Grupy rzecznictwa dla osób dotkniętych białaczką, chłoniakiem i szpiczakiem
Nowotwory krwi — białaczka, chłoniak i szpiczak — mogą nie być tak głośne, jak niektóre inne rodzaje raka. Niemniej jednak istnieje kilka organizacji charytatywnych i grup wsparcia, które prawie wyłącznie wspierają społeczność chorych na raka krwi. Ponadto niektóre organizacje, które angażują się w ogólne działania na rzecz raka, takie jak American Cancer Society, mają doskonałe podsekcje poświęcone białaczce i chłoniakom.
Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka
Stowarzyszenie Leukemia & Lymphoma Society lub LLS może być najbardziej widoczną organizacją wspierającą białaczkę i chłoniaka. Założona w 1949 r. firma LLS finansuje badania nad rakiem krwi, edukację i usługi dla pacjentów i znajduje się na liście Forbes 100 największych amerykańskich organizacji charytatywnych.
Nawet ludzie, którzy są stosunkowo niewtajemniczeni w społeczność zajmującą się rakiem krwi, mogą rozpoznać coroczne wydarzenie zbiórki funduszy organizowane przez różne rozdziały LLS, znane jako „Rozświetl noc”. Light the Night to wydarzenie, które odbywa się o różnych porach roku w różnych społecznościach.
Często jednak jest on planowany od września do listopada w Ameryce Północnej i zbiega się z wcześniejszymi wieczorami, które rozpoczynają sezon jesienny. Uczestnicy zbierają pieniądze na LLS, prowadząc do Spaceru „Light the Night Walk”, w którym noszą różnokolorowe lampiony, które oznaczają przeżycie i/lub utratę ukochanej osoby.
Drużyna Treningowa Towarzystwa Białaczki i Chłoniaka (TNT) to kolejna droga do zbadania, aby się odwdzięczyć, zwłaszcza jeśli trening wytrzymałościowy na cele charytatywne jest dla Ciebie. Jeśli chodzi o trening fitness, wielu z nas musi wykorzystać całą motywację, jaką możemy zdobyć.
Może właśnie dlatego Team In Training by LLS jest tak udanym programem. Nie tylko masz wbudowaną dyscyplinę każdego dobrego programu treningowego fitness, ale masz też coś, co liczy się nieco więcej — dawanie potrzebującym. Każdy znajdzie coś dla siebie, niezależnie od tego, czy chodzi o bieganie, spacery, jazdę na rowerze, wspinaczkę czy rywalizację w triathlonie.
LLS podkreśla swoje sukcesy w następujący sposób: „Do tej pory firma LLS zainwestowała ponad 1 miliard dolarów w badania mające na celu rozwój terapii i ratowanie życia. Granty badawcze LLS sfinansowały wiele z najbardziej obiecujących osiągnięć, w tym terapie celowane i immunoterapie. Trwałe inwestycje w badania napędzają eksplozję innowacyjnych osiągnięć naukowych i sukcesów klinicznych. Nowe, bezpieczne i skuteczne terapie, kiedyś niewyobrażalne, dziś ratują życie”.
Szpital Dziecięcy św. Judy
Białaczka jest najczęstszym nowotworem złośliwym wśród dzieci. Jeśli nowotwór dziecięcy jest bliski i drogi Twojemu sercu, szpital St. Jude’s Children’s Research prawdopodobnie powinien znaleźć się wśród organizacji charytatywnych, które uważasz za wspieranie. Organizacja ta otrzymała znakomite oceny za odpowiedzialność i przejrzystość, a jej oceny finansowe również były powyżej średniej, według Charity Navigator.
Misją Szpitala Dziecięcego St. Jude jest znajdowanie leków dla dzieci z nowotworami i innymi katastrofalnymi chorobami poprzez badania i leczenie.
Jedno z bardziej ujmujących wydarzeń na scenie zbiórki pieniędzy na cele charytatywne związane z rakiem obejmuje same małe tiki i wściekły handel. Jeśli masz dzieci w wieku przedszkolnym, St. Jude Trike-A-Thon to wydarzenie, które zbiera pieniądze na cel, ale także pozwala dzieciom bawić się i angażować w pomoc innym w ich wieku Grupa. Jeśli jesteś zainteresowany zorganizowaniem trike-a-thonu w przedszkolu lub przedszkolu Twojego dziecka, odwiedź St. Jude’s w Internecie, gdzie znajdziesz informacje kontaktowe, które pomogą Ci zacząć.
Fundacja Badań Białaczek
Jeśli interesuje Cię postęp w badaniach nad białaczką i pomoc współczesnym pacjentom i ich rodzinom, jedną z organizacji charytatywnych, którą warto wziąć pod uwagę, jest Fundacja Badań nad Białaczką. Ta organizacja charytatywna jest oddana walce z rakiem krwi poprzez finansowanie badań nad ich przyczynami i leczeniem oraz wzbogacanie życia osób dotkniętych tymi chorobami. Fundacja Badań Białaczek wspiera badania nad białaczką zarówno u dorosłych, jak iu dzieci.
Warto zauważyć, że Fundacja Badań Białaczek otrzymała niedawno „cztery gwiazdki”, najwyższą możliwą ocenę od Charity Navigator. Organizacja miała również znakomitą przejrzystość, odpowiedzialność i wyniki finansowe.
Fundacja Badań nad Białaczką ma ponad 1500 wolontariuszy zorganizowanych w 24 oddziałach fundraisingowych. Zapewniają pacjentom zasoby edukacyjne, wsparcie emocjonalne i pomoc finansową. Finansują również badania na całym świecie. Co więcej, Fundacja Badań nad Białaczką bezlitośnie poświęciła się znalezieniu lekarstwa, zbierając ponad 70 milionów dolarów na wsparcie swojej misji.
Fundacja Badań Chłoniaków
The Lymphoma Research Foundation to największa w kraju organizacja non-profit poświęcona wyłącznie finansowaniu innowacyjnych badań nad chłoniakiem. Dostarcza również aktualnych informacji na temat tego typu nowotworu osobom chorym na chłoniaka oraz pracownikom służby zdrowia.
Misją Fundacji Lymphoma Research Foundation jest eliminacja chłoniaka i służenie osobom dotkniętym chorobą. Pomagają również pacjentom z chłoniakiem poruszać się po niezręcznym świecie podtypów raka, badań klinicznych, nowych terapii i wiadomości w tej dziedzinie.
Fundacja Badań nad Szpiczakiem Mnogim
Szpiczak mnogi, a czasem po prostu „szpiczak”, jest trzecim rodzajem raka krwi, obok białaczki i chłoniaka. Być może dlatego, że jest to najmniej powszechny z trzech rodzajów raka krwi, zwykle przyciąga mniej uwagi — poza książką byłego prezentera wiadomości NBC Toma Brokawa o jego doświadczeniach ze szpiczakiem. Oczywiście, szpiczak jest praktycznie w centrum uwagi Fundacji Badań nad Szpiczakiem Mnogim (MMRF). Tak więc, jeśli szukasz organizacji charytatywnej o znakomitej odpowiedzialności, przejrzystości i wynikach finansowych, MMRF to bardzo dobry zakład.
Amerykańskie Towarzystwo Onkologiczne
Chociaż jego misja nie jest specyficzna dla białaczki, chłoniaka czy szpiczaka, American Cancer Society (ACS) oferuje jednak wiele ludziom, których życie zostało dotknięte rakiem krwi. Jego zasoby mogą być szczególnie przydatne dla tych, którzy poszukują ogólnych informacji edukacyjnych na różne tematy związane z rakiem.
To jeden z przypadków, w których statystyki z narzędzi nawigacji charytatywnej mogą być odrobinę mylące. ACS może nie być najbardziej usprawnioną lub zoptymalizowaną pod kątem wydajności organizacją pod słońcem, zwłaszcza gdy jest oceniana jako suma wszystkich jej wielu dywizji. Jednak jego obecność w Internecie – a w szczególności zdolność dotarcia do ludzi z przyjaznymi dla pacjenta wyjaśnieniami pojęć, które są wspólne dla wielu różnych nowotworów – reprezentuje jakość i wartość, którą trudno jest uchwycić na wykresie nawigatora charytatywnego.
Istnieje wiele różnych sposobów przekazywania darowizn na cele charytatywne, takie jak ACS. Relay For Life to sztandarowa zbiórka pieniędzy organizacji, wydarzenie, w którym członkowie zespołu na zmianę spacerują po torze lub wyznaczonej trasie. Według organizatorów imprezy, każde wydarzenie trwa od sześciu do 24 godzin, a każdy zespół jest proszony o posiadanie członka na torze przez cały czas, aby zasygnalizować, że rak nigdy nie śpi. Jak twierdzą: „Pacjenci na raka nie przestają, ponieważ są zmęczeni, a na jedną noc my też nie”.
Każda drużyna zakłada na imprezę tematyczny kemping i kontynuuje zbieranie funduszy, zbierając darowizny na żywność, towary, gry i zajęcia. Wpływy liczą się do ogólnego celu zbierania funduszy przez zespół.
Rodzice gimnazjalistów mogą również być zaznajomieni z zajęciami terenowymi związanymi z ACS:
Nasz program Dnia Sztafety zapewnia program Sztafety za Życie do gimnazjów w całym kraju. Zapewnia uczniom, nauczycielom i administratorom możliwość większego zaangażowania się w ich społeczności poprzez uczczenie osób dotkniętych rakiem, upamiętnienie utraconych bliskich i zbieranie funduszy na wsparcie programów i usług związanych z rakiem w skali lokalnej i na całym świecie. Pozwala uczniom wyjść z klasy i bawić się rozrywką i zajęciami, które wzmacniają edukację na temat raka i rozwijają zdrowe zachowania, które zmniejszą ich ryzyko zachorowania na raka.
Inne świetne zasoby
Wiele innych grup promuje świadomość i zapewnia cenne wsparcie i usługi tym, których życie zostało dotknięte rakiem krwi. Oto jeszcze kilka do dodania do listy:
Bądź meczem
Być może słyszałeś o przeszczepach szpiku kostnego, zwanych również przeszczepami krwiotwórczych komórek macierzystych. Dla niektórych pacjentów z pewnymi typami białaczki i chłoniaka przeszczep komórek macierzystych lub przeszczep szpiku kostnego jest jedyną nadzieją na wyleczenie.
Tu właśnie wkracza Be the Match — rejestr, w którym rejestruje się wszystkich ludzi, którzy chcą oddać swoje komórki macierzyste w nadziei na znalezienie osoby, która potrzebuje przeszczepu szpiku kostnego.
Krajowa Kompleksowa Sieć Onkologiczna (NCCN)
W przypadku lekarzy wytyczne National Comprehensive Cancer Network (NCCN) są ogólnie dobrze znane i często konsultowane. Dzięki regularnym aktualizacjom zalecanych metod leczenia raka, te zalecenia dotyczące leczenia starają się uchwycić aktualny stan medycyny w danym momencie w różnych lokalizacjach nowotworowych.
NCCN pracuje nad zapewnieniem podobnych wytycznych dla pacjentów, z objaśnieniem terminów medycznych i ukierunkowaniem na osoby dotknięte białaczką, chłoniakiem i szpiczakiem. Zasoby dla pacjentów i opiekunów NCCN obejmują teraz wykazy różnych typów białaczki, a także chłoniaka Hodgkina i różnych typów chłoniaka nieziarniczego.
Jak widać, nawet jeśli ograniczysz zakres do organizacji charytatywnych i organizacji, które są najbardziej istotne dla raka krwi, nadal istnieje wiele realnych opcji, które chętnie przyjmują darowizny. W ostatnich latach organizacje charytatywne są coraz częściej badane. Ludzie, którzy oddają swoje ciężko zarobione pieniądze na rzecz większego dobra, chcą mieć pewien poziom pewności, że ich darowizny są dobrze wykorzystywane. W związku z tym opracowano szereg różnych narzędzi nawigacji charytatywnej, które są dostępne w Internecie.
Ludzie cenią i szukają różnych rzeczy w swoich preferowanych organizacjach charytatywnych. Zachęcamy więc do zobaczenia, jak którakolwiek z wyżej wymienionych organizacji mierzy się pod względem odzwierciedlenia Twoich wartości i konkretnych zainteresowań. Na przykład niektórzy ludzie nie chcą wnosić darowizn na rzecz większych organizacji charytatywnych, których dyrektorzy generalni otrzymują bardzo wysokie wynagrodzenia, podczas gdy inni są bardziej skłonni przeoczyć takie rzeczy, jeśli organizacja jest znana z dobrej pracy.
Podobnie, jeśli parametry finansowe są dla Ciebie ważne, niektórzy profilerzy organizacji charytatywnych wymieniają informacje, takie jak ile dolarów każda organizacja charytatywna wykorzystuje w celu zebrania określonej kwoty funduszy, które trafiają bezpośrednio na cele charytatywne lub odbiorców. Te metryki można porównywać w różnych organizacjach.
Discussion about this post