Jak zareagować na diagnozę autyzmu

Jeśli u Twojego dziecka właśnie zdiagnozowano autyzm, możesz odczuwać lekki szok. Nie jesteś sam.

W 2016 roku Centers for Disease Control and Prevention (CDC) stwierdziło, że jedno na 54 dzieci miało autyzm – przy czym wskaźnik ten był 4,3 razy wyższy u chłopców niż u dziewcząt. Od tego czasu częstość występowania wzrosła, co oznacza, że ​​liczba dzieci ze zdiagnozowanym autyzmem stale rośnie.

Jako jeden z rosnącej liczby rodziców zmagających się z wiadomościami o autyzmie w rodzinie, masz mnóstwo zasobów, z których możesz skorzystać. Ale najpierw musisz przetrawić wiadomości, podzielić się nimi z bliskimi przyjaciółmi i rodziną i poświęcić trochę czasu na zastanawianie się, która ścieżka jest najlepsza dla Ciebie i Twojej rodziny.

W tym artykule wymienimy kilka zalecanych pierwszych kroków, które należy podjąć w podróży po zdiagnozowaniu u dziecka autyzmu.

Krok 1: Potwierdź diagnozę

Z autyzmem coraz bardziej powszechnym i świadomością autyzmu na najwyższym poziomie, pediatrzy, nauczyciele, a nawet członkowie rodziny mają autyzm na pierwszym planie. Ale chociaż autyzm nie jest rzadkością, jego dokładna diagnoza może być trudna.

Objawy autyzmu – które mogą obejmować późną mowę, dysfunkcje sensoryczne, deficyty komunikacji społecznej i lęk – są również objawami wielu innych zaburzeń.

Jeśli Twoje dziecko zostało zdiagnozowane przez zespół doświadczonych specjalistów, istnieje duże prawdopodobieństwo, że diagnoza była prawidłowa. Ale jeśli masz jakieś pytania dotyczące diagnozy lub eksperta od diagnozy, dobrym pomysłem jest zasięgnięcie drugiej opinii.

Krok 2: Weź głęboki oddech

Jeśli jesteś pewien, że diagnoza jest prawidłowa, cofnij się, weź głęboki oddech i daj sobie czas na reakcję, dyskusję i przetrawienie wiadomości. Nikt nie spodziewa się, że dziecko będzie niepełnosprawne, a autyzm może być (przynajmniej czasami) trudną do opanowania diagnozą. Teraz jest też dobry moment, aby przypomnieć sobie te ważne fakty:

• Autyzm to maraton, a nie sprint. Jeśli diagnoza jest trafna, Twoje dziecko zawsze będzie miało autyzm. Pędzenie do działania i wyczerpywanie czasu, pieniędzy i energii na nic się nie zda. Dobrze przemyślany plan działania może pomóc Twojemu dziecku z autyzmem, jednocześnie pozwalając Tobie, Twojemu partnerowi i innym dzieciom rozwijać się.

• Autyzm nie jest chorobą. Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, a nie chorobą fizyczną lub psychiczną. Twoje dziecko nie jest chore i nie zachoruje w wyniku diagnozy autyzmu. W rzeczywistości wielu dorosłych z lepiej funkcjonującym autyzmem postrzega autyzm jako integralną część tego, kim są. Niektórzy uważają to nawet za prezent.

• Osoby z autyzmem są niesamowicie różne od siebie. Osoby z autyzmem są niewerbalne, bardzo werbalne, towarzyskie, antyspołeczne, odnoszą duże sukcesy, nie są w stanie funkcjonować samodzielnie, mają niepełnosprawność intelektualną i są geniuszami. Kiedy spotkałeś jedną osobę z autyzmem, spotkałeś jedną osobę z autyzmem. Doświadczenia innych mogą nie mieć związku z twoją sytuacją.

• Nie ma „właściwych” sposobów reagowania lub leczenia autyzmu. Istnieje wiele dobrych metod leczenia autyzmu i tyle samo ryzykownych metod leczenia. Ale ponieważ nie ma pigułki, która by go wyleczyła, od Ciebie zależy, czy wybierzesz leczenie i programy odpowiednie dla Ciebie i Twojego dziecka.

• Autyzm może wzmocnić twoją rodzinę. Niektóre rodziny rozpadają się z powodu diagnozy autyzmu. Są też rodziny, które z powodu autyzmu stają się znacznie silniejsze. Dzięki mnóstwu komunikacji, wspólnej odpowiedzialności i wspólnych radościach Twoja rodzina może stać się jedną z tych, które faktycznie odnoszą korzyści z autyzmu.

Krok 3: Skonfiguruj podstawowe usługi i wsparcie

Dobrą wiadomością jest to, że autyzm stał się mniej lub bardziej powszechny wraz ze wzrostem rozpowszechnienia. Okręgi szkolne są gotowe na przyjęcie dzieci ze spektrum autyzmu, podobnie jak lokalne kliniki, terapeuci, grupy wsparcia i nie tylko. Oto kilka pierwszych kroków do wykonania:

• Połącz się z okręgiem szkolnym, aby uzyskać wczesną interwencję. Dzieci poniżej 6 roku życia kwalifikują się do wczesnej interwencji, która w większości przypadków obejmuje cały pakiet zasobów. Mogą to być specjalne programy przedszkolne i letnie; podróżujący logopedy, zawodowi i/lub fizjoterapeuci; a nawet terapia poznawcza dla rodziców.

• Dotrzyj do grup rodziców. Możesz nie znaleźć rodziców, których dziecko ma dokładnie takie same potrzeby jak twoje. Mimo to zdecydowanie znajdziesz rodziców, którzy wiedzą wszystko o mocnych i słabych stronach okręgu szkolnego, którzy mają notatki na temat każdego terapeuty w mieście i którzy mogą włączyć Cię do grup wsparcia rodziców i rodzin. Poznać ich.

• Znajdź opiekunkę (lub opiekę zastępczą). Twoje dziecko z autyzmem może być łatwe lub bardzo trudne w obsłudze. Tak czy inaczej, ty, twój partner i inni członkowie rodziny będziecie potrzebować przynajmniej trochę czasu z dala od nich. Znajdź godną zaufania osobę lub członka rodziny, który może połączyć się i zarządzać Twoim dzieckiem i jego potrzebami, nawet jeśli tylko na kilka godzin na raz.

Krok 4: Rozpocznij naukę

Na temat autyzmu trzeba wiedzieć tak wiele, że nauczenie się tego wszystkiego może zająć lata. Podstawy można jednak dość szybko uzyskać, przeglądając strony internetowe, takie jak te zarządzane przez CDC i Autism Society. Prawdopodobnie jednak będziesz chciał wyjść daleko poza podstawy, więc oto kilka wskazówek dotyczących odkrywania:

• Trzymaj się zaufanych źródeł i unikaj tych, które opowiadają się za „biomedycznymi” terapiami, takimi jak chelatacja, terapie komórkami macierzystymi i inne ryzykowne i niesprawdzone techniki. Chociaż kilka leków może pomóc w objawach takich jak lęk, nie ma biologicznego lekarstwa na autyzm.
• Dowiedz się i rozważ terapie behawioralne i rozwojowe. Każdy ma swoje plusy i minusy i możesz mieszać i dopasowywać.

• Stosowana analiza behawioralna (ABA) to „złoty standard”, ale wielu dorosłych z autyzmem ma problemy z „treningiem” behawioralnym. Spójrz też na różne rodzaje ABA.

• Interwencja w czasie zajęć i rozwoju relacji (RDI) to terapie rozwojowe, ale nie mogą być oferowane przez szkołę ani objęte ubezpieczeniem.

• Poznaj opcje terapii mowy, umiejętności zawodowych i społecznych. Chociaż Twoja szkoła może je oferować, dostępnych jest wiele opcji, w tym integracja sensoryczna, różne programy nauczania umiejętności społecznych i wiele innych.
• Zapoznaj się z opcjami programów uzupełniających i letnich. Twoje dziecko kwalifikuje się do programów Przedłużonego Roku Szkolnego, ale mogą one, ale nie muszą, być idealne dla potrzeb i możliwości Twojego dziecka. Czy mogliby skorzystać z obozu specjalnej troski? Co powiesz na obóz muzyczny lub matematyczny, z podporami lub bez?

Krok 5: Pamiętaj, aby cieszyć się czasem z dzieckiem

Łatwo jest przytłoczyć autyzmem dziecka, ale ważne jest, aby pamiętać, że Twoje dziecko jest nadal dzieckiem — Twoim dzieckiem. Budowanie więzi z dzieckiem z autyzmem może być trudne, ale staje się łatwiejsze, gdy znajdziesz sposoby na wspólną zabawę, nawiązywanie kontaktów i po prostu wspólną zabawę.

Streszczenie

Po otrzymaniu diagnozy autyzmu dla Twojego dziecka, możesz zacząć od kilku kroków. Możesz chcieć potwierdzić diagnozę, dać sobie czas na reakcję, ustalić podstawowe usługi i wsparcie oraz zacząć poznawać dostępne terapie i interwencje.

Pamiętaj, że gdy podstawy są już gotowe, możesz usiąść wygodnie i wiedzieć, że wykonałeś dobrą robotę dla swojego dziecka. Nawet jeśli nie zrobisz nic więcej, zapewniłeś sobie i dziecku najbardziej krytyczne programy, terapie i wsparcie, których będziesz potrzebować przez wiele lat.