Osoby żyjące z operacją przekierowania jelit mają specjalne potrzeby, które są wspierane przez kilka grup non-profit i charytatywnych. Typy operacji, które są zwykle uwzględniane, to ileostomia, kolostomia, Zespolenie torebki krętniczo-odbytowej (IPAA, lepiej znany jako j-pouch) i ileostomia, znana jako Kock pouch.KątKąt
Niektóre z zasobów, które stomiki i osoby z wewnętrznym zbiornikiem mogą znaleźć za pośrednictwem tych grup, obejmują wsparcie osobiste i online, dostęp do informacji na temat dobrego życia po operacji, możliwości zbierania funduszy, obozy letnie dla dzieci i stypendia akademickie.
Amerykańskie Stowarzyszenie Zjednoczonych Stomii
United Stomy Associations of America (UOAA) zostało założone w 2005 roku po zakończeniu działalności United Stomy Association (UOA).KątJest to organizacja non-profit wspierająca osoby, które przeszły lub będą miały operację stomijną lub operację przekierowania kontynentu.
Niektóre z procedur, które należą do tej grupy, obejmują:KątKąt
- Kolostomia
- ileostomia
- Urostomii
- IPAA (torebka j)
- ileostomia kontynentalna, taka jak kieszonka Kocka
UOAA jest wspierana przez prywatne darowizny, członkostwo i krajowych sponsorów z przemysłu. Niektóre z dostarczanych przez nich zasobów obejmują:KątKąt
- „wszystko w jednym” nowy przewodnik dla pacjentów stomijnych
- Tablica ogłoszeń, na której członkowie mogą omawiać tematy istotne dla osób ze stomią lub zbiornikami wewnętrznymi
- Baza danych grup wsparcia stowarzyszonych UOAA (ASG), które odbywają zarówno spotkania osobiste, jak i wirtualne miejsca, w których stomiki mogą znaleźć wsparcie
-
The Phoenix, magazyn oparty na subskrypcji, który dostarcza informacji interesujących dla osób żyjących z kolostomią, ileostomią, urostomią lub zmianą kontynentu
Kanadyjskie Towarzystwo Stomijne
Stomy Canada Society, dawniej United Stomy Association of Canada, to organizacja wolontariuszy non-profit, która wspiera ludzi w Kanadzie żyjących ze stomią (taką jak kolostomia, ileostomia lub urostomia).KątKąt
Grupa jest wspierana poprzez inicjatywy fundraisingowe, członkostwo i sponsorów. Posiada system nagród dostępny dla studentów szkół policealnych ze stałą stomią, którzy chcą uzyskać stopień naukowy, oraz dla dyplomowanych pielęgniarek, którzy chcą zostać pielęgniarką zajmującą się terapią enterostomijną (ET).
Co miesiąc organizuje również kilka lokalnych wydarzeń w całej Kanadzie, w tym grupy wsparcia i seminaria edukacyjne. Zapewniają też drukowalną kartę komunikacyjną, której można używać, gdy potrzebna jest toaleta lub podczas podróży samolotem, aby zapewnić, że ochrona lotniska rozumie potrzeby stomika.
Inne usługi oferowane społeczności stomijnej w Kanadzie obejmują:
- Lokalne rozdziały satelitarne i grupy wsparcia rówieśników w całej Kanadzie, które organizują spotkania i wydarzenia
- Obóz letni dla dzieci ze stomią lub schorzeniami pokrewnymi, takimi jak choroba Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego
- Spacer Świadomy Spaceru Stomijnego, który odbywa się w Dzień Stomii w Kanadzie, aby zebrać fundusze na wsparcie organizacjiKątKąt
-
Magazyn Stomy Canada, publikowany dwa razy w roku i wysyłany do członków
Stowarzyszenie Jakości Życia
Stowarzyszenie Jakości Życia (QLA) to grupa non-profit, której celem jest służenie społeczności osób, które przeszły lub rozważają operację przekierowania jelit. Obejmuje to zabiegi chirurgiczne, takie jak zbiornik jelita kontynentalnego (pouch Kocka i zbiornik jelitowy Barnetta), IPAA lub j-pouch oraz ileostomia Brooke.KątKąt
Misją QLA jest edukowanie i wzmacnianie ludzi żyjących z operacjami jelitowymi oraz pomaganie im w życiu bez ograniczeń. Organizacja jest wspierana środkami pochodzącymi z członkostwa, darowizn i sponsoringu.
Ponadto QLA oferuje informacje i filmy na temat różnych procedur chirurgicznych i sposobu, w jaki należy z nimi żyć na co dzień. Prowadzi również listę skierowań pacjentów z pracownikami służby zdrowia, z którymi można się skontaktować.
Doroczna konferencja QLA odbywa się we wrześniu i oferuje prelegentów i seminaria, które służą pacjentom z wewnętrznym zbiornikiem lub ileostomią.KątDaje również uczestnikom dostęp do pracowników służby zdrowia, którzy leczą pacjentów poddawanych takim zabiegom.
Australijska Rada Stowarzyszeń Stomii Inc.
Australian Council of Stoma Associations Inc. (ACSA) to grupa, która przede wszystkim służy i jednoczy regionalne grupy stomijne w całej Australii, ale także przechowuje wiele informacji przydatnych dla Australijczyków żyjących z ileostomią, kolostomią lub urostomią.KątKąt
ACSA ustanowiła Fundusz Australii, który pomaga stomistom w krajach, które są niedostatecznie obsługiwane i borykają się z trudnościami w uzyskaniu odpowiedniej opieki i zaopatrzenia. Zawiera również informacje dotyczące programu australijskiego rządu, programu Stoma Appliance Scheme (SAS), który pomaga stomistom ubiegać się o pomoc w otrzymaniu produktów i urządzeń, których potrzebują w celu poprawy jakości ich życia.KątKąt
Stowarzyszenie Kolostomii
The Colostomy Association (dawniej British Colostomy Association), z siedzibą w Wielkiej Brytanii, powstało w 1967 roku i jest finansowane z darowizn i zbiórek funduszy.KątRejestracja jest bezpłatna, ale istnieje niewielka sugerowana darowizna.
Jednym z najważniejszych aspektów życia ze stomią jest dostęp do placówki publicznej, w której w razie potrzeby można opróżnić lub wymienić sprzęt. W Wielkiej Brytanii obiekty dla osób niepełnosprawnych są często zamykane na klucz, aby uniknąć nadużyć. Dlatego opracowano National Key Scheme (NKS), wcześniej znany jako Royal Association for Disability Rights (RADAR).KątStowarzyszenie Kolostomii może dostarczyć klucz do tych obiektów i kartę ze zdjęciem wyjaśniającą, że posiadacz klucza ma prawo z nich korzystać, za niewielką opłatą.
Inne oferty organizacji obejmują:
-
Tidings Magazine, wydawany co kwartał i bezpłatny dla subskrybentów
- Mnóstwo literatury i zestawień na różne tematy przydatne dla osób z kolostomią lub ileostomią
- Infolinia Junior Stomy Support Helpline (JOSH), do której młodsze stomijki i ich rodzice mogą wezwać wsparcie i pomoc
- Katalog regionalnych grup wsparcia dla osób żyjących ze stomią
- Prywatna grupa na Facebooku dla stomików
Europejskie Stowarzyszenie Stomijne
European Stomy Association (EOA) to organizacja non-profit służąca osobom ze stomią mieszkającym w Europie, na Bliskim Wschodzie i w Afryce Północnej.KątPonieważ grupa ta obejmuje tak szeroki obszar, udostępnili listę kontaktową grup z wielu krajów znajdujących się na ich obszarze.
Obecnie do EOA należy 46 organizacji. Aby podnieść świadomość społeczną i pomóc poprawić jakość życia osób ze stomią, EOA organizuje konferencję oraz Światowy Dzień Stomii; oba odbywają się co trzy lata.
Discussion about this post