Dlaczego ważne jest dzielenie się diagnozą raka rodzica z dziećmi

Rak jest jedną z głównych przyczyn zgonów na całym świecie. W 2020 roku choroba spowodowała blisko 10 milionów zgonów. Kiedy u rodzica zostanie zdiagnozowany rak, ma to wpływ na całą rodzinę, a zwłaszcza na dzieci. A według nowego badania ilość informacji, jakie dzieci otrzymują na temat diagnozy rodzicielskiej, ma duże znaczenie.

Badanie, zaprezentowane na Kongresie ESMO 2021 Europejskiego Towarzystwa Onkologii Medycznej, wykazało, że utrzymywanie dzieci w niewiedzy na temat walki rodziców z rakiem może mieć szkodliwy wpływ na ich samopoczucie psychiczne i emocjonalne. Chociaż dyskusja może być trudna, zasoby od lekarzy po terapeutów mogą pomóc rodzicom w krytycznej rozmowie z dziećmi.

Badania

Naukowcy z Institute Salah Azaiez przebadali próbkę 103 tunezyjskich rodziców, u których zdiagnozowano raka. Uczestnicy otrzymali kwestionariusz z pytaniami o chorobę i leczenie rodziców, środowisko rodzinne, przekonania społeczno-kulturowe, wiek ich dzieci oraz sposób, w jaki dzieci radzą sobie z prognozami rodziców.

Wśród wyników 82,5% uczestników powiedziało swoim dzieciom o swojej chorobie, ale 41,7% ankietowanych nie podało całej prawdy o swojej diagnozie raka swoim dzieciom, a 17,5% nie podzieliło się ze swoimi dziećmi żadnych szczegółów na temat swojej choroby. dzieci.

„To odkrycie nie jest zaskakujące, ale pokazuje straconą okazję do poinformowania dzieci [so they can] zacząć przygotowywać się na ewentualne negatywne skutki i bezpośrednio odpowiadać na pytania lub obawy, które dzieci mogą mieć w związku z chorobą ich rodziców” – wyjaśnia psycholog dr Sujin Ann-Yi, adiunkt na wydziale medycyny paliatywnej, rehabilitacyjnej i integracyjnej na Uniwersytecie im. Texas MD Anderson Cancer Center.

Wyniki badania wskazują również, że prawie wszyscy rodzice (96%) zauważyli zmiany w zachowaniu swoich dzieci, gdy rodzice walczyli z chorobą.

„Lęk, depresja i gwałtowne zachowania były obserwowane w większości przypadków – odpowiednio 35%, 21% i 21%. Reakcje te występowały prawie u wszystkich dzieci, ale u części z nich nie były cechą dominującą i zależało to m.in. od wieku… Uzależnienie zgłosiło 6,2% badanych; jednak liczba ta może być w dużej mierze niedoszacowana, ponieważ rodzice mogą się wstydzić, gdy mówią o tym nawet lekarzom” – zauważa dr Sinen Korbi, onkolog z Instytutu Salaha Azaieza. Dr Korbi jest głównym autorem badania.

Chociaż próba badawcza była niewielka, odzwierciedlała to, co eksperci twierdzą, że zaobserwowali na większą skalę: diagnoza raka u każdego członka rodziny jest trudna dla wszystkich zaangażowanych.

Trudności dla rodziców i dzieci

Dzieci Kimberly Johnson miały 10 i 12 lat, kiedy zdiagnozowano u niej raka piersi w pierwszym stadium. Powiedziała, że ​​wiedziała, że ​​będzie musiała polegać na swojej wierze i wierze w Boga, aby przeprowadzić ją przez ten proces. Wiedziała też, że ona i jej mąż Jared będą musieli podzielić się wiadomością z córkami.

Po tym, jak poświęciła czas, aby w pełni zrozumieć swoje prognozy i plan leczenia, Johnsonowie zaprosili swoje dziewczyny na śniadanie do ich ulubionej restauracji, aby było to wygodne miejsce. Opowiedzieli im o diagnozie raka mamy.

„Utrzymaliśmy proste wyjaśnienie i pozwoliliśmy im zadawać pytania, jeśli chcieli uzyskać więcej informacji. Ich wiek był kluczowym czynnikiem w naszej decyzji o przyjęciu tego podejścia” – wyjaśniła. Bycie szczerym wobec dzieci pomogło im poradzić sobie z wiadomościami.

Ale nie wszyscy rodzice czują się komfortowo, omawiając tę ​​sytuację. Kiedy matka boi się o siebie lub ojciec nie wie, jak poradzić sobie ze swoimi prognozami, może być trudno podzielić się czymkolwiek z dziećmi. Rodzice mogą również mieć obawy, czy ich dzieci poradzą sobie z wiadomościami lub zastanawiać się, czy nie będzie to zbyt stresujące.

Wielu rodziców może postrzegać nieudostępnianie wiadomości jako sposób na ochronę swoich dzieci. Ale dzieci mogą czuć się wyobcowane lub zranione, gdy zdają sobie sprawę, że zostały wyłączone z tak ważnej części dynamiki rodziny.

Eksperci zauważają, że gdy rodzice nie dzielą się swoimi prognozami z dziećmi, dzieci mogą się bać i zdezorientować, jeśli stan rodziców zaczyna się pogarszać. Radzenie sobie z tym, co się dzieje, bez wcześniejszego ostrzeżenia lub wiedzy może być trudniejsze.

Rodzice, którzy przyznają, że potrzebują pomocy w dzieleniu się szczegółami, mogą mieć kluczowe znaczenie. Eksperci zalecają poproszenie onkologa o zasoby, skontaktowanie się z terapeutą lub medycznym pracownikiem socjalnym, a nawet odwiedzenie informacyjnych stron internetowych w celu uzyskania pomocy w wyjaśnieniu wiadomości.

„Jestem głęboko przekonany, że podczas omawiania faktów diagnozy jestem szczery, otwarty, autentyczny i odpowiedni do wieku. Używaj konkretnego języka i bądź w porządku mówiąc: „Nie wiem”. Zapytaj ich, czy mają jakiekolwiek pytania dotyczące udostępnionych informacji”, radzi Erin Jones, LCSW, terapeuta i główny konsultant w e.Piphany Concepts and Consulting.

Ważne jest również, aby dać dzieciom swobodę reagowania i radzenia sobie na swój sposób. Młodsze dzieci mogą stać się bardziej czepliwe i potrzebujące, nawet jeśli nie rozumieją, co jest nie tak. Starsze dzieci mogą stać się bardziej odległe, gdy przetwarzają swoje uczucia.

Zapewnienie im przestrzeni, a nawet znalezienie psychologa, z którym mogliby porozmawiać, może być korzystne. Ostatecznie to Ty znasz swoje dziecko najlepiej, a decydowanie o sposobie prezentacji wiadomości, o tym, czym się podzielić i jakiej pomocy będzie potrzebowało, stanowi dużą część tego procesu.

Jak pomagają wyniki badań

Badanie pomaga podkreślić próżnię, jaka istnieje w przeprowadzaniu rodziców przez proces dzielenia się diagnozą raka z dziećmi. Lekarze i terapeuci mogą pomóc im w zrobieniu pierwszego kroku w zrozumieniu planu leczenia i zdobyciu zasobów, jak skutecznie dzielić się nim z rodziną.

„Otwarta, dokładna i konsekwentna komunikacja o przebiegu leczenia zaprowadzi rodzinę daleko!” Jones podsumowuje.