Jak rozmawiać o tej chorobie skóry
Bielactwo nabyte jest rzadkim zaburzeniem pigmentacji skóry, które powoduje powstawanie plamek białej skóry zwanych plamkami. Widziane u około 1% populacji, te przebarwione obszary mogą być zlokalizowane w jednym obszarze lub być rozproszone i rozprzestrzenione po całym ciele. Chociaż ten stan nie zagraża życiu ani nie jest szkodliwy, bielactwo może powodować problemy z piętnem społecznym, depresją i lękiem z powodu tego, jak stan wpływa na wygląd fizyczny osoby.
W związku z tym, jeśli doświadczasz tego zaburzenia, umiejętność porozmawiania o tym z bliskimi, przyjaciółmi i rodziną jest niezbędna do radzenia sobie. Oznacza to poznanie bielactwa, otwartość na jego wpływ i podjęcie aktywnego wysiłku, aby o nim komunikować.
Wpływ bielactwa nabytego
Niezbędne do produktywnej rozmowy o twoim stanie jest poczucie, czym jest bielactwo nabyte. Bielactwo nabyte, niezakaźne zaburzenie skóry, które dotyka ludzi wszystkich ras i w każdym wieku, jest spowodowane zniszczeniem melanocytów, komórek skóry, które produkują melaninę (substancję nadającą skórze kolor). W związku z trwającymi obecnie badaniami, uważa się, że bielactwo jest stanem autoimmunologicznym, zaburzeniem, w którym układ odpornościowy organizmu atakuje i zabija te komórki.
Chociaż plastry są podatne na oparzenia słoneczne, zazwyczaj nie są bolesne. Chociaż stan może się rozprzestrzeniać i nie ma lekarstwa, nie jest ani niebezpieczny, ani zagrażający życiu. Dzięki zarządzaniu i terapii przebarwienia można potencjalnie zmniejszyć.
Ponieważ jednak bielactwo wpływa na wygląd fizyczny, stan ten może znacząco wpływać na zdrowie psychiczne i jakość życia. To prowadzi do:
-
Obniżona samoocena: Widoczne przebarwienia skóry mogą znacząco wpłynąć na samoocenę, ponieważ osoby z tą chorobą mogą czuć się nieatrakcyjnie i inaczej niż ich rówieśnicy. Ważne jest, aby poinformować, jak ten stan wpływa na twoje poczucie siebie.
-
Skutki psychologiczne: Z niską samooceną związane są depresja i lęk, stany powszechne u osób z bielactwem. Zarządzanie stanem często wiąże się z rozmowami na temat tych powiązanych kwestii.
-
Stygmatyzacja: Ze względu na wpływ na wygląd zewnętrzny i błędne wyobrażenia na temat choroby, w tym fałszywe przekonanie, że jest zaraźliwa, osoby z bielactwem mogą stać się społecznie izolowane i doświadczać napiętnowania. Lęk, depresja i niska samoocena dodatkowo przyczyniają się do tego problemu.
Ważne jest, aby móc porozmawiać o swoich doświadczeniach związanych z chorobą. Otwartość na swoje uczucia i chęć omówienia ich ma kluczowe znaczenie dla skutecznej komunikacji. Jeśli zmagasz się emocjonalnie, koniecznie porozmawiaj ze swoim lekarzem. Poradnictwo indywidualne i grupowe, między innymi, może ci pomóc w radzeniu sobie.
Mówiąc o bielactwie
Życie z bielactwem to coś więcej niż tylko podjęcie aktywnych kroków w celu radzenia sobie z jego objawami. Oznacza to również opowiadanie się za sobą i możliwość wyjaśnienia i omówienia stanu. Jednak, jak w przypadku każdego schorzenia, te rozmowy nie zawsze są łatwe. Dzieje się tak zwłaszcza dlatego, że bielactwo jest stosunkowo rzadkie.
Więc jakie są klucze do dyskusji na temat bielactwa? Według National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (NIAMSD) należy podkreślić kilka punktów, w tym:
-
Bielactwo jest chroniczne, co oznacza, że żyjesz z nim do końca życia.
-
Można nim zarządzać, ale nie można tego cofnąć. Celem leczenia jest spowolnienie lub zatrzymanie rozprzestrzeniania się bielactwa nabytego, promowanie melanocytów i przywrócenie pigmentacji w dotkniętych obszarach skóry.
-
Życie może być trudne, ponieważ wpływa na twój wygląd – nie tylko na innych, ale na ciebie. To nie tylko stan kosmetyczny i może mieć wpływ na wiele aspektów życia.
-
Pomoc jest dostępna za pośrednictwem wielu kanałów. Z pomocą dermatologa, wsparcia ze strony przyjaciół i rodziny – a dla wielu indywidualnych i grupowych porad w zakresie zdrowia psychicznego – bielactwo może być skutecznie leczone.
Rozmowa z dziećmi o bielactwie
Chociaż bielactwo najczęściej pojawia się u dorosłych, dzieci i młodzież mogą również rozwinąć ten stan. Rozwój odbarwionej skóry u młodych ludzi może być niszczący, prowadząc do niskiej samooceny, zakłopotania i samoświadomości. Z kolei te uczucia mogą prowadzić do wyzwań nawiązywania przyjaźni i izolacji społecznej.
Dlatego ważne jest, aby rodzice wyjaśniali ten stan nie tylko swoim dzieciom, ale także nauczycielom i rówieśnikom. Wskazówki dotyczące omawiania bielactwa z dzieckiem obejmują:
-
Porozmawiaj z dermatologiem: Dowiedz się o stanie i jego prognozach, rozmawiając z dermatologiem Twojego dziecka (specjalistą od chorób skóry, włosów i paznokci) jeden na jeden. Specjalista medyczny może udzielić przydatnych informacji i zasobów do przeprowadzenia dyskusji.
-
Znajdź odpowiedni czas: Najlepiej zajmij się takim tematem, gdy zarówno Ty, jak i Twoje dziecko czujecie się komfortowo. Podczas rozmowy staraj się zachować spokój i zachowywać się jak najbardziej normalnie.
-
Bądź szczery i bezpośredni: dostosuj swój język do wieku dziecka i unikaj zbyt skomplikowanego języka. Pamiętaj, że dzieciom często trzeba powtarzać informacje.
-
Unikaj negatywnych ramek: Nie chcesz, aby Twoje dziecko wierzyło, że jego sytuacja jest tragiczna. Chociaż choroba jest nieuleczalna, podkreśl, że lekarze znajdą najlepszy sposób jej leczenia.
-
Zapobiegaj stygmatyzacji: Upewnij się, że Twoje dziecko rozumie, że bielactwo powstaje samoistnie i nie jest zaraźliwe. Podkreśl, że nie może to powstrzymać ich przed pełnym i aktywnym życiem.
-
Podkreśl otwartość: Wyraźnie wyjaśnij swojemu dziecku, że jesteś dla niego i chcesz je wspierać oraz słuchać jego obaw.
Bielactwo w szkole
Ponieważ dzieci z bielactwem mogą być narażone na zastraszanie lub stygmatyzację w szkole, dobrze jest porozmawiać z nauczycielem dziecka i personelem szkoły o stanie. Mogą pomóc ci wymyślić sposoby rozwiązania wszelkich problemów pojawiających się w klasie i na boisku.
Choć życie z bielactwem może być trudne, ważne jest, aby pamiętać o kilku rzeczach. Możesz sobie z tym poradzić i nie jesteś sam. Dzięki dobrej opiece i zmianom stylu życia, a także wsparciu rodziny i przyjaciół, zaburzenie to można skutecznie leczyć. Rozmowa z innymi o stanie — bycie otwartym na ten temat i jego wpływ na ciebie — jest częścią brania go na siebie.
Prowadzenie tych rozmów może być również środkiem wsparcia. Bielactwo nie jest dobrze znane, więc może się okazać, że będziesz uczyć innych na ten temat. W ten sposób, podnosząc świadomość na temat bielactwa, czynisz świat lepszym miejscem dla wszystkich z tym schorzeniem.
Discussion about this post