Używanie wstążek i określonych kolorów w celu podniesienia świadomości przyczyny stało się wszechobecne w ciągu ostatniej dekady. Podczas gdy niektóre wersje, takie jak różowa wstążka na raka piersi lub czerwona wstążka na AIDS, są łatwe do zidentyfikowania, inne nie są tak znajome.
Pomimo wpływu, jaki wywiera na miliony Amerykanów, wiele osób nie zdaje sobie sprawy, że reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) ma swoją odrębną wstążkę i zestaw kolorów. Aby dodać do tego, ta wyniszczająca choroba ma wiele różnych organizacji, które pracują nad podnoszeniem świadomości na temat tego stanu. W rzeczywistości ma nawet swój własny dzień uznania. Przeczytaj więcej o tych ważnych szczegółach w poniższych sekcjach.
Znaczenie
Reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) to choroba autoimmunologiczna, która może wpływać na wiele stawów w całym ciele. Powoduje wadliwą odpowiedź immunologiczną, która atakuje zdrową tkankę otaczającą staw, co powoduje obrzęk, ból i sztywność w tych obszarach.
To uszkodzenie stawów może trwale zmienić sposób poruszania się ciała i może znacząco wpłynąć na twoją zdolność do funkcjonowania przez cały dzień. W cięższych przypadkach choroba może również powodować uszkodzenie narządów wewnętrznych, takich jak serce czy płuca.
Szacuje się, że ponad 1,5 miliona osób w Stanach Zjednoczonych ma RZS. Mimo to wciąż wiele nie wiadomo o chorobie.
Chociaż istnieją określone czynniki ryzyka, które zwiększają prawdopodobieństwo zachorowania na RZS, ich dokładna przyczyna jest nieznana. Ponadto, chociaż wiele skutecznych metod leczenia może pomóc w opanowaniu objawów choroby, lekarze nie są jeszcze w stanie jej wyleczyć. Z tego powodu podnoszenie świadomości i pozyskiwanie funduszy na dalsze badania to niezwykle ważne zadania.
Reumatoidalne zapalenie stawów Kolory wstążki
Wstążka RA składa się w rzeczywistości z dwóch kolorów, z których każdy ma swoje własne ważne znaczenie symboliczne:
-
Korpus wstążki ma kolor indygo, który reprezentuje mądrość, wiedzę i nieskończoność. Ten ciemny odcień ma zwrócić uwagę na rolę, jaką zrozumienie i świadomość odgrywają w tej czasami źle rozumianej diagnozie.
-
Podszewka wstążki jest złota. Ten kolor reprezentuje zarówno nadzieję, jak i triumf. Ma wywoływać optymizm u osób żyjących z RZS i mieć nadzieję, że pewnego dnia zostanie odkryte lekarstwo.
Wstążka w kolorze indygo i złota została pierwotnie stworzona przez Fundację Pacjenta Reumatoidalnego (RPF) w 2013 roku.
Wcześniej zastosowano dwukolorową fioletową i niebieską wstążkę, która reprezentowała zarówno toczeń, jak i choroby autoimmunologiczne. Czasami pojawiała się również bardziej ogólna niebieska wstążka oznaczająca wszystkie rodzaje zapalenia stawów.
Dzień świadomości reumatoidalnego zapalenia stawów
Począwszy od 2013 roku, 2 lutego został wyznaczony jako Dzień Świadomości Reumatoidalnej. Ten coroczny dzień uznania został ustanowiony przez Fundację Pacjentów Reumatoidalnych w celu zwiększenia światowego zrozumienia choroby.
Wraz ze wzrostem świadomości związanym z corocznym dniem uznania, grupa miała nadzieję:
- Poprawić przystosowanie dla osób niepełnosprawnych
- Zwiększ finansowanie badań i zwrot kosztów ubezpieczenia
- Podnieś jakość opieki zdrowotnej dla pacjentów z RZS
2 lutego to także dzień, w którym obchodzony jest Dzień Świstaka. RPF zwraca uwagę, że można wysnuć analogię między niepewnością prognozy świstaka a niepewnością, jaką odczuwa wiele osób, gdy po raz pierwszy zdiagnozowano u nich tę chorobę.
Ponadto ten dzień świadomości obchodzony jest na początku miesiąca świadomości chorób serca. Świętowanie na początku lutego pomaga zwrócić uwagę na potencjalnie szkodliwe skutki uboczne ze strony serca, jakie może mieć RZS u niektórych osób.
Inne czasy świadomości reumatoidalnego zapalenia stawów
Oprócz Dnia Świadomości Reumatoidalnego Zapalenia Stawów istnieje kilka innych okazji, aby rozpoznać osoby z tym schorzeniem i podnieść ogólną świadomość choroby na całym świecie:
- Miesiąc Świadomości Choroby Reumatycznej obchodzony jest we wrześniu.
- W maju obchodzony jest Narodowy Miesiąc Świadomości Zapalenia Stawów.
- Tydzień Reumatoidalnego Zapalenia Stawów trwa od 7 do 13 września w Wielkiej Brytanii.
- Narodowy Miesiąc Wiedzy o Chorobach Autoimmunologicznych przypada w marcu.
Organizacje uświadamiające reumatoidalne zapalenie stawów
Zwiększenie zrozumienia i świadomości RZS na całym świecie jest niemałym zadaniem. Na szczęście istnieje wiele grup poświęconych temu zacnemu przedsięwzięciu.
W całym kraju istnieje wiele wyjątkowych organizacji, od lokalnych grup społecznych po fundacje krajowe. Oto niektóre z najbardziej znanych:
- American College of Reumatology
- Fundacja Artretyzm
- Fundacja Reumatoidalnego Zapalenia Stawów
- Sieć wsparcia reumatoidalnego zapalenia stawów
- Fundacja dla Pacjentów Reumatoidalnych
Sposoby promowania świadomości reumatoidalnego zapalenia stawów
Dumne eksponowanie indygo i złotej wstążki RA na swojej osobie to świetny sposób na podniesienie świadomości choroby, ale w żadnym wypadku nie jest to jedyny sposób.
Informowanie się o RZS na niektórych z wymienionych powyżej stron internetowych i rozmawianie o chorobie z przyjaciółmi lub bliskimi to świetny sposób na edukowanie innych. Większość wymienionych witryn zawiera wiadomości i funkcje dotyczące najnowszych postępów w badaniach, które pomogą Ci być na bieżąco.
Ponadto możesz:
-
Zbadaj lokalne wyścigi na 5 km: w wielu miastach organizowane są imprezy biegowe/spacerowe na 5 km, których celem jest zbieranie pieniędzy na badania i zwiększanie widoczności tej diagnozy. Szybkie wyszukiwanie w Internecie może pomóc w zlokalizowaniu najbliższego miasta rodzinnego.
-
Dołącz do grup wsparcia: Wiele systemów szpitalnych i organizacji społecznych prowadzi grupy wsparcia RZS skierowane do pacjentów i ich bliskich. Spotkania te dają możliwość nawiązania kontaktu z innymi, którzy żyją z tym schorzeniem i przedyskutowania wyzwań, które się z tym wiążą.
-
Opowiadaj się za finansowaniem badań: skontaktuj się z lokalnym przedstawicielem i opowiedz się za zwiększonym finansowaniem badań, zwrotem kosztów ubezpieczenia lub przystosowaniem dla osób niepełnosprawnych w przypadku RZS. Fundacja Pacjentów Reumatoidalnych sugeruje mówienie z głębi serca i dzielenie się własnymi osobistymi doświadczeniami lub perspektywami podczas kontaktowania się z wybranymi urzędnikami. Zasoby o tym, jak skutecznie dokonać zmian w ten sposób można znaleźć na stronie internetowej RPF.
Otrzymanie diagnozy RZS i nawigacja przez mnóstwo opcji leczenia może być przytłaczającym doświadczeniem. Na szczęście nie jesteś sam w swojej podróży.
Indygo i złota wstążka RA to symbol społeczności pacjentów i bliskich, którzy stoją za Tobą podczas tej potencjalnie wymagającej podróży. W miarę upływu roku i rosnącej świadomości choroby, nadzieja, że pewnego dnia zostanie znalezione lekarstwo, staje się coraz większa.
Discussion about this post