Wiodące organizacje charytatywne i organizacje zajmujące się fibromialgią

Narodowe Stowarzyszenie Fibromialgii

National Fibromyalgia Association (NFA) jest prawdopodobnie najbardziej znaną organizacją charytatywną zajmującą się fibromialgią w Stanach Zjednoczonych. Od wielu lat jest główną siłą odpowiedzialną za obchody Dnia Uwrażliwiania na Fibromialgię 12 maja w całym kraju. Jest także wydawcą magazynu Fibromyalgia AWARE oraz gospodarzem konferencji edukacyjnych.

Strona internetowa NFA zawiera wiele informacji na temat choroby, a także program ustawicznej edukacji medycznej dla lekarzy i innych pracowników służby zdrowia, którzy leczą fibromialgię.

Szybkie fakty na temat NFA:

• Rok założenia: 1997
• Status organizacji charytatywnej: 501(c)3 non-profit
• Lokalizacja: Orange, Kalifornia

Zasoby dla Ciebie:

• Bezpłatne członkostwo obejmuje e-biuletyny, prezentacje edukacyjne online, aktualizacje badań, informacje o badaniach poszukujących uczestników oraz zniżki na niektóre artykuły w sklepie internetowym NFA

Sposoby wniesienia wkładu:

• Przekaż pieniądze przez PayPal
• Kupuj produkty edukacyjne i uświadamiające w sklepie internetowym
• Utwórz zbiórkę pieniędzy
• Pomoc w zbieraniu funduszy i działaniach uświadamiających, w tym w kampanii Giving Tuesday i wydarzeniach z okazji dnia świadomości
• Wybierz NFA w Amazon Smile

Międzynarodowa Koalicja Fibromialgii

Na swojej stronie internetowej Fibromyalgia Coalition International (FCI) twierdzi, że chce być „światłem nadziei dla milionów osób cierpiących na FM/CFS na całym świecie”. Organizuje konferencje i inne wydarzenia edukacyjne w rejonie Kansas City i zwraca szczególną uwagę na podejścia niemedyczne, takie jak dieta, które są wspierane przez badania medyczne.

Szybkie fakty na temat FCI:

• Rok założenia: 2000
• Status organizacji charytatywnej: 501(c)3 non-profit
• Lokalizacja: Misja, Kansas

Deklaracja misji:

Misją FCI jest dawanie nadziei wszystkim cierpiącym na fibromialgię i syndrom chronicznego zmęczenia poprzez szeroko zakrojone badania i doniesienia o naturalnych, sprawdzonych i skutecznych terapiach, które koncentrują się na przyczynach.

Zasoby dla Ciebie:

• Katalog grup wsparcia dla fibromialgii
• Katalog świadczeniodawców zajmujących się fibromialgią

Sposoby wniesienia wkładu:

• Kupuj książki, płyty CD i produkty zwiększające świadomość w sklepie internetowym
• Jednorazowe lub bieżące darowizny pieniężne
• Dawanie w miejscu pracy
• Wybierz FCI w Amazon Smile

Krajowe Stowarzyszenie Fibromialgii i Przewlekłego Bólu

National Fibromyalgia & Chronic Pain Association (NFMCPA) twierdzi, że jego celem jest promowanie wczesnej diagnozy, prowadzenie badań naukowych w celu wyleczenia oraz ułatwianie badań nad odpowiednimi, dostępnymi i niedrogimi metodami leczenia fibromialgii. Organizuje i promuje wydarzenia Dnia Świadomości 12 maja, a także oferuje na swojej stronie internetowej ścianę honorową i świętującą oraz hołd ku pamięci.

Szybkie fakty na temat NFMCPA:

• Rok założenia: 2008 (jako CURE FM, w 2010 roku stał się NFMCPA)
• Status organizacji charytatywnej: 501(c)3 non-profit
• Lokalizacja: Logan, Utah

Deklaracja misji:

National Fibromyalgia & Chronic Pain Association jednoczy pacjentów, decydentów oraz środowiska medyczne, medyczne i naukowe, aby zmienić życie poprzez wizjonerskie wsparcie, rzecznictwo, badania i edukację w zakresie fibromialgii i przewlekłych chorób bólowych. Oferuje również biuletyn na temat nowych badań i działań rzeczniczych.

Zasoby dla Ciebie:

• Artykuły w języku hiszpańskim

Sposoby wniesienia wkładu:

• Wybierz NFMCPA na Amazon Smile

Amerykańskie Stowarzyszenie Bólu Przewlekłego

American Chronic Pain Association (ACPA) oferuje „wsparcie rówieśników i edukację w zakresie umiejętności radzenia sobie z bólem osobom z bólem, rodzinie i przyjaciołom oraz pracownikom służby zdrowia”. Pomogła założyć kilkaset grup wsparcia ACPA w USA, Kanadzie, Wielkiej Brytanii i innych krajach.

Chociaż nie jest to konkretnie organizacja skupiona na fibromialgii, osoby z fibromialgią mogą korzystać z grup wsparcia, informacji i wsparcia, które zapewnia. Posiada również biuletyn o nazwie The Chronicle.

Szybkie fakty na temat ACPA:

• Rok założenia: 1980
• Status organizacji charytatywnej: 501(c)3 non-profit
• Lokalizacja: Pittsburgh, Pensylwania

Zasoby dla Ciebie:

• Lista grup wsparcia przewlekłego bólu
• Informacje o wielu stanach bólowych, metodach leczenia i narzędziach do radzenia sobie z bólem

Sposoby wniesienia wkładu:

• Przekaż pieniądze przez PayPal

Organizacje międzynarodowe

Poza Stanami Zjednoczonymi wiele organizacji charytatywnych ciężko pracuje nad poprawą życia osób z tą chorobą. Niektórzy z nich są:

• Międzynarodowe Towarzystwo Myopain
• Europejska Sieć Stowarzyszeń Fibromialgii

• Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Hiszpania)

• AFIBROM (Hiszpania)

• Fibromialgia Akcja w Wielkiej Brytanii