Wsparcie dla rodzicielstwa niepełnosprawnego dziecka

Rodzicielstwo to ciężka, ale satysfakcjonująca praca. A wychowywanie dziecka, które kochasz, które jest niepełnosprawne lub ma specjalne potrzeby, może jeszcze bardziej utrudnić pracę. Ci rodzice i opiekunowie mogą radzić sobie z uczuciem frustracji, samotności i przytłoczenia.

Oferując tym rodzicom wsparcie i zachętę, których potrzebują, mogą czuć się mniej samotni. Lipiec jest Miesiącem Dumy Niepełnosprawności i daje okazję do podkreślenia siły i determinacji, jaką posiadają ci rodzice oraz zaoferowania zasobów, które mogą udzielić wsparcia.

Niektóre z wyzwań

Bycie opiekunem niepełnosprawnego dziecka wiąże się z własnymi, unikalnymi zestawami wyzwań, których inni rodzice nie zawsze rozumieją. Na przykład rodzice mogą walczyć z lękiem, próbując poradzić sobie z natłokiem wizyt u lekarza i terapii dla swojego dziecka, a także prowadzić gospodarstwo domowe i potencjalnie pracować poza domem.

„Wychowywanie niepełnosprawnego dziecka może przypominać przebiegnięcie maratonu, w którym linia mety jest ciągle oddalana od Ciebie. I nikt ci nie kibicuje i wydaje się, że nikt nie rozumie tego, co jest dla ciebie tak trudne. I tak, ci rodzice czują się odizolowani, wyczerpani i przytłoczeni codziennym życiem ”, mówi Rose Reif, MS, LCMHC, certyfikowany doradca rehabilitacyjny i certyfikowany przez zarząd, aby zapewnić zdrowie telementalne.

Rodzice ci mogą również walczyć z poczuciem winy, myśląc, że powinni robić więcej dla swojego dziecka, a nawet obwiniać się za tę sytuację. Mogą nawet radzić sobie z depresją i gniewem, przytłoczeni swoją sytuacją i faktem, że trwa ona 24 godziny na dobę.

„Rodzice wychowujący niepełnosprawne dzieci są stale czujni; słuchanie w drugim pokoju, aby upewnić się, że nie ma krachu. Skanowanie placu zabaw, aby upewnić się, że nikt nie podchodzi, aby powiedzieć coś niemiłego, gdy ich dziecko jest w zasięgu słuchu – wyjaśnia Reif.

Są również zawsze w stanie wysokiej gotowości i starają się przygotować na nieoczekiwane. Na przykład mogą zawsze wypatrywać oznak napadu lub opuszczać kolejne spotkanie towarzyskie, ponieważ opiekunka napisała SMS-a, że ​​muszą wrócić do domu.

„Rodzice wychowujący niepełnosprawne dzieci są stale „włączeni”, a każde inne wyzwanie, przed którym stają, jest wykładniczo trudniejsze, ponieważ nigdy nie mogą być „wyłączeni” – wyjaśnia Reif.

Finanse również mogą być głównym źródłem zmartwień. Eksperci zauważają, że ciągłe targowanie się z towarzystwami ubezpieczeniowymi, rosnące rachunki i wygórowane koszty opieki medycznej w stanie krytycznym mogą zrujnować rodziców.

Obawy relacyjne

Każdy rodzic chce, aby jego dziecko było szczęśliwe. A kiedy rodzic widzi, że jego dziecko jest odrzucane, to boli. Ten ból może być spotęgowany w przypadku rodziców dzieci niepełnosprawnych, których pociechy mogą nie otrzymać zaproszeń na przyjęcie urodzinowe lub zaproszenia do grupy badawczej.

Ich dzieci mogą zmagać się z wątpliwościami i problemami z poczuciem własnej wartości, stawiając opiekuna w miejscu, w którym stara się wspierać emocjonalnie swoje dziecko i siebie. Opieka nad dzieckiem ze specjalnymi potrzebami może również siać spustoszenie w relacjach w gospodarstwie domowym.

„Istnieje bardzo wysokie ryzyko rozwodu z powodu dodatkowego stresu; 50% typowych małżeństw kończy się rozwodem; wskaźnik ten jest znacznie wyższy, gdy dziecko jest niepełnosprawne” – zauważa Mary Keen, MD, fizjoterapeuta dziecięcy w Marianjoy Rehabilitation Hospital, będącej częścią Northwestern Medicine.

Jakie wsparcie jest potrzebne?

Wszyscy rodzice potrzebują od czasu do czasu przerwy. Ta potrzeba jest spotęgowana u rodziców dzieci niepełnosprawnych.

Na przykład potrzebują wsparcia fizycznego. Rodzice mogą fizycznie podnosić lub pomagać swoim dzieciom na co dzień. Możliwość uwolnienia się od tych obowiązków byłaby mile widzianym wytchnieniem.

Potrzebują również wsparcia psychicznego i emocjonalnego. Zmęczenie „zmęczeniem decyzją” i troszczenie się o innych bez względnie braku czasu dla siebie, może sprawić, że ci rodzice będą całkowicie wyczerpani.

Skupiając się na swoich dzieciach, ci rodzice potrzebują zasobów, które zapewnią im wsparcie i pomoc, której tak bardzo potrzebują.

Zasoby

Od grup na Facebooku po programy opieki zastępczej, dostępne są zasoby pomagające rodzicom dzieci niepełnosprawnych. Istnieją programy ogólnokrajowe i mogą istnieć opcje lokalne dostępne w społecznościach lokalnych.

Wyszukiwanie w Internecie, uzyskiwanie porad od lekarzy i terapeutów oraz konsultowanie się z innymi rodzicami to świetne miejsca na rozpoczęcie zbierania informacji.

Oto kilka organizacji, które mogą być korzystne:

• Krajowe Zasoby dla Rodziców Niepełnosprawnych Dzieci i Młodzieży
• Krajowe Centrum Upowszechniania Dzieci Niepełnosprawnych
• Administracja dla Dzieci i Rodzin
• Pieczęcie wielkanocne
• Federacja na rzecz Dzieci ze Specjalnymi Potrzebami
• Sieć przywództwa rodzeństwa
• Autyzm mówi o opiece zastępczej
• ReelAbilities

Rozmowa z doradcą, znalezienie grupy wsparcia oraz oparcie się na przyjaciołach i rodzinie mogą również pomóc w złagodzeniu ciężaru, jaki niosą ci rodzice.

„Mogą znaleźć siłę w sojuszach z innymi rodzicami, a także zdać sobie sprawę, że mają więcej informacji – i kontroli – niż im się wydaje” – stwierdza specjalista ds. niepełnosprawności i badacz Fran Pollock Prezant, lekarz medycyny, CCC-SLP.

Prezant, jeden z autorów „Żonaty ze specjalnymi potrzebami dzieci” i innych książek, które pomagają dzieciom niepełnosprawnym, zauważa, że ​​wsparcie i zachęta dla rodziców poprawiają perspektywy zarówno rodziców, jak i dzieci.

„Ważne jest, aby spróbować znaleźć mocne strony i potencjał dziecka i wykorzystać je. Większość niepełnosprawnych dzieci może dorosnąć, aby skończyć szkołę, niektóre podejmują pracę i/lub programy na studiach i wchodzą na rynek pracy” – zauważa.

Jak możesz pomóc

Chociaż możesz nie być rodzicem niepełnosprawnego dziecka, istnieją sposoby, dzięki którym możesz być pomocny i wspierający. Jeśli zobaczysz rodzica, który ma problemy, możesz pomóc, przytrzymując mu drzwi lub proponując noszenie przedmiotów.

Możesz włączyć dzieci niepełnosprawne podczas koordynowania imprez lub planowania zabaw. To normalne dzieci z normalnymi uczuciami, które chcą się normalnie bawić.

Oferowanie wykonywania obowiązków dla rodziców, którzy są rozciągnięci, również może być bardzo pomocne. Coś tak prostego, jak przyniesienie im ugotowanego posiłku lub propozycja skoszenia trawnika, może zapewnić im kilka cennych chwil wytchnienia. Twoje bezinteresowne dawanie może być tylko wsparciem, którego potrzebują.

„Dary czasu są tak często doceniane; Proponuję przyjaciołom i rodzinie zapytać, co byłoby najbardziej pomocne” – podsumowuje dr Keen.