Jak wytłumaczyć fibromialgię?

Pytanie:

Większość ludzi w moim życiu nie wie nic o fibromialgii. Próbowałem to wyjaśnić, ale jest to tak skomplikowane, że po prostu nie wiem, jak to zrobić, zwłaszcza gdy moja mgła fibro jest zła.

Jak wyjaśnić fibromialgię w sposób zrozumiały dla ludzi?

Odpowiedź:

Fibromialgia jest trudna do podsumowania. Często objawy są tak dziwaczne i mylące, że sami ich nie rozumiemy!

Najlepiej jest zachować prostotę i znajdować porównania, do których ludzie mogą się odnieść. Możesz jednak przygotować kilka różnych wyjaśnień dla różnych sytuacji.

Na przykład, potrzebujesz naprawdę szybkiej odpowiedzi dla, powiedzmy, przypadkowego znajomego na spotkaniu towarzyskim, podczas gdy możesz chcieć podać trochę więcej szczegółów bliskiemu przyjacielowi lub członkowi rodziny.

Prawdopodobnie najprostszym, najjaśniejszym wyjaśnieniem jest:

• Fibromialgia jest jak migrena na całym ciele.

Większość ludzi, bez względu na to, czy mieli, czy nie, ma całkiem dobre pojęcie o tym, czym jest migrena, więc ma to dla nich sens.

Oczywiście to wyjaśnienie dotyczy tylko bólu i mamy dziesiątki możliwych objawów. Jeśli chcesz, aby ktoś zrozumiał twoje zmęczenie, fibro mgłę lub wzloty i upadki, będziesz potrzebować innego podejścia.

Wyjaśnianie zmęczenia

Prawie każdy miał męczącą chorobę, taką jak grypa, mono lub angina, więc mogą to być dobre porównania. Z tym też miałem szczęście:

• Wiesz, jak się czujesz, gdy coś Cię budzi w środku nocy, po zaledwie kilku godzinach snu? Tak jest każdego ranka, nieważne ile śpię. Czasami czuję się tak przez cały dzień.

Inne rzeczy, z którymi możesz to porównać, to:

• Wyczerpanie bycia nowym rodzicem
• Mieć kaca
• Ciągnąc całą noc w college’u
• Poważne jet lag
• Wychodzenie ze znieczulenia

Upewnij się, że czujesz się w ten sposób bez względu na to, ile śpisz, a dieta i ćwiczenia również nie pomagają w walce z tym problemem.

Wyjaśnienie Fibro mgły

Aby wyjaśnić swoją dysfunkcję poznawczą, ponownie warto polegać na wspólnych doświadczeniach.

Kto nie wszedł do pokoju i nie zapomniał, dlaczego tam byli? Lub miałeś problem ze znalezieniem właściwego słowa? Zdarza się to każdemu od czasu do czasu, więc można powiedzieć, że mgła fibro jest taka, tylko przez cały czas.

Nazwa „fibro mgła” jest dość opisowa, więc zapoznaj ludzi w swoim życiu z tym zwrotem.Na ogół rozumieją (do pewnego stopnia) coś w stylu: „Mam dzisiaj mglistą głowę” lub „Czuję, że mój mózg jest zapakowany w bawełnę”.

Wzloty i upadki

Prawdopodobnie jedną z najtrudniejszych rzeczy do zrozumienia dla ludzi na temat fibromialgii jest sposób, w jaki nasze objawy nasilają się i zanikają. Ludzie mają tendencję do myślenia o chorobie jako o stałej, więc jest dla nich mylące, widząc, że jednego dnia (lub jednej minuty) radzisz sobie dobrze, a następnego nie jesteś w stanie funkcjonować.

Najlepsze porównanie, jakie znalazłem, to:

• Objawy fibromialgii pojawiają się i znikają, podobnie jak zaostrzenia i remisje w stwardnieniu rozsianym.

Większość ludzi przynajmniej słyszała o rzutach stwardnienia rozsianego na tyle, aby zrozumieć, a porównanie fibromialgii do choroby, o której wiedzą, że jest poważna, pomaga im uzyskać to, czym naprawdę jest ten stan.

Pomocne może być również porównanie twoich objawów z kolejką górską. Poinformuj ich, jakie rodzaje rzeczy (stres, głośny hałas itp.) powodują nagłe zaostrzenie objawów, aby zrozumieli, jak szybko mogą wystąpić objawy.

Bardziej fizjologiczne wyjaśnienie

Czasami możesz potrzebować kogoś, kto zrozumie fibromialgię w bardziej medycznych terminach. Jeśli jesteś maniakiem badawczym, możesz łatwo wdawać się w zbyt wiele szczegółów i mylić ludzi wyjaśnieniami takich rzeczy, jak neuroprzekaźniki i system reakcji na stres.

Prostym sposobem wyjaśnienia fizjologii fibromialgii jest:

• Mój mózg i nerwy są nadwrażliwe i nadmiernie reagują na ból i inne rzeczy, a moje hormony i układ odpornościowy też są popsute.

Jeśli ktoś myśli, że „mózg” równa się „psychologii”, można wyjaśnić, że fibromialgia jest neurologiczna, co stawia ją w tej samej kategorii, co choroby takie jak choroba Alzheimera i Parkinsona.

Jeśli okaże się, że ktoś potrzebuje szczegółowych informacji medycznych, wykraczających poza to, co potrafisz wyjaśnić, oto kilka artykułów, na które możesz mu wskazać:

• Proste wyjaśnienie fibromialgii
• Lista objawów fibromialgii
• Rozregulowanie neuroprzekaźników w fibromialgii

Ponieważ masz swój własny, unikalny zestaw objawów, będziesz musiał dostosować swoje wyjaśnienia do swojego doświadczenia. Opłaca się jednak zastanowić się nad tym z wyprzedzeniem, więc masz odpowiedź na czubku głowy nawet w mglisty dzień.