Problemy z mową w stwardnieniu rozsianym

Wśród najbardziej frustrujących powikłań stwardnienia rozsianego (SM) znajdują się zaburzenia, które zakłócają zdolność jasnego mówienia. Jednym z nich jest dyzartria, zaburzenie motoryczne, które utrudnia kontrolę mięśni używanych do mówienia, w tym (lub obejmujących) warg, języka, szczęki, podniebienia miękkiego, strun głosowych i przepony.

Według National Multiple Sclerosis Society (NMSS) od 41 do 51 procent osób żyjących ze stwardnieniem rozsianym cierpi na dyzartrię. Zwykle jest łagodny; jednak nasilenie objawów odzwierciedla stopień uszkodzenia nerwów, a także rodzaj przebiegu choroby.

Trzy rodzaje dyzartrii w SM

Istnieją trzy różne rodzaje dyzartrii u osób ze stwardnieniem rozsianym.

Dyzartria spastyczna charakteryzująca się głównie sztywnością lub napięciem mięśni. Charakteryzuje się funkcjami głosowymi, takimi jak:

• Ostra, napięta jakość głosu
• Wolne tempo mowy
• Zmniejszona głośność lub monotonna mowa

Dyzartria ataksja, której głównym elementem jest utrata kontroli ruchu mięśni. Charakteryzuje się następującymi cechami głosowymi:

• Drżenie głosu
• Dysrytmiczne, szybkie i naprzemienne ruchy języka, warg i szczęki
• Skanowanie mowy, w której słowa wychodzą bardzo powoli lub w dziwnych rytmach, a sylaby między nimi są oddzielone długimi pauzami, niewyraźną mową, mamroczeniem lub bardzo powolną mową
• Nadmierna i zmienna głośność

Mieszana dyzartria łączy cechy zarówno typu spastycznego, jak i ataksji, i najczęściej występuje u osób ze stwardnieniem rozsianym, ze względu na wpływ choroby na wiele obszarów układu nerwowego. W mieszanej dyzartrii uszkodzenie nerwów może obejmować istotę białą mózgu i/lub móżdżek, pień mózgu i/lub rdzeń kręgowy.

Leczenie problemów z mową

Na szczęście problemy z mową w SM można rozwiązywać na kilka sposobów.

Terapia mowy

Uzyskanie pomocy od logopedy (SLP) może być skutecznym sposobem radzenia sobie z problemami komunikacyjnymi spowodowanymi przez SM.

SLP najpierw oceni twoją mowę, aby dokładnie określić, na czym należy się skupić podczas leczenia. Następnie spotka się z Tobą sam na sam na sesjach terapeutycznych i da Ci ćwiczenia do samodzielnego wykonania.

Twój SLP może pomóc Ci w pracy nad wzmocnieniem mięśni mowy i zwiększeniu ruchów języka i warg, nauczysz się mówić wolniej i skuteczniej wykorzystujesz oddech podczas mówienia.

Do samodzielnego monitorowania dostępne są różne technologie, w tym urządzenia rejestrujące i oprogramowanie do komputerowej analizy mowy. Może to być szczególnie ważny krok, jeśli obawiasz się, że Twój problem z mową ma wpływ na Twoją pracę lub życie towarzyskie. Zapytaj swojego logopedy o więcej na ten temat, jeśli uważasz, że mogą ci się przydać.

Lek

Niestety nie są dostępne żadne leki, które bezpośrednio pomagają poprawić problemy z mową związane z SM. Jednak leki łagodzące objawy, takie jak sztywność lub napięcie mięśni (spastyczność), mogą zapewnić pewną poprawę mowy.

Leki stosowane w leczeniu spastyczności, w tym Lioresal (baklofen) i Zanaflex (tyzanidyna), mogą być przydatne w przypadkach, gdy spastyczność wpływa na napięcie mięśni strun głosowych, języka, warg, podniebienia miękkiego lub przepony.

Drżenie może również bezpośrednio lub pośrednio wpływać na jakość głosu i mięśnie głosowe. Leki stosowane w leczeniu drżenia obejmują Klonopin (klonazepam), Inderal (propranolol), Mysoline (primidon) i Doriden (glutethimid).

Zmęczenie może wpływać na koordynację mięśni i siłę niezbędną do produkcji głosu; leki, które mogą być pomocne w tym zakresie, to Symmetrel (amantadyna), Provigil (modafinil) i Nuvigil (armodafinil).

Wystarczająca ilość snu w przypadku stwardnienia rozsianego jest również ogólnie krytyczna i może również pomóc w zmniejszeniu objawów związanych z mową.

Wskazówki dotyczące radzenia sobie

Chęć się komunikować, ale nie być zrozumianym, może być bardzo frustrująca. Jeśli Twoja mowa została dotknięta SM, te strategie mogą pomóc w interakcji z innymi.

Poinformuj innych o swoich wyzwaniach

Jeśli kiedykolwiek słyszałeś nagranie, w którym mówisz, wiesz, jak różni się twój głos na taśmie od tego, co słyszysz w głowie. To samo, gdy rozmawiasz z innymi ludźmi — mogą uznać, że twoja mowa jest znacznie wyraźniejsza, niż myślisz.

Jeśli martwisz się o to, jak brzmisz, nie wahaj się uprzedzić słuchacza i powiedzieć mu, że czasami masz trudności z jasnym wyrażeniem siebie.

Zrób sobie przerwę

W chwili frustracji jasne komunikowanie się może być trudne dla każdego. Może to być szczególnie trudne.

Poświęć kilka minut na przegrupowanie. Oddychaj głęboko, aż poczujesz się gotowy, aby wrócić do rozmowy. Kiedy to zrobisz, twórz krótkie zdania i mów powoli.

Komunikuj się w nowy sposób

Bardzo rzadko dyzartria spowodowana przez SM może sprawić, że osoba w ogóle nie będzie mogła być zrozumiana, a nawet mówić. W takim przypadku można wypróbować różne obejścia, w tym tablice z alfabetem, notatniki, gesty dłoni, język migowy oraz pomoce elektroniczne lub komputerowe.

Skanowanie mowy i inne objawy dyzartrii nie powodują bólu fizycznego, ale mogą prowadzić do niepokoju, frustracji i braku pewności siebie. Nie wahaj się szukać pomocy.