To nowe narzędzie do śledzenia danych przygląda się bliżej rozbieżnościom związanym z COVID-19

Podczas pandemii COVID-19 niektóre grupy nieproporcjonalnie poniosły główny ciężar kryzysu. Ale bez solidnego źródła danych, które pokazuje wyniki COVID-19 według rasy i pochodzenia etnicznego, może być trudno dokładnie określić, gdzie i jak istnieją te różnice.

Aby rozwiązać ten problem, grupa naukowców, naukowców zajmujących się danymi i adwokatów uruchomiła w zeszłym miesiącu Health Equity Tracker, aby pomóc ludziom wizualizować różnice rasowe i etniczne w niektórych kluczowych wynikach zdrowotnych.

„Powtarzanie, zbyt długo, brzmiało:„ jeśli nie ma danych, nie ma problemu ”- mówi Verywell Nelson Dunlap, JD, szef personelu Satcher Health Leadership Institute w Morehouse School of Medicine. „Nasza odpowiedź była taka, że ​​jeśli uda nam się znaleźć dane, nie można już dłużej ignorować problemu”.

Zespół z Uniwersytetu Morehouse współpracował z grupą stypendystów z Google.org i różnymi rzecznikami zdrowia publicznego. Projekt był wspierany z funduszy i zasobów Google, Gilead Sciences, Fundacji Anne E. Casey oraz Fundacji Centers for Disease Control and Prevention (CDC).

„Wszyscy słyszeliśmy, jak pandemia wpłynęła na wrażliwe społeczności w całym kraju z powodu strukturalnych i długotrwałych nierówności zdrowotnych. Mimo to nie było centralnego zasobu, który pomógłby w konsolidacji, wizualizacji i zrozumieniu danych w skali krajowej”. Chelsea Seabron, menedżerka Google.org, powiedziała w oświadczeniu. „Dla mnie proces tworzenia tego w czasie dewastacji pomógł mi przełożyć żałobę na znaczenie”.

Jak projekt zbiera i śledzi dane

Tracker zawiera teraz ponad 26 milionów linii, z których każda reprezentuje jednego pacjenta z COVID-19. Dane dotyczące COVID-19 są sortowane według stanu i hrabstwa, rasy i pochodzenia etnicznego, płci, wieku, tego, czy pacjent był hospitalizowany i czy zmarł.

Tracker zawiera również wykresy i mapy z wyszczególnieniem stawek w USA:

• Przewlekła obturacyjna choroba płuc (POChP)
• Cukrzyca
• Osoby nieubezpieczone
• Ubóstwo

Użytkownicy mogą zobaczyć, jak każdy z tych warunków wpływa na różne grupy rasowe i etniczne. Mogą również rozbić liczby według hrabstwa lub stanu i porównać jeden warunek z drugim.

Aby utworzyć bazę danych, zespół zebrał informacje z różnych źródeł danych. Obejmują one ograniczony dostęp do szczegółowego zbioru danych z nadzoru przypadków z CDC, dane o ubezpieczeniach zdrowotnych i ubóstwie na poziomie stanowym z badania American Community Survey, szczegóły dotyczące występowania cukrzycy i przewlekłej natrętnej choroby płuc z American Health Rankings oraz projekt danych rasowych Covid Tracking Project.

Covid Tracking Project, finansowany przez fundację i prowadzony przez wolontariuszy wysiłek firmy Atlantic, mający na celu zaspokojenie zapotrzebowania na śledzenie danych dotyczących zdrowia publicznego na wczesnym etapie pandemii, stanowił podstawę Health Equity Tracker. Dunlap twierdzi, że różne istniejące projekty śledzenia COVID-19 dostarczają kluczowych informacji na temat pandemii. Jednak Health Equity Tracker jest pierwszym, który przedstawia te dane przez pryzmat różnic w zdrowiu na tle rasowym i etnicznym.

„Wiemy, że COVID nie był ukierunkowany na najsłabszych spośród nas, ale raczej, że społeczne i polityczne determinanty zdrowia, które leżą u podstaw naszego społeczeństwa, zostały zaostrzone przez COVID” – mówi Dunlap.

Narzędzie jest dostępne online dla każdego. Dunlap mówi, że wyobraża sobie, że będzie to przydatne dla decydentów stanowych decydujących o tym, gdzie alokować zasoby w ich stanie, oraz dla naukowców zajmujących się danymi, próbujących zrozumieć trendy w zakresie zdrowia publicznego. Ma jednak nadzieję, że może to pomóc nawet przeciętnemu człowiekowi, który chce porównać wyniki w swoim kraju z innymi.

W całym narzędziu do śledzenia zespół zawiera pola informacyjne, białe księgi i filmy wideo wyjaśniające kontekst danych — kluczowy element w zapewnianiu dostępności i użyteczności informacji.

„Chodzi o umieszczenie tam kontekstu i uczynienie go przyswajalnym i łatwym w użyciu, aby naukowcy danych na korytarzu z Morehouse School of Medicine mogli z niego korzystać, ale także moja babcia z wiejskiego Kentucky mogła tam wskoczyć i zrozumieć, co się dzieje w jej danym obszar”, mówi Dunlap.

Luki w danych

W niektórych przypadkach tracker nie zawiera danych dotyczących niektórych wyników zdrowotnych. Według witryny Health Equity Tracker 38% przypadków zgłosiło nieznaną rasę lub pochodzenie etniczne. Niektóre stany nie dostarczyły CDC wystarczających danych z podziałem na rasę i pochodzenie etniczne. Stany z niewystarczającymi danymi obejmują:

• Luizjana
• Missisipi
• Missouri
• New Hampshire
• Północna Dakota
• Teksas
• Wyoming

„Dane dotyczące zdrowia publicznego mogą być niespójne, gromadzone w silosach lub całkowicie ich brakować” – mówi Seabron. „Wiedza, gdzie są te martwe punkty, jest cenna. Gdy mamy świadomość nieznanych lub brakujących danych, jesteśmy w stanie podjąć działania w celu poprawy standardów gromadzenia danych i raportowania”.

Wspólne standardy zgłaszania rasy i pochodzenia etnicznego są ustalane przez Biuro Zarządzania i Budżetu Narodowych Instytutów Zdrowia. Nakreślają pięć kategorii rasowych i dwie kategorie etniczne. Jednak nie wszystkie stany stosują te same standardy do określania grup rasowych i etnicznych. To fragmentaryczny proces — agencje federalne, takie jak CDC, polegają na stanach w zakresie zbierania i raportowania danych.

Dunlap twierdzi, że wypełnienie luk w informacjach jest tak samo ważne, jak zrozumienie, co reprezentują te dane. Ma nadzieję, że wskazanie tych dziur zachęci użytkowników do dążenia do większej przejrzystości w gromadzeniu i udostępnianiu danych dotyczących zdrowia.

„Wszyscy wiedzą, że bardzo trudno jest uzyskać wyczerpujące szczegółowe dane rasowe i etniczne z wielu powodów systemowych”, mówi Dunlap. „Możliwość podkreślenia tych luk w danych to historia sama w sobie”.

Narzędzie na przyszłość

Zespół pracuje obecnie nad rozszerzeniem modułu śledzącego, aby zawierał informacje o politycznych determinantach zdrowia dla grup rasowych i etnicznych. Niektóre zasady, takie jak szybkość i siła nałożenia ograniczeń przez urzędników państwowych, mogły wpłynąć na występowanie przypadków COVID-19 na danym obszarze.

Dunlap opisuje Health Equity Tracker jako żywy projekt. Liderzy projektu mają nadzieję, że otrzymają informację zwrotną, dzięki czemu będą mogli zawierać dane, które użytkownicy chcą zobaczyć. Seabron mówi, że przyszłe iteracje trackera będą miały na celu uwzględnienie danych dotyczących warunków, takich jak zdrowie psychiczne i behawioralne, oraz uwzględnienie analizy dla osób LGBTQ+ i osób niepełnosprawnych.

„Chcemy wykorzystać ten moment, aby naprawdę przejść w kierunku rozwiązania problemu nierówności w zdrowiu, aby następnym razem, gdy pojawi się kryzys — następnym razem, gdy wybuchnie pandemia — możemy po prostu skupić się na wynikach zdrowotnych i nie musieć zajmować się zaostrzającymi się nierównościami i dysproporcjami w zdrowiu ”, mówi Dunlap.

Informacje zawarte w tym artykule są aktualne na podany dzień, co oznacza, że ​​po przeczytaniu mogą być dostępne nowsze informacje. Aby uzyskać najnowsze informacje o COVID-19, odwiedź naszą stronę z wiadomościami o koronawirusie.