Życie z miastenią Gravis

To, co sprawia, że ​​myasthenia gravis (MG) jest wyzwaniem, to fakt, że jest to stan przewlekły. To zaburzenie autoimmunologiczne, które powoduje osłabienie mięśni i zmęczenie w wielu układach ciała, nie może być obecnie całkowicie wyleczone. Chociaż objawy można leczyć medycznie, osoby z tą chorobą mają wyższy wskaźnik stresu i depresji.

Pomimo wyzwań, możesz wiele zrobić, aby poradzić sobie z MG. Dostosowanie diety i stylu życia, a także fizjoterapia odgrywają kluczową rolę w radzeniu sobie z fizycznym obciążeniem tej choroby. Poradnictwo, praca z grupami wsparcia i poszukiwanie wsparcia ze strony przyjaciół, rodziny i społeczności w mediach społecznościowych pomagają przejąć emocjonalny wpływ życia z tą postępującą chorobą.

Dobrą wiadomością jest jednak to, że przy odpowiednim zarządzaniu i strategiach radzenia sobie większość osób z MG jest w stanie prowadzić pełne, produktywne życie.

Emocjonalny

Podobnie jak w przypadku wielu innych przewlekłych schorzeń, myasthenia gravis wiąże się ze znacznym obciążeniem emocjonalnym i psychologicznym. Badania wykazały, że choroba ta ma stały wpływ na ogólną jakość życia, ponieważ osoby z nią cierpią na wyższe wskaźniki depresji, lęków i wycofania społecznego. Nie jest łatwo żyć z chorobą, której nie można wyleczyć ani cofnąć i której wielu może nie rozumieć.

Jednak ważne jest, aby pamiętać o dwóch rzeczach: te problemy są normalnym, oczekiwanym aspektem zarządzania MG i możesz uzyskać pomoc. Strategie radzenia sobie obejmują:

• Porozmawiaj z lekarzem o tym, jak się czujesz i poproś o zalecenia dotyczące podejmowania wszelkich wyzwań emocjonalnych. Mogą mieć dla ciebie dobre zasoby i być w stanie połączyć cię z usługami doradczymi.

• Sesje z terapeutą lub doradcą ds. zdrowia psychicznego mogą okazać się pomocne w radzeniu sobie z depresją, lękiem i innymi problemami ze zdrowiem psychicznym, które pojawiają się, gdy zarządzasz MG. Zindywidualizowane sesje lub praca grupowa mogą pomóc w uporaniu się z zadaniem podjęcia tego warunku.

• Pomocne mogą być również leki na lęk i sen (takie jak między innymi blokery alfa 1 i benzodiazepiny), a także depresja (w tym SSRI i trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne). Ten rodzaj terapii jest dokładnie monitorowany ze względu na ryzyko wystąpienia działań niepożądanych lub interakcji z innymi lekami, które możesz przyjmować, ponieważ istnieje wiele leków, które mogą zaostrzyć MG. Należą do nich leki takie jak niektóre antybiotyki, beta-blokery, środki zwiotczające mięśnie, lit i inne – należy ich unikać, gdy tylko jest to możliwe.

• Włączenie zdrowych nawyków, takich jak poprawa diety, zwiększenie aktywności fizycznej i zapewnienie dobrego snu, może pomóc poprawić nastrój i pomóc w radzeniu sobie z lękiem, depresją i innymi zaburzeniami. Współpraca z lekarzem, dietetykiem lub innymi profesjonalistami może pomóc Ci skierować Cię na właściwe tory.

• Radzenie sobie ze stresem może być szczególnie istotne podczas przyjmowania myasthenia gravis, ponieważ wysoki poziom może pogorszyć wyniki zarówno fizyczne, jak i psychiczne. Zajęcia takie jak medytacja, joga lub po prostu znalezienie czasu na przestój mogą pomóc złagodzić to obciążenie.

Fizyczny

Ponieważ MG jest zaburzeniem nerwowo-mięśniowym, wpływa na komunikację między nerwami i mięśniami. Podstawowym celem podjęcia tej choroby jest radzenie sobie ze związanym zmęczeniem i wyzwaniami motorycznymi, trudnościami w połykaniu (klinicznie nazywanymi „dysfagią”) i problemami ze wzrokiem (podwójne widzenie). Same leki mogą nie wystarczyć, aby zapobiec postępowi choroby, dlatego potrzebne są inne strategie.

Ponieważ MG może nasilać się i słabnąć, przyjmowanie go jest często ewoluującym i dynamicznym procesem. Dlatego ważne jest, aby otwarcie rozmawiać z lekarzem o tym, jak się czujesz; monitoruj własne postępy i daj im znać, kiedy nie czujesz się dobrze.

Dieta

Zarządzanie dietą w myasthenia gravis może oznaczać nie tylko promowanie dobrego zdrowia i łagodzenie objawów, ale także radzenie sobie z trudnościami w połykaniu, które czasami towarzyszą chorobie. Wskazówki, o których należy pamiętać, obejmują:

• Podkreślanie węglowodanów i białek w celu podniesienia poziomu energii i zwalczania zmęczenia
• Upewnij się, że jesz więcej świeżych warzyw, owoców i produktów pełnoziarnistych
• Ograniczenie cukrów, soli, tłuszczów nasyconych i cholesterolu

Jeśli MG utrudnia połykanie, być może będziesz musiał współpracować ze swoim zespołem opiekuńczym w celu ustalenia zmian w diecie, które możesz wprowadzić. Można również wezwać dietetyka, który pomoże upewnić się, że wszelkie wprowadzane zmiany nie przeszkodzą w dostarczaniu wystarczającej ilości witamin i składników odżywczych. Zmiany te mogą obejmować:

• Unikanie dużych posiłków na rzecz częstszych, mniejszych posiłków
• Przygotowywanie miękkich, łatwych do połknięcia potraw
• Dostosowywanie temperatury i smaku posiłków w celu zwiększenia apetytu
• Przecieranie potraw, aby były łatwiejsze do przełknięcia
• Przyjęcie płynnej diety lub poleganie bardziej na płynnych źródłach pożywienia (koktajle, koktajle itp.)
• Zagęszczanie płynów, aby zapobiec wdychaniu ich do płuc

Styl życia

Oprócz dostosowania diety i wzorców żywieniowych istnieje kilka innych zmian w stylu życia, które możesz wprowadzić, aby złagodzić objawy. Mogą one odgrywać kluczową rolę w zwalczaniu zmęczenia i wyzwań motorycznych związanych z myasthenia gravis:

• Ćwiczenie: Wystarczająca ilość ćwiczeń może pomóc w budowaniu siły i podniesieniu poziomu energii. Biorąc pod uwagę fizyczne efekty MG, ważne jest, aby opracować bezpieczny plan ćwiczeń w porozumieniu z lekarzem i / lub fizjoterapeutą. Praca o umiarkowanej i lekkiej intensywności jest korzystna, ale treningi o wysokiej intensywności mogą nie być. Przestań ćwiczyć, jeśli objawy się pogorszą.

• Zarządzanie wagą: otyłość lub nadwaga może zwiększyć obciążenie i zwiększyć poziom zmęczenia i trudności motorycznych. Twój lekarz może zalecić Ci rozważenie sposobów na zmniejszenie masy ciała; nawet niewielkie redukcje mogą poprawić perspektywy dla MG.

• Zaprzestanie używania alkoholu/tytoniu: Zaprzestanie picia lub palenia ma wiele zalet. W przypadku pacjentów z MG, takie postępowanie sprzyja utracie wagi, poprawia sen i pomaga zapobiegać urazom, upadkom i wypadkom, a także innym korzyściom zdrowotnym.

Fizykoterapia

Fizjoterapia (PT) dla MG obejmuje poprawę siły i funkcjonowania mięśni. PT nie zawsze jest konieczne w łagodniejszych przypadkach, ale okazuje się nieocenione w cięższych przypadkach. Poprzez pracę z przewodnikiem, podczas regularnych sesji, fizjoterapeuci podkreślają:

• Rozwijanie równowagi
• Promowanie koordynacji ruchowej
• Wzmacniający
• Ćwiczenia oddechowe

Oprócz pracy w regularnych sesjach, pracujesz również nad opracowaniem ćwiczeń i ćwiczeń, aby promować lepsze zdrowie i łagodzić objawy. Co więcej, jeśli MG powoduje poważne trudności w chodzeniu lub koordynowaniu ruchów, pomocne może być również stosowanie ortez (lub urządzeń ortopedycznych), takich jak chodziki, szelki lub laski.

Inne metody

Ogólnie rzecz biorąc, nasilenie objawów MG jest zmienne, przy czym większość odczuwa je mniej rano, a więcej wieczorem i w nocy. Radzenie sobie z tym stanem oznacza zatem bycie świadomym tego, jak się czujesz i dostosowanie swojego codziennego życia, aby wspierać terapię.

W związku z tym Twój lekarz lub specjalista może doradzić:

• Zarządzanie czasem: Zaplanuj swój dzień tak, aby wykonywać bardziej wymagające fizycznie zadania lub ćwiczyć rano lub o dowolnej porze dnia, w której czujesz się najsilniejszy i najmniej zmęczony. W bardzo upalne dni unikaj wychodzenia w środku dnia, ponieważ upał może pogorszyć objawy.

• Zarządzanie lekami: Większość osób z myasthenia gravis przyjmuje kilka różnych rodzajów leków. Stwórz system, w którym będziesz pamiętać, aby je zabrać, na przykład wyświetlając je w widocznym miejscu lub używając aplikacji na smartfona, aby Ci przypomnieć. Poinformuj swojego lekarza o każdym pominięciu dawki lub rozpoczęciu przyjmowania innych leków lub suplementów.

• Planowanie regularnego odpoczynku: Odpoczynek jest kluczowym sposobem na złagodzenie zmęczenia związanego z MG. Zaplanuj okresowe drzemki w ciągu dnia i utrzymuj regularny rytm snu, aby poradzić sobie z tym objawem.

• Noszenie opaski na oczy: dla osób, u których MG wpływa na oczy, częstym objawem jest podwójne widzenie. Noszenie opaski na oko lub specjalnych okularów może pomóc, jeśli stanie się to problematyczne.

Społeczny

Postawienie diagnozy myasthenia gravis jest o wiele łatwiejsze, gdy nie jesteś sam. W rzeczywistości badania wykazały, że fizyczne i psychologiczne wyniki w chorobach przewlekłych poprawiają się, gdy pacjenci mają solidny system wsparcia. Co więcej, znalezienie i interakcja ze społecznością innych osób, których doświadczenia są takie jak twoje, może mieć wielką wartość.

Na szczęście istnieje wiele dróg wsparcia społecznego dla osób z MG:

• Rodzina i przyjaciele: Porozmawiaj ze swoim partnerem, dziećmi lub innymi członkami rodziny o tym, przez co przechodzisz. Zaufani przyjaciele mogą być również dobrymi płytami rezonansowymi i oferować empatyczne uszy. W cięższych przypadkach źródłem praktycznego wsparcia mogą być również bliscy i przyjaciele.

• Grupy wsparcia: Regularne spotkania z innymi osobami z MG lub osobami żyjącymi z innymi chorobami przewlekłymi mogą być również doskonałym źródłem wsparcia emocjonalnego i wymiany informacji. Jeśli nie wiesz o żadnym w Twojej okolicy (lub dzieje się to wirtualnie), zapytaj swojego lekarza lub fizjoterapeutę. Niektóre szpitale mają specjalne programy dla pacjentów z chorobami przewlekłymi.

• Społeczności internetowe: Istnieje również wiele społeczności internetowych i grup w mediach społecznościowych dla osób z MG i opiekunów. Dzięki temu możesz połączyć się z ludźmi z całego świata, którzy przyjmują ten stan.

• Grupy rzecznictwa: Innym doskonałym źródłem informacji są grupy rzecznictwa pacjentów non-profit. Między innymi Myasthenia Gravis Foundation of America i American Autoimmune Related Diseases Association pracują nad promowaniem badań, podnoszeniem świadomości i wspieraniem osób z MG.

Praktyczny

Życie z przewlekłymi schorzeniami, takimi jak MG, często wymaga rozważenia zakwaterowania, które należy zapewnić do transportu, w miejscu pracy i w domu. Być może będziesz musiał również poczynić ustalenia dotyczące finansów i opieki. O czym należy pamiętać? Oto podział:

• W miejscu pracy pamiętaj, że wiele osób może nie rozumieć, czym jest miastenia i zaburzenia autoimmunologiczne. Porozmawiaj ze swoim pracodawcą lub kierownikiem o tym, jak może to wpłynąć na Twoją codzienną rutynę. W wielu przypadkach przystosowanie może być dostosowane do twojego stanu. Pamiętaj: nie możesz być dyskryminowany ze względu na stan zdrowia.

• Kolejną ważną kwestią jest transport. Ataki mogą wpływać na zdolność prowadzenia pojazdów, podobnie jak leki przyjmowane w celu zarządzania MG. Jedź tylko wtedy, gdy jest to bezpieczne i sprawdź, czy możesz zorganizować transport na sprawunki lub spotkania.

• W domu zawsze dobrze jest rozważyć zapobieganie upadkom, zwłaszcza jeśli MG wpływa na mobilność. Może to oznaczać instalowanie poręczy w łazienkach i schodach, poprawę oświetlenia i usuwanie niebezpieczeństw potknięć.

• Technologie mobilne i aplikacje również okazały się pomocne w zarządzaniu życiem z tym schorzeniem. Mogą one przypominać o wizytach lub o zażyciu leków lub realizacji recept. Inni mogą monitorować i promować inne aspekty zdrowia, takie jak odżywianie i ćwiczenia.

• Krytyczne znaczenie mają również względy prawne. Dobrym pomysłem jest wyznaczenie pełnomocnika opieki zdrowotnej, kogoś, komu ufasz, aby podejmował decyzje za Ciebie, jeśli nie jesteś w stanie. Dokumenty prawne, takie jak testamenty życia i zaawansowane dyrektywy, określają, jak chcesz, aby Twoja opieka była, między innymi ustaleniami , dla Twojej rodziny i lekarza.