Trudności pandemii COVID-19 dla dzieci niepełnosprawnych

Chociaż wiele napisano o wpływie pandemii COVID-19 na opinię publiczną, niewiele skupiono się na zakłóceniach życia dzieci niepełnosprawnych. Artykuły opublikowane w Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine odnoszą się do tego często pomijanego tematu.

Dzieci niepełnosprawne zmagały się z niezbędną opieką, nawet bardziej niż ogół społeczeństwa w tym trudnym czasie. Zajmowali się brakiem dostępu do potrzebnej opieki zdrowotnej i terapii.

Poradzili sobie również ze stresem emocjonalnym i psychicznym. Zrozumienie żniw związanych z pandemią zablokowania tych dzieci i ich rodzin jest kluczowe, a także szukanie korzystnych rozwiązań.

Dzieci niepełnosprawne mogą być pacjentami wysokiego ryzyka COVID-19

Pytania o zasięg i ogrom pandemii COVID-19 pojawiły się tak szybko, jak sam wirus. Eksperci przyjrzeli się wpływowi wirusa na różne aspekty społeczeństwa. Początkowo pomijano pacjentów w rehabilitacji pediatrycznej. Analizując osobiste doświadczenia z danymi statystycznymi, eksperci ujawnili zagrożenia, przed którymi stoją te dzieci.

„Niektóre dzieci mają znaczne upośledzenia funkcjonalne i ruchowe, które sprawiają, że ich układ oddechowy jest coraz bardziej podatny na infekcje w tym obszarze. (Oni) mogą nie być w stanie kaszleć z taką samą siłą lub mogą nie mieć takiego samego zdrowia płuc jak osoby bez porażenia mózgowego ”mówi Matthew McLaughlin, MD, MS, adiunkt pediatrii w Children’s Mercy-Kansas City.

Według CDC „Większość dzieci z COVID-19 ma łagodne objawy lub w ogóle nie ma żadnych objawów”. Ale dla niektórych niepełnosprawnych dzieci może to być przypadek życia lub śmierci.

Komunikat prasowy wydawcy Journal of Pediatric Rehabilitation Medicine zawierał informacje na temat COVID-19 i wpływu pandemii na dzieci niepełnosprawne. Zauważono: „Dzieci z niepełnosprawnościami, takimi jak porażenie mózgowe (CP), są bardziej podatne i bardziej narażone na komplikacje oddechowe. Niektórzy mogą wykazywać wieloukładowy zespół zapalny (MIS-C) i wymagają leczenia wspomagającego”.

Ograniczony dostęp do terapii i leczenia

Wpływ pandemii COVID-19 wykracza poza dzieci o zwiększonej podatności na wirusa. Wiele ośrodków rehabilitacyjnych zostało zamkniętych wraz z resztą świata, pozostawiając je bez możliwości uzyskania krytycznej terapii.

„W zależności od ich mobilności istnieje ryzyko podwichnięcia stawu biodrowego lub wypadnięcia stawu biodrowego z gniazda” — wyjaśnia Larissa Pavone, lek.

Dr Pavone zauważa, że ​​oprócz zwiększonego ryzyka fizycznego, dzieci musiały również radzić sobie ze spadkiem wytrzymałości, napiętymi mięśniami i potencjalnym przyrostem masy ciała. Problemy te mogą stanowić jeszcze większe trudności dla dzieci, które wracają do rutyny terapeutycznej i fizycznej mobilności.

„Wierzę, że dopiero teraz zaczynamy dostrzegać niektóre długoterminowe fizyczne skutki tego, takie jak zwiększone napięcie mięśni / spastyczność, ból i źle dopasowane ortezy / aparaty ortodontyczne” – zauważa dr McLaughlin.

Zawieszono również procedury, które mogłyby poprawić jakość życia. „Opóźnienie operacji innych niż nagłe spowodowało, że niektóre dzieci z porażeniem mózgowym cierpiały w oczekiwaniu na ponowne otwarcie szpitali w celu przeprowadzenia tych operacji” – stwierdza dr McLaughlin.

Wielu pacjentów doświadczało opóźnień w staraniach o wózki inwalidzkie, pomoce kąpielowe i inny sprzęt terapeutyczny. Niektóre firmy ubezpieczeniowe chciały, aby pacjenci spotkali się twarzą w twarz z dostawcami przed zatwierdzeniem sprzętu; pandemia początkowo wstrzymała te spotkania.

Psychologiczne żniwo

Dzieci ze specjalnymi potrzebami często mogą czuć się ostracyzowane przez swoich rówieśników z powodu dzielących ich różnic. Pandemia zwielokrotniła tę izolację. Bez ostrzeżenia dzieci, które znalazły pocieszenie w rutynowych kontaktach ze swoimi terapeutami i lekarzami, zostały zdegradowane do braku kontaktu osobistego.

„Kiedy zabiera się je osobiście, chodzi zarówno o aspekt społeczny, widzenie się z kimś, jak i posiadanie tego związku” – mówi Rachael Benjamin, LCSW i dyrektor Tribeca Maternity. „Nie doceniliśmy, jak ważne były te relacje dla emocjonalnej dzieci zdrowie.”

Wpłynęło to również na opiekunów.

„Rodzice musieli wykonywać więcej ćwiczeń terapeutycznych ze swoimi dziećmi, jednocześnie próbując uczyć się na odległość, zarządzać swoim domem, a dla wielu pracować z domu”, wyjaśnia Joline E. Brandenburg, MD, specjalista rehabilitacji dziecięcej w Mayo Clinic Centrum dla dzieci.

Rodzice musieli również zmagać się z bardzo realną możliwością zachorowania ich dziecka. Dr Pavone mówi, że niektórzy z jej pacjentów nie opuszczali swoich domów przez cały rok, ponieważ nie wydawało się to bezpieczne.

Telezdrowie na ratunek

Telezdrowie umożliwiło pacjentom dalsze korzystanie z opieki zdrowotnej przy zachowaniu odpowiedniej odległości. To praktyka, która pozwoliła dzieciom na pewien komfort pracy we własnym środowisku domowym.

„Dzięki telezdrowiu byliśmy w stanie trzymać pacjentów, którzy mogli być najbardziej narażeni na ryzyko, z dala od szpitala w czasie, gdy przebywanie w naszych przychodniach było dla nich niebezpieczne, dopóki nie dowiemy się więcej o samym wirusie” – dr Brandenburg państw.

Ze względu na brak możliwości kontaktu twarzą w twarz, telezdrowie jest postrzegane jako środek ratujący życie.

„Powiedziałbym, że to naprawdę duży pozytyw, który wyszedł z tej pandemii, jeśli spojrzysz na dobre strony”, mówi dr Pavone. „To znacznie poprawiło łatwość uzyskania dostępu. Mam nadzieję, że nadal będziemy to robić”.

Co jeszcze możemy zrobić?

Nieszablonowe myślenie jest kluczem do zrównoważenia problemów zdrowotnych i dobrego samopoczucia psychicznego dziecka ze specjalnymi potrzebami. Ważne jest również zapewnienie poczucia stabilności. Harmonogram może pomóc w zapewnieniu tego poczucia spójności. Pomocne zasoby mogą również zapewnić szkoły i placówki zajmujące się zdrowiem psychicznym.

Równie ważne jest, aby dzieci nadal dobrze się bawiły i miały pozytywny sposób na złagodzenie stresu.

„Jeśli to możliwe, wygospodaruj czas, w którym rodzice mogą spędzić 1:1 czasu po prostu robiąc coś zabawnego z dzieckiem – czytając książkę, grając w ulubioną grę dziecka, oglądając z nim ulubione filmy/filmy dziecka, wychodząc na zewnątrz, gotując/ pieczenie lub po prostu rozmowa z dzieckiem może mieć duży pozytywny wpływ na jego zdrowie psychiczne i emocjonalne” – radzi dr Brandenburg.