Przegląd ciężkiego autyzmu

„Ciężki autyzm” to sposób na opisanie czyjegoś poziomu funkcjonowania i potrzeb. To nie jest rzeczywista diagnoza.

Oficjalna diagnoza to autyzm trzeciego stopnia. Aktualny podręcznik diagnostyczny (DSM-5) definiuje nasilenie autyzmu poprzez ilość potrzebnego wsparcia.

W tym artykule przyjrzymy się, czym jest ciężki autyzm, jakie są objawy i wyzwania oraz jak sobie z nim radzić.

Ciężkie objawy autyzmu

Osoba z ciężkim autyzmem często wymaga całodobowego wsparcia i nadzoru. Zmagają się z większą niepełnosprawnością i wyzwaniami niż osoby z objawami pierwszego lub drugiego poziomu.

Niektóre objawy są wspólne dla wszystkich poziomów. Ale inne są rzadkie w przypadkach o wyższym działaniu. Aby zdiagnozować autyzm, objawy muszą upośledzać codzienne życie. Największy wpływ mają objawy poziomu 3.

Objawy mowy i społeczne

Każdy z zaburzeniem ze spektrum autyzmu (ASD) ma trudności z umiejętnościami społecznymi i komunikacją.

Osoby z ciężkim autyzmem najprawdopodobniej są niewerbalne — całkowicie niezdolne do posługiwania się językiem mówionym. Mogą również wydawać się, że nie zauważają otaczających ich ludzi.

Zaburzenia sensoryczne

Wiele osób ze spektrum autyzmu ma dysfunkcje sensoryczne. Oznacza to, że są albo zbyt wrażliwi, albo niewystarczająco wrażliwi, aby:

• Światło
• Dźwięk
• Dotykać
• Smak
• Zapach

Osoby z ciężkim autyzmem bywają niezwykle wrażliwe, do tego stopnia, że ​​zatłoczone, jasne lub hałaśliwe otoczenie może być przytłaczające.

Wyzwania poznawcze

Wiele osób z autyzmem ma wysokie IQ. Ale niektórzy mają IQ na poziomie 75 lub w pobliżu, granicę tego, co kiedyś nazywano upośledzeniem umysłowym.

Ogólnie rzecz biorąc, osoby z ciężkim autyzmem mają niskie lub bardzo niskie IQ, nawet jeśli są testowane za pomocą niewerbalnych narzędzi testowych. Trzeba jednak wiedzieć, że pozory mogą mylić.

Niektóre osoby z ciężkim autyzmem mogą nauczyć się komunikować. Mogą używać języka migowego, tablic pisowni lub innych narzędzi. Niektóre z nich są dość elokwentne. Dowodzą, że przynajmniej część osób z ciężkim autyzmem jest bardziej zdolna, niż mogłoby się wydawać.

Powtarzające się zachowania

Większość osób ze spektrum autyzmu ma powtarzające się zachowania i zachowania samostymulujące.

Osoby wyżej funkcjonujące mogą machać rękami, kołysać się lub machać palcami. Często mogą kontrolować te zachowania przez pewien czas, gdy jest to konieczne.

Osoby z ciężkim autyzmem mogą mieć wiele takich zachowań. A te zachowania mogą być ekstremalne i niekontrolowane. Najczęstsze to gwałtowne kołysanie, trzaskanie drzwiami i jęki.

Objawy fizyczne

Osoby z ciężkim autyzmem mogą mieć objawy fizyczne, które tylko czasami pojawiają się przy mniej głębokim autyzmie. Mogą to być:

• Bezsenność
• Padaczka
• Problemy żołądkowo-jelitowe, według niektórych źródeł

Ze względu na trudności w komunikacji takie problemy mogą pozostać niewykryte lub niezdiagnozowane. Niezdiagnozowana choroba fizyczna może prowadzić do bólu fizycznego, który może powodować pogorszenie problemów behawioralnych.

Wyzwania w ciężkim autyzmie

Ekstremalne zachowania związane z ciężkim autyzmem mogą wynikać z frustracji, przeciążenia sensorycznego lub fizycznego bólu.

Niektóre osoby z ciężkim autyzmem wyrażają się poprzez przerażające zachowania. Jeśli nie można kontrolować zachowań, mogą stać się niebezpieczne.

W wielu przypadkach mieszkanie z nastolatkiem lub dorosłym z poważnym autyzmem nie jest bezpieczne dla członków rodziny.

Samookaleczenie

Chociaż samookaleczenia mogą wystąpić wśród osób z łagodniejszymi postaciami autyzmu, zachowania takie jak uderzanie głową i pica (jedzenie artykułów nieżywnościowych) są znacznie częstsze wśród osób z ciężkim autyzmem.

Agresywne zachowania

Agresja jest stosunkowo rzadka w autyzmie. Ale z pewnością nie jest to niespotykane, szczególnie wśród osób z cięższymi objawami (lub z innymi problemami, takimi jak silny lęk).

Osoby z ciężkim autyzmem mogą działać poprzez bicie, gryzienie lub kopanie. Mogą również wykazywać zachowania, takie jak rozmazywanie kału, trzaskanie drzwiami itp., które wymagają szybkiej i skutecznej reakcji.

Wędrówka i ucieczka

Ludzie z ciężkim autyzmem często odchodzą. Często nie ma oczywistej przyczyny ucieczki ani celu. Nazywa się to czasem „uciekaniem”.

Co gorsza, osoby z ciężkim autyzmem na ogół nie mają narzędzi do komunikowania się z ratownikami.

To może postawić osobę z ASD w niebezpiecznych sytuacjach. W niektórych przypadkach konieczne są specjalne zamki, alarmy i narzędzia identyfikacyjne, aby zapobiec ich ucieczce.

Zabiegi

Ciężkiego autyzmu nie da się wyleczyć. Jednak wiele opcji leczenia medycznego i niemedycznego może rozwiązać objawy. Niektóre to po prostu zdrowy rozsądek.

Leki

Leczenie ciężkiego autyzmu zwykle obejmuje leki przeciwlękowe i związane z tym problemy. Skuteczne mogą być również leki przeciwpsychotyczne i antydepresyjne.

Ważne jest, aby uważnie monitorować reakcje osoby autystycznej na leki. Skutki uboczne lub negatywne interakcje mogą powodować tyle problemów, ile rozwiążą.

Terapie niemedyczne

Dzieci z ciężkim autyzmem często dobrze reagują na stosowaną analizę behawioralną (ABA), formę terapii behawioralnej często oferowanej bezpłatnie przez szkoły i programy wczesnej interwencji.

Terapia integracji sensorycznej może być pomocna w rozwiązywaniu poważnych problemów sensorycznych. Inne przydatne terapie obejmują:

• Terapia mowy
• Terapia zajęciowa
• Fizykoterapia

• Terapia zabawowa

Sprawdź problemy fizyczne

Niewiele osób z ciężkim autyzmem jest w stanie opisać fizyczne objawy lub problemy. Dlatego dobrym pomysłem jest regularne sprawdzanie fizycznych rzeczy, które mogą pogarszać problematyczne zachowania.

Nierzadko zdarza się na przykład odkrycie, że pozornie agresywne zachowanie dziecka jest w rzeczywistości reakcją na silny ból żołądkowo-jelitowy. Ten ból może ustąpić wraz z odpowiednimi zmianami w diecie.

Gdy ból mija, zwykle łatwiej jest im się zrelaksować, zaangażować, uczyć się i odpowiednio zachowywać.

Naucz umiejętności komunikacyjnych

Wiele dzieci z ciężkim autyzmem jest niewerbalnych. Nawet jeśli nauczą się używać języka mówionego, niektórym trudno jest zadawać pytania lub odpowiadać na nie. Mogą również powtarzać dźwięki bez przypisywania im znaczenia.

Z drugiej strony, wiele z tych samych osób, które nie potrafią mówić, jest w stanie komunikować się za pomocą języka migowego, kart obrazkowych, cyfrowych tablic mówiących i klawiatur.

Komunikacja jest oczywiście kluczem do wszelkiego rodzaju zaangażowania i uczenia się.

Wysoce ustrukturyzowane środowisko o niskim poziomie stresu

Problemy sensoryczne można zminimalizować poprzez stworzenie odpowiedniego środowiska. Rzeczy, które mogą pomóc komuś z ciężkim autyzmem to:

• Bardzo regularna rutyna
• Słabe światła
• Kilka głośnych dźwięków
• Przewidywalna żywność

Streszczenie

Ciężki autyzm, zdiagnozowany jako poziom 3, powoduje wyniszczające objawy. Osoba z autyzmem poziomu 3 może być niewerbalna i nie być w stanie nawiązać kontaktu z ludźmi. Bodźce sensoryczne mogą być przytłaczające. Powszechne są deficyty poznawcze. Powtarzające się zachowania mogą być ekstremalne i niekontrolowane.

Objawy te stanowią poważne wyzwania, takie jak samookaleczenia, agresywne zachowania i ucieczki.

Leczenie obejmuje leki i terapie dodatkowe (fizjoterapia, terapia mowy). Z czasem i wysiłkiem osoba z autyzmem na poziomie 3 może być w stanie komunikować się.

Opiekunowie muszą sprawdzić, czy nie występują problemy fizyczne, które mogą nasilać problemy behawioralne. Ważne jest również zapewnienie środowiska o niskim poziomie stymulacji sensorycznej.

Kiedy ktoś w twoim życiu cierpi na poważny autyzm, stanowi to prawdziwe wyzwanie. Może pomóc w kształceniu się na temat autyzmu oraz tego, jak jest leczony i zarządzany. Współpracuj ściśle z zespołem opieki zdrowotnej i ucz się od nich.

Pamiętaj, że musisz zadbać też o siebie. Sięgnij po wsparcie, kiedy go potrzebujesz, czy to do przyjaciół i rodziny, opieki społecznej, dostawcy opieki zdrowotnej czy grupy wsparcia.

Czasami możesz czuć się samotny, ale wiedz, że są tam inni ludzie, którzy dokładnie rozumieją, przez co przechodzisz.