzymania optymalnej funkcji kończyn, a ciężka praca, aby poprawić się, może być ważną częścią radzenia sobie.KątKąt
Radzenie sobie z promieniowaniem
Promieniowanie może być stosowane jako część procesu upewniania się, że po operacji nie pozostał żaden nowotwór. Można go również stosować, jeśli guz kości jest szczególnie trudny do usunięcia lub jeśli trudno jest usunąć chirurgicznie cały guz.KątKąt
Częste skutki uboczne promieniowania
- Niska liczba krwinek
- Czuję się bardzo zmęczony
- Zmiany skórne w miejscu zabiegu
Objawy radioterapii mogą się różnić w zależności od tego, która część ciała jest poddawana terapii. Większość działań niepożądanych ustępuje po zakończeniu leczenia, ale niektóre mogą trwać dłużej. Zawsze komunikuj się ze swoim zespołem opieki onkologicznej o tym, czego możesz się spodziewać w wyniku leczenia.
Radzenie sobie z chemioterapią
Chemioterapia może być stosowana przed zabiegiem chirurgicznym, po zabiegu lub zarówno przed, jak i po. KątLeczenie ma skutki uboczne, z których wiele ustępuje po zakończeniu terapii.
Częste skutki uboczne chemioterapii
- Nudności i wymioty
- Czuję się zmęczony i słaby
- Wypadanie włosów (które może być całkowite)
Ponadto, w przypadku wielu skutków ubocznych związanych z chemioterapią, takich jak nudności, istnieją skuteczne metody leczenia, które można zastosować, aby je zaradzić, więc jeśli wystąpią skutki uboczne, porozmawiaj ze swoim zespołem opieki onkologicznej, aby wiedział, czego doświadczasz i może Wsparcie.
Radzenie sobie z celowanymi lekami
Są to nowsze terapie, które czasami pomagają, gdy tradycyjne terapie nie. KątIstnieją skutki uboczne, ale różnią się one w zależności od stosowanych leków.
Częste skutki uboczne leków celowanych
- Mdłości
- Biegunka
- Wysypki
- Bół głowy
- Gorączka i dreszcze
Twój zespół opiekuńczy poinformuje Cię, na co zwrócić uwagę w zależności od zastosowanego środka i osobistej historii zdrowia.
Społeczny
Przyjaciele i rodzina mogą być niezwykle pomocni i chociaż mogą nie zawsze rozumieć twoje myśli i uczucia tak, jak tego chcesz, często pomaga porozmawiać z kimś innym o twoich nadziejach i obawach.
Otwarcie się na innych na temat Twojej diagnozy raka daje im szansę dowiedzenia się, jak mogą Cię najlepiej wesprzeć.
Leczenie wymaga trochę czasu z dala od normalnego życia, czy to w szkole, na uczelni, czy w pracy. Chociaż mogą istnieć pewne obawy dotyczące „niepowiadomienia całemu światu”, że masz raka, ważne jest, aby powiedzieć przynajmniej tym, którzy muszą wiedzieć, i prawdopodobnie większość ludzi będzie bardzo wyrozumiała i wesprze, być może nawet zaoferuje pomoc w każdy możliwy sposób.
Praktyczny
Przetrwanie
Każdy, kto kiedykolwiek miał raka, w pewnym momencie będzie się martwić, że wróci, a dla niektórych osób może być niezwykle trudno nie martwić się nawrotem raka. Warto wiedzieć, że robisz wszystko, co w twojej mocy, aby rozwiązać tę możliwość.
Będziesz spotykać się ze swoim lekarzem onkologicznym przez lata, długo po tym, jak zostaniesz wyleczony. Pamiętaj o chodzeniu na wszystkie wizyty kontrolne. Będziesz mieć egzaminy, badania krwi, skany, prześwietlenia i ewentualnie inne testy, aby sprawdzić, czy rak nawrócił. Im dłużej jesteś wolny od raka, tym rzadziej będziesz potrzebować wizyt kontrolnych i badań.
Nikt nigdy nie poprosiłby o zdiagnozowanie raka, ale wiele osób z rakiem twierdzi, że zmieniło to ich życie w pozytywny sposób lub że nie byliby tą samą osobą dzisiaj, gdyby nie przeszli tego doświadczenia.
Jak zauważyło American Cancer Society: „Nie możesz zmienić faktu, że masz raka”, ale zawsze możesz zmienić sposób, w jaki żyjesz przez resztę swojego życia.
Obejmuje to dbanie o siebie fizycznie, ale także unikanie nadmiernego martwienia się. National Cancer Institute ma całe centrum internetowe poświęcone przetrwaniu, radzeniu sobie z rakiem i wielu problemom, które mogą pojawić się po drodze.
Istnieje również strona American Cancer Society poświęcona życiu jako osoba, która przeżyła kostniakomięsaka.
Opieka
Zarówno kostniakomięsak, jak i mięsak Ewinga mogą wystąpić u stosunkowo młodych osób, które są zależne od pomocy rodziców i innych osób. Większość kostniakomięsaków rozwija się w okresie dojrzewania, który jest bardzo złożonym i delikatnym okresem w życiu człowieka. Podobnie szczyt występowania mięsaka Ewinga przypada między 10 a 20 rokiem życia.KątKąt
Innymi słowy, rodzice pełnią rolę kluczowych opiekunów dla wielu pacjentów z rakiem kości. I, jak każde poważne zdarzenie dotykające jednego członka rodziny, rak kości i jego leczenie mogą mieć głęboki wpływ na całą rodzinę.
American Cancer Society opracowało zasoby dla opiekunów i opieki nad dziećmi chorymi na raka. Istnieją również ogólnie dostępne zasoby poświęcone opiece nad chorymi na raka. Zasoby dla opiekunów często podkreślają znaczenie „opieki nad opiekunem”, wskazując, że beznadziejność, poczucie winy, dezorientacja, zwątpienie, gniew i bezradność mogą mieć negatywny wpływ zarówno na osobę chorą na raka, jak i opiekuna.
Co to jest wypalenie zawodowe opiekuna?
Wypalenie zawodowe opiekunów jest poważnym problemem, który może wpłynąć na jakość opieki, jaką otrzymuje osoba z rakiem. Rozpoznawanie oznak wypalenia jest ważne, ponieważ opiekunowie mają dostęp do zasobów.
National Cancer Institute ma również doskonałe zasoby na te tematy – nie tylko dotyczące radzenia sobie z rakiem i problemami związanymi z przeżyciem, ale także zasoby dla opiekunów rodzinnych.
Czasami po przejrzeniu takich materiałów o opiece ludzie dowiadują się, że byli „opiekunami” od wielu lat — po prostu niekoniecznie nazywają siebie tym terminem lub się jako takie identyfikują.
Discussion about this post