Wiodące organizacje charytatywne i organizacje IBD

Fundacja Crohna i Colitis

Fundacja Crohna i Colitis (znana również jako Fundacja) jest największą grupą non-profit zajmującą się obsługą osób z IBD w Stanach Zjednoczonych. Założona pierwotnie w 1967 roku jako Narodowa Fundacja na zapalenie jelita krętego i jelita grubego, Fundacja jest wspierana przez darowizny zarówno od zwolenników, jak i przemysłu. Fundacja Crohna i Colitis ma rozległą sieć, w tym Take Steps i spin4 Crohna i zapalenie jelita grubego.

Osoby z IBD mogą skorzystać nie tylko z grup wsparcia oferowanych lokalnie, ale także:

• Obóz letni dla dzieci z IBD
• Centrum pomocy IBD, w którym pacjenci i opiekunowie mogą kontaktować się ze specjalistą IBD przez e-mail lub telefon

• Crohn’s & Colitis Community, internetowa grupa wsparcia, w której pacjenci i opiekunowie mogą łączyć się wirtualnie

• Aktualne inicjatywy badawcze sponsorowane przez Fundację i jej partnerów

• Inicjatywy rzecznicze, które wspierają interesy pacjentów i pracowników służby zdrowia w instytucjach rządowych i zapewniają finansowanie badań

• National Council of College Leaders (NCCL), grupa młodzieżowa, która działa na rzecz zwiększenia edukacji i wsparcia dla osób z IBD poprzez różne inicjatywy rzecznicze i pozyskiwania funduszy

• Członkostwo w Fundacji Crohna i Colitis dla osób z IBD lub każdego, kto jest zainteresowany pomocą osobom z IBD (za niewielką darowiznę)

Crohna i Colitis Kanada

Crohna i Colitis Canada została założona w 1974 roku przez grupę rodziców i opiekunów dotkniętych IBD. Fundacja oferuje szeroką gamę usług wsparcia osobom z IBD, które mieszkają w Kanadzie, jednym z krajów najbardziej dotkniętych tymi chorobami.KątKąt

Od skromnych początków w pokoju rekreacyjnym pełnym ludzi zaniepokojonych brakiem zasobów edukacyjnych lub inicjatyw badawczych wspierających osoby z IBD lub lekiem, urósł do ogólnokrajowego zasobu z dziesiątkami lokalnych oddziałów. Do tej pory zebrał ponad 100 milionów dolarów.

Crohna i Colitis Canada wspiera kilka inicjatyw badawczych, w tym rozwój nowych terapii i metod poprawy jakości życia osób z IBD. Jednym z celów badawczych jest projekt GEM, którego celem jest zrozumienie przyczyn IBD poprzez badanie osób zagrożonych rozwojem postaci choroby.

Osoby z IBD mogą zaangażować się w chorobę Crohna i Colitis Canada za pośrednictwem wielu programów, które obejmują:

• Gutsy Walk, spacer ze zbiórką pieniędzy, który pomaga również pacjentom zadbać o formę

• Obóz Got2Go (dwie lokalizacje w Kanadzie)

• Program stypendialny IBD, który oferuje 10 indywidualnych jednorazowych stypendiów w wysokości do 5000 USD dla studentów z IBD, którzy pobierają edukację policealną

• Seria Gutsy Learning, która oferuje kilka filmów, z których osoby z IBD mogą skorzystać, aby dowiedzieć się więcej o swojej chorobie

Choroba Crohna i Colitis w Wielkiej Brytanii

Crohn’s & Colitis UK to organizacja charytatywna z siedzibą w Wielkiej Brytanii, która oferuje wsparcie i informacje dla osób żyjących z IBD. Ponadto wspiera i finansuje badania, które mają na celu „poprawę życia osób w każdym wieku z chorobą Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego”.

Założona w 1979 r. firma Crohn’s & Colitis UK prowadzi programy takie jak In the UK i Family Network, które zapewniają zabawne wydarzenia i przewodniki dla rodziców dzieci z IBD, które mają szczególne obawy, takie jak poruszanie się po systemie szkolnym z przewlekłą chorobą.

Inne korzyści oferowane przez Crohna i Colitis UK obejmują:

• Program stypendialny, w którym pacjenci i opiekunowie mogą łączyć się z rówieśnikami, aby zapewnić bony edukacyjne i fundusze na codzienne potrzeby

• Świadczenia z tytułu niepełnosprawności, do których osoby z IBD w Wielkiej Brytanii mogą się kwalifikować i mogą lepiej poruszać się z pomocą Crohna i Colitis UK

• Przejdź to! wydarzenia w całej Wielkiej Brytanii, które dają pacjentom szansę na zbieranie funduszy na Crohna i Colitis UK, a także na spotkanie z innymi pacjentami i opiekunami

Choroba Crohna i Colitis Australia

Crohn’s & Colitis Australia (CCA) to organizacja non-profit, której celem jest „uczynienie życia bardziej przyjaznym” osobom żyjącym z IBD w Australii. CCA zostało założone ponad 30 lat temu i wcześniej było znane jako Australijskie Stowarzyszenie Crohna i Colitis.

CCA uczestniczy w badaniach naukowych i oferuje stypendia badawcze podyplomowe, ale ich głównym celem jest wspieranie pacjentów z IBD. Źródła finansowania ich programów obejmują darowizny i zbiórki funduszy społecznościowych.

Osoby dotknięte IBD mogą zostać członkami i otrzymać Inside Insight, magazyn CCA, kartę „Nie mogę się doczekać” oraz dostęp do części witryny internetowej przeznaczonej tylko dla członków. Niektóre z programów i usług oferowanych przez Crohna i Colitis Australia obejmują:

• Osobiste grupy wsparcia w całej Australii otwarte dla osób, na których życie ma wpływ IBD

• Strony wyskakujące w celu zbierania funduszy na wsparcie społeczności IBD
• Infolinia IBD (1-800-138-029) zapewniająca wsparcie emocjonalne i skierowania przez telefon

• Change Lives Challenge, w którym uczestnicy mogą biegać, pływać lub jeździć na rowerze, aby zebrać fundusze na wsparcie programów CCA

Łączenie z Cure Crohna i Colitis

Connecting to Cure Crohna i Colitis (C do C) to oddolna organizacja non-profit stworzona w celu wspierania pacjentów z IBD. Założona przez Stacy Dylan, matkę dziecka żyjącego z chorobą Leśniowskiego-Crohna i Danę Zatulove, matkę dziecka żyjącego z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, grupa jest zaangażowana w finansowanie badań skoncentrowanych na zrozumieniu przyczyn IBD oraz profilaktyce wysokie ryzyko rozwoju IBD.

C to C zbiera fundusze poprzez darowizny, coroczną galę, Rock the Night, by wyleczyć chorobę Crohna i okrężnicę, Chip in na turnieje golfowe Crohna i recitale fortepianowe dla dzieci. Współpracują również z Cedars-Sinai Medical Center w Los Angeles, aby oferować osobiste grupy wsparcia osobom dotkniętym IBD, w tym pacjentom, opiekunom, dzieciom i rodzinom.

Dziewczyny z odwagą

Girls With Guts (GWG) to organizacja non-profit założona przez Jackie Zimmerman po tym, jak pozytywna reakcja na nieformalny weekend osobistego kontaktu z innymi kobietami z IBD wykazała potrzebę sieci wsparcia dla kobiet. Girls With Guts Retreats to coroczne weekendowe spotkania, które pomagają kobietom z IBD tworzyć silniejsze przyjaźnie i uczyć się, jak lepiej żyć z ich chorobą.

GWG pozyskuje fundusze poprzez bezpośrednie darowizny i wydarzenia, takie jak globalne 5 tys. Zapewniają również społeczności IBD prywatną grupę na Facebooku dla kobiet dotkniętych IBD, filmy informacyjne i program korespondencyjny z pocztą ślimakową.

Poprawopiekęteraz

ImproveCareNow to grupa non-profit, która stworzyła sieć pacjentów, rodzin, opiekunów i pracowników służby zdrowia, aby poprawić opiekę nad dziećmi żyjącymi z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Wspierają badania, które są zaprojektowane i przeprowadzane w celu włączenia pacjentów i rodzin dotkniętych IBD.

Korzyści oferowane społeczności pacjentów z IBD przez ImproveCareNow obejmują narzędzia do życia z IBD, takie jak podręczniki samodzielnego zarządzania, planowanie wizyt lekarskich oraz ImproveCareNow Exchange, bezpieczny wirtualny obszar, w którym uczestnicy mogą dzielić się informacjami. Konferencje społeczności ImproveCareNow odbywają się każdego roku wiosną i jesienią. Organizacja pozyskuje fundusze poprzez bezpośrednie darowizny i współpracę z partnerami z branży i społeczności.

Poruszanie się w diagnozie IBD jest trudną perspektywą, dlatego pacjenci nie powinni zajmować się nią sami. Lekarze i inni opiekunowie mogą być cennymi zasobami, ale osoby żyjące z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego będą potrzebować większego wsparcia na drodze do choroby.

Z tego powodu kilka grup wsparcia skoncentrowanych na pacjencie powstało głównie w obszarach, w których IBD jest bardziej rozpowszechnione, takich jak Stany Zjednoczone, Kanada i Europa. Osoby z IBD powinny skorzystać z ofert, które oferują te grupy wsparcia IBD, aby żyć jak najlepiej.